Tonin : son combat contre la leucémie

Lundi 14    -   J1

Premier jour de la consolidation n°1.

Tonin arrive très bien à avaler ses comprimés. Lui qui n’en a jamais avalé avant ce jour, est incroyable, surtout qu’il faut les prendre à Jeûn!

 Nous partons à Béclère direction l’hôpital de jour (HDJ), pour 8H00.

 Au programme ce matin : bilan sanguin, pansement de KT central et injection de chimiothérapie, si le bilan le permet.

 L’HDJ se trouve au 4^ème étage, dans le service de pédiatrie. a l’entrée du service il y a une salle de jeux que Tonin a déjà repérée !

 Tonin pleure et bouge pendant le pansement de KT. Je crois qu’il a peur car il ne connaît pas les personnes qui s’occupent de lui, en plus j’ai oublié de lui donner ses doudous pour le soin.

La confiance s’était instaurée à Trousseau, ici il va falloir recommencer…..Et c’est mal parti !!!

Tonin ne se calme pas pendant le pansement, et l’IDE  qui s’occupe de lui, perd patience.

Je crois qu’une explication avec un arrêt du soin momentané, aurait été plus efficace que de lui crier dessus et de « le secouer » !

Je suis désolée d’écrire ce fait, mais c’est comme ça que cela s’est passé.

Tonin vient de passer 7 semaines dans un lit, il ne faut pas l’oublier ! il a subit déjà tellement de souffrance pour un petit bout de 3 ans, qu’un peu de patience et de diplomatie le réconforteraient.

Tonin pleure de plus belle. Moi aussi je pleure.

J’ai juste envie de prendre mon petit chéri et de partir d’ici.

Tonin et moi avons mal vécu ce pansement.

C’est très difficile de voir Tonin subir les soins ou les actes. Moi aussi j’ai subi. L’atmosphère était stressante….

Le résultat du bilan est bon. Tonin est enfin sorti d’aplasie.

Il reçoit sa chimiothérapie en IV.

 La réfection du pansement de KT pour le refermer se fait calmement le midi. Tonin est sage.

Tonin prend son repas et nous partons.

Il s’endort un peu dans la voiture (10 mn). Il n’a pas voulu redormir en arrivant à la maison.

Bon après midi avec un petit tour de vélo pour aller à la pharmacie au bout de la rue.

Tonin mange peu.

Il saigne un peu du nez pendant le repas.

Après l’avoir couché, j’appelle le service de pédiatrie de Béclère pour leur signaler ce saignement. Un médecin me rassure.

Je vais voir mon petit Amour dormir. Il est encore si pâle !

Il transpire beaucoup en début de nuit, mais n’a pas de fièvre.

Il est magnifique. Aujourd’hui encore il m’a fait pleins de bisous, m’a dit qu’il m’aime de tout son cœur !

….et ces douces phrases me font vite oublier les moments difficiles.

En allant à Béclère, Tonin m’a dit dans une de nos conversations, qu’il ne voulait pas grandir. Ce n’est pas la première fois qu’il me le dit. Il dit qu’il veut rester petit et que c’est lui qui décide….Fichu caractère !!

Mardi 15    -   J2

Tonin s’est réveillé plusieurs fois cette nuit. Sommeil un peu agité et réveil à 6h00.

Je lui pose son patch d’Emla et lui donne son sirop d’Atarax, en vue de la ponction lombaire.

Mis sous Largactyl, en IV, Tonin s’endort rapidement vers 11h30.

Ponction lombaire à 12h30. il pleure et se débat. Nous sommes 4 à le tenir. Le médecin agit très rapidement pour la ponction et ensuite l’injection de chimio dans le liquide céphalo-rachidien.

Tonin s’endort tout de suite après. Il reste allongé une bonne heure.

Nous rentrons à la maison et il redort près de 2 heures encore.

Le médecin me demande si tous ces traitements pour le détendre sont réellement nécessaires, dans la mesure où Tonin est agité. Cela doit être très difficile à vivre d’être dans un « état second » et d’être « manipulé dans tous les sens ».

Le Dr T. nous propose d’y réfléchir et d’en reparler d’ici la prochaine ponction lombaire qui est dans un mois. Il lui semble plus approprié de ne pas le faire, car le résultat est le même : avec ou sans médicament, nous sommes obligés de tenir Tonin. Lui expliquer et le faire participer peut être une meilleure acceptation de l’acte.

Cela me semble être une excellente proposition.

 Tonin avale très bien ses médicaments. Je suis épatée !!!

Il se plaint de nouveau d’avoir mal au siège, je reprend donc les soins à cet effet.

Pour la petite anecdote : Tonin aime bien écouter les informations et entend parler des personnes qui font partie des informations.

Alors ce soir en le couchant, Tonin me dit le plus sérieusement du monde : « Demain Carla Bruni est de garde avec mon Papa !! »……moi, je ne suis pas tellement d’accord !! (mdr).

Mercredi 16  - J3 /  Jeudi 17 - J4

Tonin a mal aux hanches, malgré les antalgiques.

Je téléphone à Béclère : c’est peut être à cause de la ponction lombaire et l’injection de chimiothérapie d’hier.

 Tonin fait du vélo. Maintenant il marche bien. Nous sommes allés au marché de bonne heure (pour éviter la foule et les microbes) et a fait un tour de manège dans l’après midi.

Tonin s’intéresse de nouveau à autre chose qu’aux DVD : il lit, fait des gomettes et demande à se promener.

Il se réveille tôt le matin et la sieste de l’après midi ne dure qu’une heure. C’est probablement à cause des corticoïdes qu’il prend depuis lundi !

Il ne mange pas beaucoup non plus.

Mon Bébé d’Amour est calme et gentil. Il me fait toujours pleins de compliments : "tu es magnifique, douce, jolie, belle, .... et il m'appelle "Chérie" car je suis  son "amoureuse"!!

              Vendredi 18  J5   /   Samedi 19 - J6

Fin des corticoïdes vendredi.

Tonin recommence à avoir faim.

Il dort peu, se réveille en pleine nuit et me dit qu’il n’a plus envie de dormir. Mais ça va, il se rendort quand même.

 Des petits boutons sortent, éparpillés sur le corps. Il n’a pas de fièvre. J’appelle le médecin de garde de Béclère, vendredi soir. Je pense à une varicelle, mais il n’y a pas de cloque. Il me rassure et me demande de le surveiller.

Samedi matin, Tonin à 37°7c. Je téléphone au Dr T. nous partons pour Béclère. Le médecin ne sait pas ce que c’est.

Je dois la rappeler demain. Température à 37°5, ce soir.

Dans la journée Tonin a encore fait du vélo. Il adore depuis tout petit, il en fait tous les jours. Il ne se plaint plus de ses jambes et descend maintenant correctement les escaliers. Il récupère bien.

Tonin est très demandeur et veut que je sois toujours avec lui.

                         Dimanche 20

 Tonin a passé une bonne nuit et a bien dormi.

Température à 38°2c et apparition de nouveaux petits boutons.

A midi, température=37°6c. Tonin fait une sieste d’une heure.

Nous recevons la visite de son Papy.

A 18h30, température à 39°1c. j’appelle le Dr T. qui nous dit de venir à l’hôpital. Je prends une valise!!....

Le médecin découvre un bouton avec une cloque : c’est la varicelle !!!

Mise en route du Zovirax en IV.

Doliprane pour la fièvre et Polaramine pour les démangeaisons sur le crâne.

Arrêt de la chimiothérapie pour le moment.

A la prise de sang, Tonin n’est pas en aplasie. OUF !!!!!

C’est reparti pour les nuits à l’hôpital (j'ai bien fait de prendre ma valise!!)

Tonin veut rentrer à la maison. C’est dur de lui faire accepter un nouveau séjour à l’hôpital.

Je pense que nous allons y passer la semaine.

C’est moi qui reste avec mon petit Chéri cette nuit.

 Lundi 21

Confirmation de la varicelle. Plusieurs boutons avec cloque sont apparus dans la journée.

Tonin a de la fièvre et dort une partie de la matinée.

Ne mange quasiment pas de la journée. Sieste d'une heure dans l'après midi.

Température à 39°3 malgré le Doliprane en fin d'après midi.

Désinfection des boutons tous les matins et soirs.

Tonin pleure quand on décolle le pansement de KT, par contre est calme pendant le soin. Il faut qu'il fasse encore connaissance avec les infirmières du service. Il ne les connaît pas et doit encore se laisser « apprivoiser ».

Je trouve qu'il n'a pas le même comportement à l'hôpital et à la maison ; à l'hôpital, Tonin veut diriger, il répond,…. Peut-être qu'il se rebelle contre ce qui lui arrive.

 Je lui ramène des jeux venant de la salle de jeux des enfants hospitalisés. Il fait un peu de puzzle et je lui lis des histoires. Il faut de nouveau passer le temps.

 Le Dr A. de l'hôpital Trousseau a été prévenue de l'hospitalisation de Tonin.

Il est probable que le Zovirax donné pendant le séjour à Trousseau, ait « endormi » le virus et que la maladie de ce fait, se déclare seulement maintenant.

 Petit rappel : quand Tonin est entré à l'hôpital Trousseau, jusqu'à la veille de son hospitalisation Tonin allait à la crèche. Il y avait à cette époque une épidémie de varicelle !!!

 A moins qu'il ait été en contact avec un enfant contagieux à Trousseau ou à sa sortie ( ??)

Mardi 22

J'ai passé la nuit près de Tonin, je lui ai tenu la main, l'ai rassuré.

Tonin a eu de la fièvre toute la nuit, jusqu'à 39°8c. J'ai demandé qu'on lui donne du Perfalgan en perfusion car il vomit et le Doliprane ne peut pas faire effet.

Tonin vomit encore et encore. Il a la diarrhée aussi.

Il se met à frissonner. Il est en couche-culotte et tremble comme une feuille.

Je suis là mon Bébé, ne t'inquiète pas Maman veille sur Toi.

J'ai peur qu'il convulse. Je ne vois pas de médecin.

J'ai peur aussi qu'il se déshydrate. Je demande à l'infirmière s'il ne faut pas augmenter les apports (perfusions).

J'ai peur, je ne sens pas Tonin en sécurité.

Il frissonne toujours jusqu'à 3 heures du matin.

Il finit par s'endormir. Je surveille sa respiration, je surveille mon petit Amour. Et lorsque je sens qu'il va mieux je m'autorise à m'endormir aussi.

Ce matin, au réveil, vers 6 heures, d'autre boutons sont sortis.

Tonin vomit toujours et ne peut rien manger. Il y a des traces de sang dans ses vomissements.

La fièvre diminue enfin.

Il a mal au ventre. Il a toujours mal aux fesses.

Il souffre mon tout petit Bébé.

Tonin a fini par avoir du Spasfon en fin de matinée, après que je signale par 3 fois ses douleurs abdominales.

Je ne vois pas de médecin avant 12h45.

Rien n'est fait avant l'après midi, avant la visite du médecin.

Enfin, Tonin reçoit du perlalgan, une augmentation de ses perfusions, de l'Azantac pour son estomac qui le brûle, et toujours Zovirax et Polaramine.

 Tonin dort de 13h à 15h. sa « Mamie Mimi » vient  lui rendre visite à ce moment là. C'est dommage, il ne l'a pas vue !

Tonin a fini par manger son repas de midi à 16h.

Il n'a plus de fièvre ce soir.

C'est Franck qui passe la nuit avec notre petit Chaton.

                         Mercredi 23

Aujourd'hui, je retourne à l'hôpital qu'à 18h.

Tonin passe la journée seul avec Papa. C'est leur journée « entre hommes » et moi c'est ma journée « entre copines ».

Je vais chez mon amie Fifi et nous déjeunons ensemble. Ça fait une petite coupure !

Tonin n'a pas eu de visite de médecin de la journée.

Il a eu un bilan sanguin dans la matinée, mais personne ne nous informe du résultat.

Seule le Dr T. qui suit Tonin en HDJ, est passé informer Franck qu'elle a téléphoné au Dr A. à Trousseau. Tonin reprendra son traitement mercredi prochain.

Si tout va bien et s'il n'y a plus d'éruption de boutons, sortie à la fin de la semaine.

Je passe la nuit à  l'hôpital. 

Jeudi 24

Tonin est vu par un médecin dans la matinée. Je lui explique que je ne suis pas très contente de la prise en charge médicale de Tonin, puisque les médecins ne passent pas le voir.

Les infirmières puéricultrices et les auxiliaires sont très sympathiques et compétentes.

Je passe la nuit à l'hôpital.

Vendredi 25

Tonin pleure beaucoup pendant la réfection du pansement de KT. 4 personnes pour le tenir ! j'ai été obligée de sortir.

Je pleure dans le  couloir car il m'est difficile d'entendre les infirmières le gronder, lui crier dessus, d'entendre Tonin leur répondre méchamment et de le voir subir tout ça.

 Tonin se sent super bien maintenant et devient « intenable ». il bouge dans tous les sens, ne veut pas rester tranquille. Il redevient notre petit lion en cage.

C'est un enfant de 3 ans, il a besoin de se dépenser! Il serait mieux dehors en train de courir après un ballon ou de faire du vélo !

Mais malheureusement quelques boutons sont encore apparus ses dernières 24 heures et le médecin préfère garder Tonin une journée de plus.

On verra demain …..

Franck a été chercher Paul pour le week end et ils passent nous voir tous les deux.

 Finalement, je rentre avec  Paul à la maison. Franck passe la nuit avec notre « petit fauve ».

 Paul et moi nous offrons un tête à tête à la pizzeria ce soir !!

 Samedi 26

Sortie de Tonin en fin de matinée.

Programme à la sortie et à sa demande : vélo et ballon !!!! gros besoin de se défouller !!!

Vas-y mon petit Chéri profite de tes jeux et du jardin.

                           Dimanche 27

Il fait beau. Nous organisons un barbecue dans le jardin avec Gillou, Fifi et Tata Pat'.

Très bonne journée qui fait beaucoup de bien.

             Tonin est bien, alors nous sommes bien !!

 Lundi 28

Franck emmène Tonin en HDJ à Béclère.

Je me sens fatiguée depuis hier soir. J'ai des céphalées. Peut être que la tension de ces dernières semaines  baisse un peu.

 Tonin a un bilan sanguin pour contrôler son hémoglobine qui n'était qu'à 8,8g vendredi matin. Aujourd'hui, elle est remontée au dessus de 10. c'est bien.

 Nous faisons tous une bonne sieste méritée je crois,  cet après midi.

                            Mardi 29

Paul et Franck partent à Moutiers, passer un peu de temps ensemble.

Je reste avec Tonin à Bourg la Reine car il ne fait pas beau. Il fait tellement froid dans la maison que je rallume le chauffage !

Chacun vaque à ses occupations; Tonin redécouvre ses jouets dans sa chambre et moi je ne redécouvre rien côté ménage: éponges et Javel dans chaque main, tel est mon sort quotidien pour les semaines et les  mois à venir !!!!!!

                         Mercredi 30   J 15

08h15 à Béclère en HDJ.

Pansement de KT et prélèvement sanguin : Tonin est Hyper Sage !!! pas besoin de le tenir , il participe gentiment.

Les PNN ont diminué, mais reprise tout de même de la chimiothérapie : injection d'un des produit dans le KT.

Nous rentrons vers 14h15. Tonin s'endort dans la voiture et donc n'a plus envie de sieste en rentrant à la maison.

Un tour de manège et un tour de vélo entre deux averses comblent un peu notre après midi.

Reprise du traitement de chimiothérapie per os ce soir.

 Tonin reprend son protocole là où il en était le dimanche 20. il est donc à J 15 du protocole.

                   Jeudi 1^er mai 2008   J16

Ce matin le pansement de Tonin s'est encore un peu plus décollé malgré les 2 "rustines" posées hier soir, pour le consolider.

Nous sommes donc retournés à Béclère vers 3 heures de l'après midi, Tonin n'a pas voulu faire de sieste (je l'ai couché mais il ne s'est jamais endormi) après le repas, nous sommes donc partis à Clamart pour refaire le pansement ; Il n'aurait jamais tenu jusque mercredi prochain.

Franck et Paul sont rentrés de Moutiers en fin d'après midi. Tonin était ravi de les retrouver.

Je suis assez angoissée le soir pour m'endormir. Je ne me l'explique pas, c'est comme ça.

L'arrivée de la nuit, la peur de ne pas entendre Tonin s'il m'appelle ou le fait que dormir m'empêche de « maîtriser » ce qui se passe autour de moi sont des sensations que je ne connaissais pas jusqu'à présent.

J'ai peur qu'il arrive quelque chose à Tonin pendant mon sommeil.

Tout me fait peur et de plus en plus peur. J'ai l'impression que je ne peux pas protéger mon fils si je dors. Mais finalement j'arrive à m'endormir et je dors relativement bien.

En fait, si Tonin m'appelle je l'entend et cela arrive au moins 2 à 3 fois par nuit.

Le matin, le jour se lève, tout redevient accessible : s'il y a un problème j'ai le sentiment que je vais pouvoir le gérer immédiatement.

Vendredi 2 mai  J17

Aujourd'hui c'est ma journée. Franck s'occupe de Tonin  et moi je vais passer la journée avec mon amie Patricia (Tata Pat'), à la foire de Paris.

Détente et rigolade en perspective !

Super journée, j'ai les pieds en compote en rentrant le soir mais ce n'est pas grave. En plus, pour "les garçons" la journée s'est bien passée aussi. Ils sont allés au parc de Sceaux.

J'avoue que j'ai toujours un peu de mal à laisser Tonin et  ne pas m'en occuper. Bien sûr je fais confiance à Franck, mais il y a encore cette idée de non maîtrise de la situation quand je suis absente et cette culpabilité, ce sentiment de l'abandonner. Et pourtant, qu'est-ce que ça fait du bien de faire un break !

Grosse migraine encore ce soir qui est apparue petit à petit dans l'après midi.

Je me suis couchée très tôt, mais Tonin a mal dormi et moi aussi je me suis réveillée très souvent dans la nuit.

Samedi 3 mai   J18

Il fait super beau et nous avions décidé en début de semaine d'aller passer la journée à Moutiers dans notre maison de campagne.

Quel Bonheur de retrouver ce calme et cette verdure. Tonin ne sait plus où donner de la tête. Il veut tout faire en même temps : faire du vélo, sortir tous ses jouets, faire du tracteur,…

Je retrouve avec plaisir nos voisins Dan et Sonia que je n'ai pas vus depuis les vacances de Noël.

Tonin aussi est ravi de revoir « son pote Dan » !!!

Promenade jusqu'au moulin, en velo, pour les garçons ! moi, je m'occupe de mon jardin, et je regarde pousser les fleurs.

Tonin se repose un peu dans l'herbe, il s'allonge et regarde le ciel pendant de longues minutes…..A quoi pense-tu mon petit Chéri ? je suis sûre que pendant ces quelques minutes, même inconsciemment, il savoure le moment.

Tout est comme avant.

Barbecue, jeux, concours de bulles de savon, les 2 frères s'en donnent à cœur joie.

Nous rentrons après le dîner avec le sourire et de belles choses plein la tête.

Avant de s'endormir, Tonin me dit : « c'était trop bien Maman la journée à Moutiers et le vélo jusqu'au moulin. Merci de m'avoir emmené à Moutiers. La prochaine fois on dormira dans la maison de campagne ».

Et oui, là c'était juste pour la journée, un essai en quelque sorte. Il faut dire que si nous nous éloignons un peu trop de Paris et plus d'une journée, il faut que le médecin référent de Tonin (à Béclère ou à Trousseau), prévienne l'hôpital le plus proche et le service capable d'accueillir Tonin en cas de problème.

Enfin, tout s'est superbement bien passé. Merci à « mes hommes » pour cette merveilleuse journée.

Dimanche 4 mai   J19

Tonin m'appelle à 05h45 : « maman j'ai mal au ventre, viens ! ». j'ai a peine le temps d'arriver qu'il commence à avoir des nausées. Le temps d'attraper la petite bassine bleue de Tonin (que j'avais acheté il y a 2 mois en prévision de ces effets secondaires de la chimio) , Tonin se met à vomir de la bile. Cela a duré pendant une heure toutes les dix minutes. Puis ça s'est espacé toutes les 20 minutes.

 Il avait encore très envie de dormir. Je suis restée près de lui, dans son lit pour le surveiller et l'aider. Tonin a essayé de boire vers 8h, mais tout est ressorti.

Voyant que cela ne passait pas, j'ai appelé l'hôpital Béclère. Le médecin m'a dit d'amener Tonin.

nous avons réveillé Paul qui dormait encore et nous sommes partis vers 08h30.

Tonin a encore maigri : 16kg100. cela n'a rien d'étonnant, il ne mange presque pas.

Tonin est vu par un médecin qui, malgré les vomissements, veut lui administrer du Primpéran par voie orale,  faire boire et faire manger Tonin ensuite. Si cela ne fonctionne pas, Tonin sera hospitalisé 24 ou 48 heures pour lui faire passer le traitement par le KT central.

J'explique tout cela à Tonin. Il commence à pleurer. Il ne veut pas rester dormir à l'hôpital.

En attendant que l'infirmière arrive avec le traitement, Tonin s'endort.

Ce n'est que vers 11h45, au réveil, qu'il prend son traitment. 1/4 d'heure après il boit un peu d'eau. Puis l'aide-soigante lui apporte son repas. Tonin picore, comme d'habitude. Le temps passe. Le médecin revient nous voire……tonin n'a pas revomi, nous pouvons rentrer à la maison !

Quel soulagement pour tous. Cela peut paraître excessif, mais être  à la maison c'est précieux, entre les visites à l'hôpital. Un semblant de vie de tous les jours chez soi prend une autre dimension quand on connaît les heures, les jours ou les semaines passées dans une chambre d'hôpital.

Lundi 5 mai J20   /   Mardi 6 mai J21

Il fait beau. Tonin passe la matinée dans sa chambre à redécouvrir ses jouets et s’inventer des histoires de dinosaures, de courses de voitures infernales et d’interventions de pompiers.  Pendant ce temps, je lave et désinfecte la maison du sol au plafond.

Tonin a voulu m’aider : Il a passé l’aspirateur dans sa chambre pour que je me repose un peu !!!

Pendant les repas, il ne mange presque rien. Plus de nausées ni de vomissements, mais il dit qu’il n’a pas faim.

Même les pâtes il n’en veut pas, il n’y touche même pas.

J’en parlerai au médecin demain.

Demain. Qu’est-ce qui nous attend ?

Que va nous dire le résultat de la maladie résiduelle ?

Faudra-t-il modifier le protocole de Tonin ?

Que de questions qui ne servent à rien à cette heure-ci, mais qui m’envahissent la tête une nouvelle fois.

La nuit est là et je suis de nouveau seule face à mes angoisses nocturnes.

Mon petit garçon est là, à quelques pas de moi, dans son lit.

Tiens je vais aller le voir……

Qu’il est beau, si paisible.

La force de Tonin est de vivre le moment à l’instant présent :

Aujourd’hui tout va bien alors le reste….il ne pense même pas à demain.

Je lui ai expliqué avant de le coucher que demain nous irons à Béclère pour le pansement de KT et la prise de sang le matin et à Trousseau l’après midi en consultation voir le médecin référent.

Il m’a quand même demandé s’il n’y avait pas de «  piqûre » à faire dans le dos ou « la cuisse » (référence à la ponction lombaire et au myélogramme). Je l’ai rassuré en lui disant que non, mais que le myélogramme sera fait  toutefois  vendredi. 

                       Mercredi 7 mai   J22

Tonin et  moi partons de bonne heure à l’hôpital Béclère pour la réfection du pansement de KT et un bilan sanguin.

Nous sommes arrivés trop tôt, l’infirmière de l’hôpital de jour n’est pas encore arrivée !

Il est trop mignon en traînant son sac à roulettes comportant ses petites affaires (un pistolet, entre autres, jouet fétiche du moment).

Ce n’est pas grave, j’en profite pour emmener Tonin à la cafétéria et donc lui montrer l’endroit  où je viens prendre un café de temps en temps. C’est important aussi pour lui de connaître les lieux que nous les parents nous fréquentons pendant les hospitalisations.

 De retour dans le service, Tonin participe au pansement de KT : il regarde et commente les faits et gestes de l’infirmière à travers un petit miroir que je lui tien devant le KT. Ainsi, il peut enfin voir à quoi il ressemble, ce fameux KT !!!!

Nous ne restons pas bien longtemps à Béclère car nous devons aller cet après midi à Trousseau. Les résultats du bilans nous serons communiqués par téléphone.

Comme d’habitude Tonin s’endort pendant le trajet entre l’hôpital et la maison.

 A 13h00, nous partons pour Trousseau. Franck nous accompagne.

Nous sommes heureux de revoir les infirmières et aides-soignantes qui se sont occupées de Tonin pendant les 7 semaines. Nous revoyons aussi Véronique l’animatrice et Muriel « la maîtresse ».

Nous passons faire un petit coucou à Clémentine qui est présente quelques jours pour une cure de chimio. Elle n’est pas très en forme. Nous sommes très heureux de retrouver Valérie et Clémentine. Nous nous téléphonons régulièrement, mais se revoir ça fait chaud au cœur. Leur bonne humeur et leur dynamisme nous « regonflent » !!!!

 C’est l’heure du rendez-vous pour le résultat de la maladie résiduelle (=ensemble des cellules malignes persistant dans l’organisme non détectables par les méthodes morphologiques classiques).

Le Dr A. (que nous sommes ravis de revoir également) n’a pas reçu le résultat ; le myélogramme dont est issu cet examen, a été effectué un vendredi. Le prélèvement a donc été congelé, puis la succession des jours fériés du mois de mai ont fait prendre du retard pour les analyses de ce prélèvement.

Nous repartons très déçu. En effet, en fonction de ce résultat, le protocole de Tonin peut prendre une autre orientation. Si le résultat est bon, Tonin continue le traitement « le plus simple », par contre s’il reste trop de cellules cancéreuses, Le traitement  dans la période de consolidation est plus lourd et il nécessite une nouvelle hospitalisation.

Le Dr A. nous promet de nous téléphoner dès qu’elle reçoit le résultat. Peut être vendredi, mais plus certainement lundi.

Il nous faut encore attendre.

Jeudi 8 mai   J23

En allant au marché ce matin, 2 femmes ricanaient en regardant Tonin. L’une a fini par s’approcher de moi et m’a demandé pourquoi il portait un masque (toujours en riant). Lorsque je lui ai dit que c’est parce qu’il a une maladie grave, elle a changé de tête et a tourné les talon. Est ce qu’elle a été gênée d’avoir ri ou est ce qu’elle a eu peur que ça s’attrape… ??????

Vendredi 9 mai   J24

C’est Franck qui accompagne Tonin à Trousseau ce matin pour le myélogramme. Cela me coûte de ne pas venir, mais il faut aussi que « j’apprenne » à ne pas toujours être là et les laisser un peu tous les deux dans les soins et les examens.

Tout s’est bien passé !!!!!

Tonin a eu sa ponction de moelle dans la hanche : il n’a rien dit ( avec traitement pour le détendre) et en a réclamé une autre de l’autre côté !!!!

Qui aurait pensé il y a quelques semaines de cela qu’il réclamerait de tels examens !!!!!

 Toujours pas de résultat de la maladie résiduelles.

 De retour à la maison, Tonin a passé une bonne partie de l’après midi à dormir.

 Qu’est-ce qu’il était fier mon petit homme de me dire qu’il n’avait pas bougé et qu’il n’avait pas eu mal !!!

                   Samedi 10 mai   J25

Nous partons pour la maison de campagne. Il fait si beau. Et attention, nous allons même passer une nuit là-bas !!!

 Paul est avec nous ce week end. Alors, une nouvelle fois les garçons s’en donnent à cœur joie dans le jardin.

 Dès que nous sommes arrivés, Tonin a pris son casque et son vélo et a « harcelé » son Papa pour qu’il l’emmène de suite voir le moulin.

C’est super de voir Paul et Tonin jouer, se chamailler,….faire des trucs de petits mecs quoi !

 Mais dans la peau d’une Maman, finalement ce n’est pas toujours de tout repos de canaliser leur énergie.

Bien sûr, ils oublient la maladie et c’est bien. Mais elles est quand même présente, ne serait ce que par la présence du KT central. Pour les jeux de ballon, il faut faire très attention que Tonin ne reçoive pas de coup dans le KT par exemple.

Alors, c’est vrai que je passe un peu mon temps certes à les laisser jouer, mais a les observer quasi en permanence. Mes recommandations et les bonnes résolutions des garçons avant les jeux, sont bien vite oubliées et absorbées par leur enthousiasme et leur dynamisme nourris par l’air de la campagne !!!

                     Dimanche 11 mai   J26

Ce matin, malgré le fait de changé de maison, je ne change pas mes habitudes : ménaaaaaaage !!!!!!

Franck aide notre voisin a finir la terrasse (je n’ai pas tout suivi !!!) et Paul et Tonin passe la matinée à faire la navette entre notre maison et celle des voisins (un rien les amuse et les occupe les enfants !!!).

Midi, départ chez Tonton et Tata Biloute !!!!!et oui…(surnom donné a mon oncle et ma tante).

Ils habitent  près de Chartres et nous passons un agréable après midi en leur compagnie.

Tonin court, joue au ballon. Il fait chaud. Encore une fois, j’essaie de freiner son énergie.

Je sais, il faut le « laisser vivre » !!!!! mais je sais aussi qu’il risque d’en subir les conséquences (douleur, grande fatigue,…..) et elles ne tardent pas à arriver.

Au moment de la sieste, lorsque Tonin s’allonge, il me dit qu’il a du mal a respirer. En fait, il a  une grosse nausée et j’ai juste le temps de le prendre sous le bras et de l’emmener jusqu’au wc………..

Pas si simple de trouver le juste milieu  pour gérer au mieux l’énergie d’un petit garçon plein de vie de trois ans,…mais malade !

Lundi 12 mai   J27

Rire et jeux avec Mamie qui est venue nous rejoindre le midi pour le déjeuner dehors. Toujours très beau temps.

Mais le week end a une fin, même quand il est prolongé : Franck raccompagne Paul en milieu d’après midi chez sa Maman. Nous ne le reverrons que dans 3 semaines. Tonin est toujours triste de devoir quitter son frère dont il parle tous les jours !!

Il s’invente des histoires avec lui. Quand il veut faire quelque chose qu’on lui refuse, il dit que Paul a dit qu’il pouvait le faire,etc……..il dit a tout le monde qu’il a «  un frère qui s’appelle Paul, qui est plus grand que lui, qui fait du judo »,etc,etc,etc….. comme tout les enfants de cet âge quoi…. Mais comme c’est le mien, je trouve cela trop mignon !!!

Mardi 13 mai   J28

ce matin, dans la boite à lettres, une grosse enveloppe pour Tonin: elle vient du jardin d'enfants. Quelle belle surprise pour Tonin, tous ses copains de la section lui ont envoyé des dessins, le personnel lui a écrit de jolis mots,...quel bonheur et quelle fierté pour Tonin de nous montrer ses jolis cadeaux en disant " c'est mes copains du jardin d'enfants qui les ont faits pour moi"!!!!!!! ce soir, il les a encore regardé, les yeux pétillants. j'en avais les larmes aux yeux de le voir si heureux et pour ma part j'étais très émue par cette délicate intention.
Ca vous illumine une journée !!!

Tout simplement MERCI.

Mercredi 14 mai   J29

Matinée à Béclère. Tonin est de plus en plus sage pendant le pansement de KT et le prélèvement sanguin.

PNN= 300. ce qui signifie que Tonin est en aplasie !!!

Le traitement est donc arrêté pour le moment et nous devons retourner à Béclère lundi prochain pour un nouveau bilan.

Nous avons passé la matinée avec Cassandra et sa Maman que nous avons connues à Trousseau. La petite Cassandra vient comme Tonin à Béclère, pour l'hôpital de jour.
 
Nous n’irons donc pas dimanche faire la marche pour « le don de soi », organisée par l’association Laurette Fugain.

Si Tonin est sorti d'aplasie lundi, le traitement sera repris, mais à des doses moins élevées.


Pas de résultat pour la maladie résiduelle avant vendredi, et même peut être que la semaine prochaine.

Jeudi 15 mai

Depuis plusieurs jours Tonin parle beaucoup de la mort.

Peut-être parce que Franck est allé au cimetière de Moutiers avec Paul et Tonin il y a quelques jours. Nous y allons de temps en temps.

Avant qu’il soit malade, j’avais déjà évoqué ce sujet avec lui . Tonin écoute avec moi les informations dans la voiture, le matin en allant au travail et il n’est pas rare que le décès d’une célébrité soit évoqué.

C’est pour le décès de Pavarotti que j’ai commencé à parler de la mort avec Tonin. C’était l’année dernière.

Nous n’en parlons pas très souvent, mais la mort peut faire partie de certaines de nos conversations.

Il n’a que 3 ans, mais il pose beaucoup de questions sur différents sujets depuis longtemps. Alors, moi ou son Papa nous  essayons de lui donner des réponses simples.

Maintenant quand il parle de la mort, c’est différent pour moi.  J’ai du mal à prendre du recule.

Mais finalement, Tonin n’a pas d’arrière pensée, il pose juste des questions comme d’habitude ! Il ne se rend pas compte que lorsqu’il dit « qu’il est mort » avec beaucoup d’innocence, il touche beaucoup sa Maman.

Il faut juste que je fasse attention à ce que je dis. En général je lui explique que les  gens meurent parce qu’ils sont très, très vieux. Mais une fois, tout au début de son hospitalisation je lui ai dit que je ne sais plus quelle personne est morte parce qu’elle était malade.

Alors là, j’ai regretté et j’ai espéré de tout cœur qu’il n’ait pas retenu ce que je venais de lui dire.

Vendredi 16 mai

C’est l’anniversaire de Grand-Père !!!! bon anniversaire Grand-Père !!!! nous t’envoyons pleins de bisous jusqu’en Bretagne….

 Le médecin de Béclère vient de m'appeler pour me prévenir qu'il y a un germe sur le prélèvement de sang (hémoculture) de mercredi dernier......à surveiller !!!!!! et précautions à prendre à cause de l’aplasie.

 Tonin est « ronchon » aujourd’hui. J’espère que ça ne cache pas quelque chose…

Température = 37°4c à 17h00.

Lundi 19 mai   J29

Après une très bonne nuit de sommeil, même si elle a été courte, nous nous préparons pour le rendez vous en hôpital de jour à Béclère.

Tonin a accepté de laisser son t.shirt à la maison, car je lui ai proposé de le suspendre bien en évidence dans sa chambre.

Après un petit caprice en voiture (après avoir fait un bisou-calin à son Papa avant de partir, Tonin m’a maintenu qu’il n’en avait pas fait, donc crise de larme, colère puis appel téléphonique à Papa qui confirme qu’il en a bien eu un !!!, etc, etc,…: début de lundi matin banal dans une famille !! ), nous arrivons à l’hôpital.

Les travaux de rénovation vont bientôt commencer dans le secteur où nous sommes accueillis habituellement, c’est pourquoi, l’HDJ est transféré dans une autre aile du bâtiment.

L’organisation du service se met en place petit à petit. Le transfert date d’aujourd’hui. Les I.D.E et A.S courent après tout le matériel ce matin : « il manque ci », « cela devrait être mis à une autre place », …..

Nous faisons connaissance avec ce nouvel environnement que nous allons fréquenter pour environ 6 mois. Il fait froid dans la chambre, la clim’ n’est pas à la bonne température. Ce n’est pas grave, je déplace le lit de Tonin qui est situé juste dessous, et le tour est joué !!

Alors, ce matin, pour commencer, une prise de sang. Puis l’attente des résultats. PNN remontés ou non ?

En attendant, le Dr T. vient examiner Tonin. Tout va bien.

Tonin va chercher son tricycle favori dans la salle de jeux, une AS lui apporte « des jouets code de la route », cônes, panneaux de signalisation. Tout est installé dans le long couloir. Formidable !!quel incroyable aire de jeux. Tonin s’en donne à cœur joie et zigzague entre les cônes à vive allure…. mais doucement, il ne faut pas écrasé notre docteur !!!

Les résultats arrivent petit à petit. Evidemment c’est le résultat des PNN qui arrive en dernier : 500 !!!!! tout juste la limite pour reprendre la chimio et se dire que Tonin n’est plus en aplasie.

Tonin a retrouvé l’appétit. Il réclame à manger toute la matinée « j’ai faim de mon repas » !!!!

Il a le droit à quelques gâteaux et évidemment, à midi, n’a plus faim….

Je lui donne ses comprimés de corticoïde : c’est reparti pour 5 jours. je lui réexplique qu’il ne peut plus manger de sel (au revoir le bon pain, etc….jusqu’à samedi matin !).

Tonin a sa chimio dans le KT central. Pendant que l’IDE refait le pansement, après l’injection, Tonin lui demande si elle a fait « le prélèvement d’hémoc » !!!! et oui, les termes médicaux n’ont bientôt plus de secret pour Tonin ( !!).

Le dosage du traitement de chimio que nous donnons par voie orale à la maison, va être diminué, pour que Tonin ne retombe pas en aplasie.

Il faut aller chercher le nouveau conditionnement à l’hôpital Trousseau.

Après avoir passé 6 heures à Béclère, nous prenons la voiture, direction le 12^ème arrondissement.

Tonin s’endort très vite pendant le trajet. Il faut dire qu’il s’est encore bien dépensé ce matin. Il étonne tout le monde par son dynamisme et sa condition physique…..( 5 minutes de calme et de repos lui suffisent pour récupérer et c’est reparti pour des heures !!…)

Nous allons à la pharmacie centrale récupérer le traitement. Et puisque nous sommes à Trousseau, j’en profite pour essayer de rencontrer le Dr A. qui ne m’a toujours pas communiqué le résultat de la maladie résiduelle. Elle est en réunion et à priori le résultat n’est toujours pas arrivé !!!! il faut encore attendre……….

Nous rentrons enfin à la maison nous poser un peu. Il est 17h.

Franck nous rejoint peu de temps après, fatigué de son long week end de garde. Tonin discrètement a enfilé les bottes et le pantalon de travail de son Papa : « vite, je décale !!! » (terme de pompier qui veut dire que l’on part sur une intervention !!), il essaie de courir  ( il essaie surtout de tenir debout !!!), saisit une lance invisible et éteint un « gros feu » comme Papa !!!!! pas très original comme jeu chez un petit garçon,… alors pour un fils de pompier !!!…. mais il est trop craquant !!!

Allez, c’est l’heure de la douche ! Mais pour Tonin, comme pour tous les enfants, c’est jamais le bon moment. Finalement ½ heure après, tout beau tout propre, Tonin va manger pour le 3^ème jour consécutif « du poulet avec la peau bien grillée et des pommes de terre sautées »,…mais cette fois sans sel. Ce n’est pas que je manque d’inspiration (quoique parfois ça arrive, …), mais Tonin ne veut plus manger que ça ! alors, je lui donne, même si je ne suis pas d’accord, car je sais que dans quelques jours, à cause du traitement, il ne va probablement plus vouloir manger. Fais toi plaisir mon Chéri !!!

Voilà, nous repartons dans le protocole au jour « J 29 » avec 6 jours de retard, à cause de l’aplasie.

Le principal c’est d’avancer.

                    Mardi 20 mai    J 30

Journée thématique : le poulet et ……

 Rien de particulier ce matin. Lessive, ménage, désinfection…..mon lot quotidien !!!

Tonin prend ses corticoïdes et ses comprimés de chimio (4 au lieu de 6 avant l’aplasie).

Ce midi nous allons déjeuner chez la Mamie de Tonin.

Je lui prépare son ....…poulet !!!!! pour ne pas changer.

Nous passons un agréable moment avec en plus l’oncle de Franck qui nous a rejoint pour ce déjeuner.

Tonin a dévoré !!!! : « Maman regarde comme je grandi, parce que je mange bien mon poulet !! »

Après midi calme. Je vais acheter des cuisses de poulet surgelées pour ne pas être en rupture de stock pour les jours à venir (vive picard surgelé!!!)

Tonin profite de son Papa qui ne travaille pas cet après midi, et moi, je pars en fin d’après midi, courir au parc de Sceaux pour me défouler un peu.

J’ai repris un peu le jogging depuis une dizaine de jour. Ca me permet de me détendre un peu. Je pense, j’écoute de la musique, je regarde le paysage (qui ne défile pas vite, vu mon allure !!!).

Tonin est très prenant aujourd’hui, il veut être toujours avec moi. Alors ce petit moment rien qu’à moi, me « recharge » et me permet de mieux appréhender  cette fin de journée.

 A mon retour, Franck m’attend sur le pas de la maison et me dit : « Tonin continue son traitement normalement ».

…( !!!)

 puis tout à coup, je réalise.

 C’est le résultat de la maladie résiduelle. (= ensemble des cellules malignes persistant dans l’organisme non détectables par les méthodes morphologiques classiques).

Le Dr A. a téléphoné pendant mon absence, pour  annoncer que le résultat est bon et que l’on ne change pas d’orientation dans le protocole de Tonin.

Je tombe dans les bras de Franck et pleure de bonheur !!! merci pour cette bonne nouvelle.

Encore une marche de montée.

 Je vais vite retrouver Tonin qui joue dans sa chambre.

« Papa t’a dit que nous avons reçu un résultat d’examen qui est très bon ? »

« Oui, c’est parce que j’ai bien combattu les blastes avec « mes globulys » et mon traitement, pan, pan, pan !!!… » dit Tonin, debout sur son lit, fendant l’air de ses petits poings fermés, faisant semblant d’attaquer des ennemis imaginaires

 Allez, c’est l’heure du traitement, et c’est avec le sourire que Tonin avale sa gélule de chimio.

 A l’heure du dîner, Tonin me réclame…..du poulet !!!!! cette fois c’est non.

Il pleure, me supplie presque. Je lui explique qu’il ne peut pas toujours manger ce qu’il veut, d’autant plus que cette semaine il est en régime sans sel. Il comprend, mais pleure quand même. C’est dur d’accepter ces contraintes, pour lui.

Résultat : il a bu un simple verre de lait.

En le couchant, Tonin me dit : « alors ça veut dire que je n’ai plus ma maladie, le résultat de la maladie résiduelle ? ».

Je lui fais donc comprendre, que ce n’est pas si simple, que le combat n’est pas fini et qu’il est encore long.

 Les blastes peuvent trembler ce soir, mon petit guerrier est motivé à bloc………………

Tant de combats, tant de petites victoires……et de grands espoirs !!

                    Mercredi 21 mai     J31

Rien de particulier ce jour, si ce n’est que nous sommes finalement passé au poulet midi et soir. Et oui, j’ai cédé ( !!).

 Les corticoïdes commencent à faire leur effet : depuis deux nuits le sommeil de Tonin est agité, et ce soir impossible de le coucher : toutes les deux minutes il est debout prétextant quelque chose………

Jeudi 22 mai    J32

Gros appétit. Poulet midi et soir.

Mauvaise humeur, merci les corticoïdes !!!

Nombreux bleus sur les jambes. Ça m’inquiète un peu.

Tonin passe essentiellement la journée avec son Papa.

Une pensée pour Clémentine qui est entrée à Debré pour une intervention : cryoconservation demain .

Petite sieste dans l’après midi et sommeil agité la nuit.

vendredi 23 mai    J33

visite à la crèche et à PR  (c’est là que je travaille).

Tonin a toujours faim et change d’humeur à la minute : agressif, calme, crise,…

Pas de sieste cet après midi, sauf 20 mn dans la voiture au retour de PR.

Retour à la maison pour déjeuner. Puis nous repartons pour Béclère.

Bilan sanguin et pansement de KT

Résultat=ok

Intervention pour Clémentine aujourd’hui : bon courage ma douce Clémentine.

samedi 24 mai   J34

visite chez des amis cet après midi.

Tonin joue avec Julie.

Un copine de Julie vient répéter un morceau de musique. Elle a une guitare.

Alors Tonin joue de la guitare. Il adore ça !

Nous avons passé un très bon après midi, mais il est temps de rentrer chez nous.

En sortant de la douche ce soir, Tonin court,  tombe et se blesse dans la bouche. Plus de peur que de mal. Ce n’est pas grave, mais cela a bien saigné.

Dimanche 25 mai   J35

Fête des mères et Sainte Sophie. C’est doublement ma fête !!!! et je reçoit de mes deux Amours un magnifique bouquet !!!

Aujourd’hui c’est aussi le baptême de Paul. Franck y va le matin pour la cérémonie.

Nous passons la matinée Tonin et Moi, à regarder les films vidéo de mon mariage, de ma grossesse, de la naissance de Tonin et des mois qui ont suivi.

Tonin est fasciné par tout cela, c’est la première fois qu’il voit ces images et que je les lui explique. C’est un grand moment de complicité que je vit là avec mon petit garçon. C’est un moment extraordinaire.

 Dans l’après midi, après le retour de Franck et une bonne sieste pour Tonin nous partons en balade à St Cyre L’Ecole , à l’aérodrome pour voir décoller les avions.

En revenant nous passons dire un petit bonjour à des amis. Tonin joue avec Corentin.

Qu’est-ce que ça fait du bien de voir Tonin jouer et rire. Il ne voit presque plus d’enfants depuis des semaines, alors cet après midi c’est un nouveau bol d’oxygène pour lui !!

Lundi 26 mai   J36

Matinée à Béclère jusqu'à 13h30.

Comme tous les lundis : bilan sanguin, pansement de KT et comme le bilan est normal, chimiothérapie en IV. 

Tonin est particulièrement difficile aujourd'hui : désobéit, répond, crise.

Il ne fait pas beau . Nos journées seuls à la maison nous pèsent un peu. Nous aimons être dehors.

Tonin me parle encore de guitare. Depuis samedi, il me dit qu'il veut une guitare.

Mais ça date de plus longtemps que ça, puisque pour Noël il en voulait déjà une : « une vraie, avec des cordes ! » et le Père Noël lui en a apporté une en plastique, avec des touches qui font de la musique…… là, le Père Noël s'est sérieusement trompé !!!! Cette guitare a fait plaisir à Tonin, mais il a gardé en tête d'avoir sa « vraie guitare ».

Alors, allons acheter une guitaaaaaaaaaaare !!!!!!!!!!!

En rentrant à la maison, Tonin joue me  chante de magnifiques chansons. Il est tout simplement heureux. Il me fait rire il s'y croit mon petit artiste !!!!

Cliquer sur le lien ci-dessous pour voir Tonin chanter et jouer de la guitare!!!!!!

 (désolée pour la qualité de l'image)

Je lui mets un DVD d'un concert de Eagles à la télévision, qui joue « Hotel California » (morceau culte pour moi, les intimes comprendront ce que ça représente pour moi!) et mon petit musicien « accompagne » le groupe.

Maintenant la maison va vibrer sous les cordes, mais pour le moment mon petit guitariste préféré dort en rêvant peut être à de nouvelles compositions !!!!!

Mardi 27 mai   J37

Il ne fait pas beau, il pleut toute la journée.

Tonin a le caractère qui va avec le temps : il crise pour tout, est impatient, répond, etc….

Moi aussi je ne suis pas très patiente (pourtant je ne suis pas sous corticoïdes !), mais je crois que certains jours nous en avons marre.

Nous passons des journées entières «  en tête à tête  »; nous nous aimons profondément, mais peut être avons nous besoin de nous éloigner un peu l'un de l'autre. Depuis plusieurs jours nous sommes du matin au soir ensemble.

 A 3 ans c'est dur de s'occuper tout seul pendant un long moment, Tonin me réclame sans cesse à côté de lui.

Il me crie dessus et 2 mn après me demande un « bisou calin » en larme, puis 2 mn après il rit….les changement d'humeur se succèdent en un rien de temps.

Je crois que je suis aussi un peu fatigué en ce moment.

Allez, ne pas se plaindre, ça ne va pas durer.

Ce matin, Papy est venu nous voir et a apporté pour Tonin toute la panoplie du supporter de l'équipe de France : maillot, short, casquette,…Il a fallu mettre tout ça immédiatement.

Après une bonne sieste, que moi aussi j'aurais bien faite mais retard dans le ménage alors…, nous avons décidé de faire un gâteau au chocolat sans œuf, puisque Tonin est allergique.

Quel plaisir il a pris à se prendre pour le grand chef Gustaud (cf. Ratatouille !!), il voulait comme d'habitude tout faire tout seul !

Une fois le gâteau cuit, il a fallu mettre des bougies et les souffler. C'était l'anniversaire de personne, mais Tonin a décrété que c'était notre anniversaire à tous les 3 : Tonin, Papa et Maman.

Allez, nous avons passé une bonne soirée. Ce gâteau c'était la fête, le maillot de l'équipe de France, aussi ; la mauvaise humeur s'est envolée.

Pleins de câlins et de bisous avant de se coucher. Nous sommes réconciliés, nous nous aimons tellement………..

 Mercredi 28 mai   J38  /  Jeudi 29 mai   J39   /   Vendredi 30 mai  J40

Les journées se succèdent et les activités aussi (il en faut pour occuper un petit « chamboule tout » de 3 ans !!!!). Jeux de construction, courses de petites voitures, puzzles, lecture d'histoires,…..Nous créons aussi  des fleurs en papier crépon.

Samedi 31 mai   J41

Départ pour Moutiers. Il fait beau.

Nous déjeunons le midi chez Dan et Sonia, nos voisins.

L'après midi, alors que je paresse un peu, Tonin aide son Papa et Dan à préparer le terrain pour semer de la pelouse.

IL S' E-CLA-TE !!!!!!!! que du bonheur !!!

Dimanche 01 juin   J42

Tonin a bien dormi, mais tôt le matin, nous sentons un petit corps encore bien chaud de sommeil se faufiler entre Franck et moi.

C'est un moment que j'apprécie énormément. Nous sommes tous les trois encore à moitié endormis, le jour pointe son nez, les oiseaux chantent et la cloche sonne… 7 heures !!

C'est vraiment trop tôt.

 Tonin et Franck se lèvent et me laissent encore profiter un peu de la couette. Chouette, aujourd'hui c'est ma journée.

Ce matin je dois aller avec Sonia au vide grenier à 4 kilomètres de là. Rendez-vous à 09h00.

Je me lève. Je croise Tonin que je trouve assez pâle depuis hier.

Il n'a jamais vraiment « bonne mine », mais là en plus ce matin il semble fatigué.

Tout à coup il me dit qu'il a envie de vomir…..et voilà, mon petit Chéri qui va encore passer une matinée à vomir de la bile. Le Primpéran n'y fait rien.

Il reste avec Franck pendant que je vais vite fait au vide grenier. Ça m'a pris ½ heure, ce n'était pas terrible !

A mon retour, Tonin n'est pas mieux. Je me remets au lit avec lui. Il s'endort rapidement.

Il se réveille vers 11h30, il se sent mieux et veut boire. Je lui explique que ce n'est peut être pas une bonne idée. Il insiste et je lui donne.

Finalement, il n'a plus revomit de la journée.

Il aide une nouvelle fois son Papa et Dan dans les travaux : assemblage d'une porte en bois, pour passer au fond de notre jardin, dans le jardin des voisins, et vis versa !

Mais ce n'est pas son jour à mon petit homme aujourd'hui : il tombe sur une plaque de ciment et s'entaille la main droite. Je fais vite une bonne désinfection (il faut partir avec tout le nécessaire !!!) et un de ces jolis pansements qui guérit déjà cette méchante plaie !

Tonin refait une sieste en début d'après midi après un repas correct.

Nous partons ensuite au moulin : aujourd'hui nous pouvons le visiter et il tourne !!!

Franck et moi sommes en vélo, mais Tonin étant fatigué, se trouve dans la jolie carriole rétro que Franck lui a faite.

C'est sympa cette virée au milieu des champs de pommes de terre !

Franchement, tous ces petits plaisirs je les croque à pleines dents : c'est magnifique !!!!!

Tonin est ravi de monter au cœur du moulin, « c'est haut », « ton moulin, ton moulin va trop vite » !!!

Malheureusement le temps est incertain et nous rentrons vite avant la pluie qui finie par arriver violemment.

C'est donc ainsi que s'achève notre séjour de deux jours à Moutiers. Mais c'est mieux que rien !

Tonin fait sa troisième sieste de la journée dans la voiture, en rentrant vers Paris.

Ce soir, il se couche en forme et plus vraiment fatigué. Il  me chante « rêve ta vie en couleurs, c'est le secret du bonheur » (cf. : Peter Pan) ………….

Petit clin d'oeil pour Stéph' qui a eu un anniversaire surprise aujourd'hui. Nous n'avons pas pu être présents mais nous avons beaucoup pensé à Toi. Heureux Anniversaire !!!!

Nous pensons également très fort à Clémentine et Augustin…et puis tout le reste de la famille, comme chaque jour.

                      Lundi 02 juin   J43

Tonin part à Béclère avec Franck.

Pour ma part, j’ai un autre programme pour ce matin.

J’appelle l’Etablissement Français de Sang (EFS) pour prendre un rendez-vous pour donner mes plaquettes.

Ils peuvent me prélever aujourd’hui même.

12h30, me voici à l’EFS.

Finalement c’est mon plasma qu’ils vont me prendre, car j’ai un groupe rare, AB+, et ils manquent de plasma en particulier pour les grands brûlés.

Je remplis un questionnaire, je rencontre un médecin qui me pose quelques questions.

Je suis dirigée vers la salle de prélèvements.

 Le médecin me trouve courageuse, car j’ai expliqué ma motivation à « passer à l’acte ».

Mais moi, tout au contraire, j’ai honte et je le leur dis. J’ai honte car je ne l’ai pas fait plus tôt ; j’ai  honte car il a fallu que mon fils soit malade pour enfin prendre le temps de le faire ; j’ai honte car j’ai toujours trouvé de bonnes raisons pour ne pas prendre le temps.

Et bien non, il n’y a pas de bonnes raisons pour ne pas donner un peu de soi.

Je vais passer une petite heure sur le fauteuil, à lire !!..pendant qu’on me prélève bien sûr !

Mon sang est prélevé, il passe dans une machine qui  le centrifuge : mon plasma sort dans une poche et mes cellules me sont restituées.

Comme il est 13 h 00, j’ai un repas chaud. Je prend mon temps, je discute avec le personnel très sympathique.

Puis je rentre vers 14 h00 chez moi.

Voilà. Ce n’est pas plus compliqué que cela à faire.

Tonin, pendant ce temps, a eu son prélèvement sanguin comme chaque semaine et son pansement de KT.

 Résultat du bilan : PNN à 300 !!!!!  c’est de nouveau l’APLASIE !!!!!

Non , ce n’est pas possible, Franck m’a appelé pour me prévenir. Je trépigne sur mon fauteuil, à l’EFS.

 Le médecin fait quand même la ponction lombaire et l’injection du produit de chimio dans le liquide céphalo-rachidien.

 Il paraît qu’il a été exemplaire mon petit homme pendant les soins et les actes !

Je suis fière de lui, il me donne vraiment l’impression d’être bien plus fort que moi. Il est tellement courageux.

Je sais, je le dis souvent, mais je suis admirative. En même temps, c’est mon fils alors je ne suis peut être pas très objective, mais quand même….

 Après concertation entre le médecin de Béclère et le médecin référent de Trousseau, il est décidé que Tonin n’aura pas son comprimé de chimio ce soir et demain.

Le traitement sera repris mercredi à une dose plus faible.

Et mercredi, pas de fête de la crêche…….

 Cet après midi Tonin a fait une longue sieste.

Puis est venue l’heure du petit tour de vélo (cela faisait longtemps !)

Par contre, le soir pour le coucher, cela a encore été difficile. En ce moment il est plus qu’en forme le soir !

 Au niveau appétit, c’est variable ces temps-ci.

                   Mardi 3 juin 2008    J44

Ce matin c’est Franck qui s’y colle……..et oui, il part de bonne heure à l’EFS pour donner ses plaquettes.

Finalement ils lui ont pris plaquettes et plasma. Il est heureux de l’avoir fait.

 Tonin fait de la peinture pour s’occuper un peu.

Journée assez classique sauf que nous sommes toujours dans la période d’affirmation de soi, et que les punitions finissent par tomber. Pas simple à gérer.

 Tonin fait une méga sieste, alors que c’était une nouvelle fois le refus le plus catégorique de sa part !

Tonin a été gâté par la compagnie des pompiers et a reçu une belle enveloppe ! Alors, après un bon goûter, Tonin et moi partons acheter un valise de médecin, un établi de bricolage et de quoi préparer de bons petits plats…en plastique !

Nous avons bien joué le reste de l’après midi.

 Aujourd’hui Tonin a peu mangé.

Coucher difficile : il cherche toujours une bonne excuse pour ne pas aller dans son lit, le coquin !

Tonin attend avec impatience son Tonton François qui vit aux  Etats Unis. Alors, en se couchant nous calculons combien il reste de grands dodos  avant de voir Tonton qui revient en France. Il en reste 4 jusqu’à samedi. Tonin décide donc de faire  deux grands dodos  cette nuit … pour voir son Tonton François plus vite sans doute !!!

Mercredi 4 juin 2008    J 45

Jeudi 5 juin 2008  J 46 

Cette nuit Tonin m’a encore appelé. Il se réveille toutes les nuits et souvent plusieurs fois dans la nuit. Dans le temps, cela devient fatiguant et parfois je m’accorde une petite sieste l’après midi en même temps que Tonin.

Ce matin Franck, Tonin et moi partons acheter un nouveau siège auto. Comme il a grandi notre Bébé et maintenant il peut s’asseoir dans un siège avec une simple ceinture de sécurité.

Tonin est très fier de s’asseoir « comme un grand » !

En revenant, nous nous arrêtant dans un magasin pour acheter des petites graines à planter, pour le jardin. Tonin voudrait bien essayer de « faire pousser les fleurs ». mais oui mon Chéri, nous allons t ‘apprendre.

Ce soir, nous nous rendons chez Gillou et Fifi pour une petite fête.

Tonin s’amuse follement avec d’autres petits enfants de son âge ; avec quoi joue-t-il ? vélo et ballon bien sûr !!

 Tonin dit toujours qu’il veut rester un Bébé. Alors, pour le prouver en ce moment, il refait pipi dans son slip !!!

Vendredi 6 juin 2008    J 47

 Ce matin Tonin part à la caserne de Masséna avec son Papa. Il y voit des anciens camions de pompiers. Evidemment il ne peut s’empêcher de grimper dedans, mon petit sapeur !!

 Moi, je pars de mon côté en Visite à Debré . je vais y retrouver Clémentine et Valérie.

J’aperçois Clémentine au fin fond de sa chambre, derrière deux portes et une bâche. Nous arrivons tout de même à nous faire un petit coucou à travers un petit carreau.

Ces quelques secondes à l’apercevoir  me font bien plaisir. Je l’adore cette battante !!!

Je passe plusieurs heures avec Valérie et nous déjeunons ensemble. Quel joie de la retrouver, nous parlons longuement comme nous savons si bien le faire !!! comme d’habitude, nous sommes de vraies pipelettes.

En arrivant j’ai trouvé Valérie démoralisée par les conditions de séjour de Clémentine. Clémentine aussi d’ailleurs a du mal à supporter toutes ses règles hyper strictes.

Allez courage, tenez bon dans quelques semaines ce ne sera plus qu’un mauvais souvenir !

De retour à la maison, en fin d’après midi, Tonin et moi procédons à.....nos plantations!

Tonin est très appliqué dans sa tâche, je suis sûr que ses petites graines nous ferons de jolies fleurs !

 Ce soir Paul arrive pour le week end. C’est la fête pour Tonin !

Samedi 7 juin 2008    J 48

Franck et Paul partent à Moutiers, retour demain.

En allant à la boulangerie, ce matin, Tonin me fait une grosse colère dans la rue. Une femme accourt vers moi pour me demander ce qu’il a. Je lui explique qu’il fait juste une colère, c’est de son âge ! alors là elle me dit  en me pointant le masque de Tonin du doigt :«  non mais, là qu’est-ce qu’il a, pourquoi il a ça ? ». alors là, traverser la rue, pour me demander cela, à ce moment là…….J’explose !!!! et cette jeune femme se prend en pleine face, mes yeux « assassins » dans ses yeux, les dents serrées et d’une voix basse mais ferme (et pas franchement sympathique) «  il a un cancer, voilà ce qu’il a , ça vous va ? »

Son regarde devient « horrifié », elle porte sa main à sa bouche. Je tourne les talons, je ne veut plus la voir.

Qu’est-ce qu’il m’a pris ? Jai honte, je ne suis vraiment pas fière de moi.

Mais j’en ai marre des regards insistants, des ricanements et de la curiosité malsaine !!

Tonin aussi s’en rend compte puisqu’il m’en a parlé il y a peu de temps : « Maman les gens ils me regardent trop ! »

 Et bien oui mon Chéri, il faut que nous fassions avec.

 Alors, Tonin finalement beaucoup plus intelligent que sa Maman, décide de dire « bonjour » aux personnes que nous croisons et qui le regarde avec insistance !!! quelle leçon tu me donnes là  encore mon Bébé d’Amour……….

Tonin s’est calmé. Nous discutons de cette colère. Je ravale mes larmes . j’ai envie de m’écrouler, là, de pleurer.

Je n’ai pas trop le moral en ce moment. Je ne sais pas pourquoi, d’autant plus que Tonin va plutôt bien en ce moment. Un petit coup de fatigue sans doute. J’ai un gros poids dans le cœur.

La maladie est toujours là malgré tout, omniprésente, elle nous prend notre insouciance.

 Je ne m’accorde  pas de répit, je ne lâche pas prise,  je  suis constamment sur le qui-vive de peur qu’un drame ne surgisse à la moindre faute d’attention.

Dimanche 8 juin 2008  J49

Papa et Paul sont de retour, ils ont bien travaillés à Moutiers.

Tonton François vient nous voir ! Tonin ne l’a pas vu de puis un an. Nous non plus d’ailleurs !!

 Il couvre Tonin de cadeaux .

Tonin est enchanté de retrouver son Tonton.

Nous passons une agréable journée dans le jardin. Le beau  temps est revenu (peut être qu’il vient de Floride  comme Tonton !). la vie est plus douce……

Lundi 9 juin   J50

Nous partons pour Béclère.

Le KT est bouché . il faut faire une radio de contrôle et si le Kt est bien en place , un produit pour dissoudre le caillot sera injecté.

Tout va bien : le KT n’a pas bougé, le produit est injecté et en fin de matinée le prélèvement sanguin est effectué.

Le pansement de KT est refait également comme chaque semaine. La routine quoi !!!

Tonin est assez fatigué le matin, même le Dr T. me dit qu’elle n’a pas l’habitude de le voir comme ça.

Retour à la maison à 14h. .Sieste

 Et l’après midi, c’est reparti, Tonin tient une super forme !

 Tel résultats bilan : PNN = 300 . C’est encore l’ APLASIE !!!

Pas de comprimé de chimiothérapie demain matin, continuer le traitement de chimiothérapie du soir, consigne du Dr T après avoir Tel au Dr. A.

Mardi 10 juin   J 51

Il ne se passe rien de particulier

Mercredi 11 juin    J52

Tonin et moi faisons notre visite hebdomadaire au marché .

Arrivée de Tonton François pour quelques jours à  la maison.

Tonin a téléphoné à Clémentine ce midi : il était très content de lui parler et désolé qu’elle ne soit pas très en forme.

Il me parle tous les jours de Sa Clémentine Chérie !

Jeudi 12 juin   J53

Rien de particulier.

Tonton François est toujours à la maison et Tonin en profite.

Petite promenade au parc de Sceaux où nous prenons des photos.

Tonin est redevenu mon petit garçon sage.

Il veut donner sa moelle à Clémentine pour quelle guérisse. Il est trop mignon !

Vendredi 13 juin   J54

 Aujourd’hui nous pensons énormément à Augustin et Clémentine. C’est le grand jour.

Augustin va donner sa mœlle à sa sœur.

Je pense aussi à Valérie (et n’en n’oublie pas pour autant Pénélope et Raphaël) , Maman avec ses deux enfants à l’hôpital dans ce moment tellement important et intense.

Mon petit Tonin va bien, il continu ses tours de vélo, ses jeux de ballon et regarde avec émerveillement ses « petites graines » pousser. Il faut dire qu’il les arrose et leur parle tous les jours ! il trouve même que le tuteur que j’ai poser dans un pot pour soutenir une plante, pousse bien aussi !!!!

                   Samedi 14 juin     J55

Je passe la journée avec Tonin car son Papa et son frère participe a un tournois de pétanque organisée avec les pompiers de Bourg la Reine.

Nous passons quand même les voir et en profitons pour faire un petit tour dans Bourg la Reine car c’est la journée de la ville et c’est la fête ! musique, majorettes,etc….Tonin est ravi mais semble un peu fatigué aujourd’hui.

 Ce soir, Paul et son Papa ne sont pas rentrés quand je couche Tonin.

Nous en profitons pour nous coucher dans les bras l’un de l’autre. Tonin me  dit pleins de jolies choses comme d’habitude «  Maman tu es belle, tu es magnifique et tu sens bon comme une fille » et j’adore sentir son odeur et son souffle tout contre ma joue.

J’admire ce petit nez et ses petites taches de rousseurs qui commencent à pointer, son sourire enjôleur quand il me dit dans un murmure que je suis « Sa Chérie » et « Sa fiancée » et qu’il me sert,… qu’il me sert dans ses bras de toutes ses forces !!

Voilà c’est un instant de pur bonheur entre un petit garçon et sa Maman qui fait oublier la maladie. C’est la vie de tous les jours qui fait juste oublier que ce soir au moment de la douche, nous avons eu un peu peur car le pansement de KT était décollé. Je l’ai refermé. J’espère qu’il n’a pas été trop à l’air !

Dimanche 15 juin     J56

C’est la fête des Pères et Tonin est très heureux de sauter dans les bras de son Papa pour lui faire de gros câlins et de gros bisous pour l’occasion.

Cet après midi des amis sont venus nous rendre visite.

Nous avons passé une journée dominicale en famille et avec des amis. C’est une belle journée !

Merci Marine et Mathias !!!

Lundi 16 juin    J57

Départ pour Béclère vers 08h45 pour la prise de sang.

Retour à la maison vers 10h45 pour déjeuner (et oui, c’est super tôt mais on a pas le choix !) car départ pour Trousseau à 11h30.

RDV avec le Dr A. à 12h20, pour résultat du myélogramme de mai et explications de la prochaine phase qui débute le 9 juillet : l’intensification n°1.

Tonin aura un gros traitement de chimio avec une hospitalisation un jour sur deux et une aplasie importante durant le mois d’août. J’oubliais aussi de préciser la période de 3 semaines de corticoïdes !!!!! alors là, il va falloir se préparer psychologiquement à un nouvel épisode de régime sans sel et sans sucre, mais surtout à la détresse de Tonin face à ses envies permanentes de manger.

Le Dr A. lui a prescrit un médicament pour le détendre pendant cette période difficile.

Comme lors de la dernière consultation, nous n’avons pas le résultat du myélogramme, le médecin nous téléphonera.

Nous repartons pour Béclère.

Résultat de la prise de sang : Tonin n’est plus en aplasie. PNN = 1600 et le reste du bilan est tout aussi bon !

Bravo mon Petit Chéri !

Tonin reçoit un produit de chimiothérapie et l’infirmière lui refait son pansement de KT.

 Début des corticoïdes aujourd’hui, pour 5 jours, donc régime sans sel.

 A notre retour à la maison, Tonin veut faire une petite sieste. Il l’a bien mérité.

 Demain, je prendrai RDV pour une échographie cardiaque de contrôle à faire avant « l’intensification ». il faut aussi que je trouve une infirmière à domicile pour des injections 2 fois par jour en plein mois d’août. Il faut que je m’y prenne maintenant !!

En rentrant cet après midi, Tonin est aller voir si ses « petites graines » poussaient bien. Et oui !! avec les averses d’hier, elles ont bien grandi et ce qui les motivent pour bien pousser, c’est que Tonin leurs parle et les caresse délicatement !!!! « je suis fier de vous, continuez à bien pousser » il me fait trop rire mon petit jardinier…………

Ce soir, au moment du coucher, je suis retournée m’allonger (à sa demande) près de lui, dans son lit.

C’est un nouveau petit rituel depuis plusieurs jours. Ces quelques minutes nous permettent de se faire de gros câlins et de tendre bisous (ça ce n’est pas nouveau !!) et de chuchoter, de se dire des secrets et de pouffer de rire dans la couette……j’ai 3 ans comme mon fils !!!

Mardi 17 juin    J58

Rien de spécial aujourd’hui.

Matinée calme et cet après midi une petite ballade au parc de Sceaux.

Nous avons profité du beau temps et passé un bon moment à jouer dans le jardin et regarder les fleurs pousser !!!

Tonin a envoyé un petit message à Sa Clém, sur son blog ; il y tient depuis si longtemps que ce soir je l’ai laissé faire. Evidemment c’est du charabiat !

 J’adore écrire « rien de spécial » car ça veut dire que c’est une journée ordinaire (sans maladie ????)

Mercredi 18 juin     J59

Petit tour au marché comme tous les mercredi où Tonin joue avec les commerçants « en vrai »  au marchand !

Avant la maladie, Tonin avait le droit d’avoir un petit bout de fromage chez le fromager, une petite saucisse cocktail chez le charcutier, un fruit chez le primeur.  Mais maintenant, règles d’hygiène obligent, il ne peut plus en manger.

Alors, pour compenser, Tonin passe derrière l’étalage chez l’un, paie chez l’autre,…. C’est une vraie partie de plaisir de faire les courses pour un enfant, quand c’est ludique !

Je téléphone dans la matinée à Mme D. responsable de la crèche de Tonin. Tonin étant sorti d’aplasie peut-être pourrions nous passer voir les copains ?

Pas de maladie contagieuse en ce moment, faible fréquentation des enfants en ce mercredi. Toutes les conditions sont réunies pour y aller.

Tonin a super faim et déjeune à 11h15

Sieste dans la foulée à 11h35.

Alors à 14h00 il est réveillé et prêt à partir pour le jardin d’enfants.

A peine arrivé, il entre dans la salle de jeux retrouver ses copains. Le reste (en l’occurrence moi !) n’existe plus….

Les petits copains se battent pour Tonin et se jettent dans ses bras. Tonin les serre un à un très fort (il a son masque bien sûr) dans ses bras. Ils sont tous si heureux. C’est assez émouvant.

Puis tous le monde descend dans la cour pour jouer dehors et Mme D. propose aux enfants de tous porter un masque !!! super, tout le monde est pareil !!!!!

Après le goûter, les enfants montent faire du vélo dans la salle à cet effet. Tonin adore et s’en donne à cœur joie avec tous les copains.

Nous finissons nos deux heures de visite par le petit coin lecture, ou les enfants sont très attentifs (moi aussi !) aux histoires racontées.

Merci à tous d’avoir donné autant de plaisir à Tonin. Ces quelques moments lui ont une nouvelle fois mis des étincelles pleins les yeux.

Nous essaierons de revenir avant que Tonin entre dans sa nouvelle phase de traitement qui sera éprouvante et en dehors des périodes d’aplasie.

Tonin m’a dit que  « c’était trop bien au jardin d’enfants » et m’a remercié de l’y avoir emmené. Cependant Tonin refusait que je m’éloigne de lui.

                    Jeudi  19 juin    J60

Matinée calme et (presque) tranquille à la maison !

Depuis hier, Tonin a des envies de manger régulières : Merci les corticoïdes, vous êtes actifs !!!

Rendez vous à 15h30 avec la directrice de l’école.

J’ai expliqué à Tonin, pour le rassurer, qu’il ne restera pas à l’école,que ce sera juste une visite et qu’il viendra « dans longtemps » (pour parler à la Tonin).

 J’ai donné toutes mes recommandations à Tonin pour faire bonne impression !

Et ça a marché : « bonjour Madame, Merci Madame, Oui Madame »…un petit garçon exemplaire !!!! que j’ai là près de moi dans le bureau de la directrice.

 La directrice est une femme dynamique et sympathique.

Elle prend la main de Tonin et c’est parti pour la visite de l’école : la cour, les classes, le dortoir pour la sieste des tous petits, la salle de gymnastique, la salle de musique,…

Tonin a les yeux écarquillés. Il veut aller voir ici et là. « regarde Maman les livres, …regarde Maman les dessins »….

Tout c’est très bien passé.

«Mon école » par ci, « Mon école » par là. Je suis heureuse de son enthousiasme.

 Je profite donc de cette verve  pour lui rappeler sur le chemin du retour, qu’il  viendra à l’école  le matin pour commencer , puis toute la journée , mais que lorsqu’il sera à l’école je ne resterai pas avec lui. « Oui, c’est d’accord Maman ».

 OUF !!!

première approche réussie !!!! pourvu que ça dure !!!

Et mon petit futur écolier de rajouter : « de toute façon avec le pansement de KT je ne peux pas aller à l’école » !!

quelque chose me dit que Tonin n’est peut être plus pressé de s’en séparer de celui-là ….

A suivre…

Vendredi 20 juin    J61

Voilà une journée assez banale : c’est bon de dire ça !!!! et en plus, je le dis de plus en plus souvent !!

Nous préparons les valises car nous partons à Moutiers jusqu’à dimanche soir, ou presque : en effet, nous allons passer la journée de samedi chez « Tonton et Tata Biloute » qui habitent près de Chartres à Nogent le Phaye (on fête la nouvelle maison !!!)

Ce sont mon oncle et ma tante, et leur surnom…..c’est une longue histoire !!!!

Bref, départ de Bourg la Reine en milieu d’après midi : Tonin est super heureux d’aller à la campagne. Pour lui, cette maison c’est l’endroit où il n’y a pas d’interdit (ou presque !!) : on peut jouer au ballon, faire du vélo, faire du toboggan, jouer dans l’herbe et faire du jardinage  (ça il vaut mieux que le médecin ne le sache pas !),etc…. sans que les parents soient toujours sur le dos !!!

Oui mais voilà, à peine arrivé à Moutiers, pendant que l’on décharge les valises, Tonin s’appuie sur le coffre de la voiture entrouvert et le prend sur la tête !! 2 énormes bosses poussent en quelques secondes sur la tête : l’une sur le devant (choc du coffre) et l’autre à l’arrière car Tonin est tombé à la renverse.

Mon pauvre petit Chéri pleure. Un énorme câlin et des milliers de bisous de Maman arrivent à calmer sa peine. Après les soins nécessaires, je téléphone au médecin de l’HDJ de Béclère. En effet, je suis inquiète car j’ai peur que Tonin  fasse un hématome si ses plaquettes ont chuté.

Le médecin me conseille de me rendre aux urgences de l’hôpital de Chartres pour vérifier sa Num et ses plaquettes.

Passons l’épisode aux urgences où nous avons très bien été pris en charge. Les résultats sont normaux. C’est génial à nous le week end chaud et ensoleillé en Beauce !!!!

Après ce petit incident, Tonin fini par s’endormir avec ses 3 doudous qui sont toujours là dans les bons comme dans les mauvais moments.

Samedi 21 juin    J62

Nous partons passer la journée à Nogent le Phaye.

Il fait un temps superbe.

Tonin retrouve rapidement ses grands parents qui trouvent que Tonin a bien grandi : « vous aussi vous avez grandi » leur répond Tonin !!!

Grand-père et Grand-mère lui ont apporté des cadeaux : une jolie voiture ancienne et une panoplie de policier. Quelle joie pour  Tonin, il en rêvait : après l’uniforme du pompier, le voici rapidement transformé en « super policier » !!

C’est la fête toute la journée jusque tard dans la soirée chez « Tonton et Tata Biloute » !!!!

Tonin en profite pleinement et n’est pas trop d’accord pour aller se coucher. Il finit par s’endormir vers 23h15.

Ce n’est pas grave, c’est si bon de le voir s’amuser et rire.

Dimanche 22 juin    J63

Nous sommes rentrés vers minuit à Moutiers et aujourd'hui il fait aussi beau qu’hier, mais encore beaucoup plus chaud.

Petite promenade ce matin dans un vide grenier d’un petit village voisin : Tonin ne quitte plus son casque de policier.

Puis nous retournons à Nogent le Phaye.

Excellent après midi en famille à vivre au rythme lent de l’été.

Lundi 23 juin     J64

Départ pour Béclère à 8h, pour Tonin et Franck. Moi, je reste faire le ménage, les lessives et les courses : tout un programme !!!

 Son programme à Tonin ce matin, c'est : bilan sanguin, pansement de KT et chimiothérapie dans le KT.

Le bilan est bon : les PNN entre autres restent élevés.

« mes hommes » sont de retour vers 14h30. Tonin a été super sage et super courageux. Il m'étonne de plus en plus par sa maturité et sa force.

Les actes et les soins ne sont plus subits, mais effectués avec lui. il participe et accepte. Quelle leçon  je reçoit chaque jour de mon Bébé d'Amour de 3 ans !!

Ce soir, le coucher est encore très difficile. Tonin négocie comme chaque soir depuis plusieurs jours, des « bisous-calins » à n'en plus finir, un verre d'eau, une énième envie d'aller aux toilettes !!! bref, comme tous les petits enfants de son âge, il me fait tourner en bourrique, mais qu'est-ce que c'est bon !!! (ça, il ne faut pas lui dire).

Mardi 24 juin    J65

Aujourd'hui, c'est moi qui emmène Tonin à l'hôpital pour une ponction lombaire.

Après un petit médicament pour le détendre et le "kalinox", Tonin a donc sa ponction et une injection de chimio dans le liquide céphalo-rachidien.

Pendant que le médecin se prépare, je tiens le masque (branché sur la bouteille de Kalinox) sur le nez  et la bouche de Tonin. C'est alors que l'infirmier entre dans la chambre et dit « coucou » à Tonin. Celui-ci se met à éclater de rire !!! c'est bon, c'est que mon petit champion est sous l'effet du « gaz hilarant », le médecin peut commencer !!
qu'est-ce qu'il est courageux mon petit guerrier. il ne dit rien et ne bouge pas: il chante et rit. je suis super fière de mon Bébé d'Amour....
par contre dans les minutes qui suivent la ponction, Tonin "craque" et fait une grosse colère.
après cet acte, il doit rester allongé 1 heure (sinon apparition de céphalées) mais Tonin n'est pas vraiment d'accord ; alors il se venge un peu sur moi. Il semble m'en vouloir de ce qui arrive. Nous lui expliquons une nouvelle fois, qu'il a le droit d'être en colère, mais que c'est la faute de personne....
je ne t'en veux pas mon petit Chéri, tu as le droit d'en avoir assez...... Et rapidement j'ai de nouveaux mes gros "bisous-calins". 

L'équipe de l'HDJ est très sympa. Maintenant nous nous connaissons bien et c'est un vrai plaisir de voir arriver Tonin chaque lundi avec le sourire au lèvres, sans appréhension.

Merci pour tout ce que vous faites pour mon petit garçon qui se trouve maintenant aussi à l'aise dans le service qu'à la maison !!!

En rentrant, Tonin réclame son lit et fait une bonne sieste. Il dort près de 3 heures.
pendant ce temps, Valérie, la Maman de Clémentine, me téléphone: Clémentine va mieux.
 Quel bonheur cette 1/2 heure au téléphone avec Valérie !!!! Nos discussions me font toujours un bien énorme.

Nous nous comprenons, je crois. Nous échangeons des choses que l'on ne peut pas forcément exprimer avec les personnes de notre entourage.

Nous évoquons ce sentiment de solitude que nous ressentons malgré la présence de nos proches.

Nous nous sentons souvent en décalage avec le reste du monde. Comme le dit si bien Valérie, nous avons l'impression de regarder un manège tourné (c'est la vie autour de nous) et ne pas pouvoir y monter. Nous sommes cernées avec nos enfants par la maladie. Nous sommes dans une vie parallèle « au monde des autres » et parfois, nous arrivons à y rentrer, pour quelques heures.

Non, non, le soleil de ces derniers jours ne m'a pas cogné sur la tête, mais ce week end, par exemple, j'ai eu pendant quelques heures un sentiment de liberté qui ne s'explique pas, mais j'étais bien chez mon oncle et ma tante.

Voilà. Pas facile d'exprimer ce que je ressens.  Et certainement pas si facile non plus de le comprendre. 

 Merci Valérie.......Et merci pour toutes ces bonnes nouvelles concernant la Clémentine Chérie de Tonin!!
Pas un jour sans qu'il ne me parle d'elle: tout à l'heure il m'a encore demandé dans quel hôpital elle est et pourquoi il ne la voit plus.
Clémentine, nous pensons tous les jours à toi .Tu es la plus forte, vas-y , tu es une guerrière comme Tonin!!!!!

Ce soir, Tonin se plaint d'avoir mal aux jambes (comme hier d'ailleurs).

Et moi, je porte depuis cet après midi, un masque sur le nez et la bouche car j'ai attrapé un bon rhume en HDJ tout à l'heure. Je ne veux pas que mon petit Bébé d'Amour s'enrhume.

Il fait hyper chaud et j'avais oublié qu'on étouffe la dessous !!

 Matinée à Béclère, avec bilan sanguin et pansement de KT, comme à l’accoutumé.

Tonin et Nadine, une infirmière d'HDJ que nous apprécions beaucoup !!

Mais ce matin, j’ai une mission de taille : Il faut que j’arrive à convaincre le médecin de ne pas faire venir Tonin lundi prochain. La semaine prochaine, Tonin commence la phase d’intensification (plus précisément mercredi 9 juillet) à Trousseau. Franck est en vacances à partir du week end prochain et Paul passe tous le mois de juillet avec nous.

 Alors, nous aimerions aller passer 4 jours de vacances ( !!) à Moutiers, du samedi au mardi, sachant qu’après ce sera quasi impossible.

Surtout qu’avec ce temps j’ai des envies de bord de mer ! je rêve de marcher dans le sable avec les vagues qui viennent mourir lentement à mes pieds et un brin de vent qui caresse doucement la peau. Ah, on si croirait !!!

Mais comme on y est pas…………

J’ai donc proposé au Dr T. de revenir pour le pansement de KT vendredi et faire le bilan mercredi 9 à Trousseau. Voilà !

….Et bien j’aurai la réponse demain, car le médecin va envoyer un mail au Dr A. à trousseau, notre médecin référent, pour avoir son accord.

Le Dr T. n’avait pas l’air contre.

Allez Dr A. dites OUUUUIIIIIIIIIIIII !!!!! on compte sur vous, 4 petits jours de vacances en famille, s’il vous plait !!!!!!!

De retour à la maison, Tonin picore un peu dans son assiette en guise de déjeuner (comme tous les autres jours d’ailleurs).

Dr T. me téléphone pour me donner les résultats du bilan : G.Blancs 4 400 et PNN 1500 (Clémentine nous bat !!!!!!!!!!, ça va être la compétition des PNN !!!!!)

Ensuite, comme il commençait à faire assez chaud, nous nous sommes installés tous les deux dans mon lit, pour lire. Puis doucement, la main dans la main, nous nous sommes endormis sans  nous en rendre compte….

 En fin d’après midi, vers 17 heures , nous sommes sortis jouer un peu à l’ombre dans le jardin et Tonin a voulu sortir dans la rue faire du vélo.

Nous ne sommes pas allés bien loin : Tonin a commencé à se plaindre d’avoir envie de vomir et très vite les nausées sont apparues. Mon petit Chéri est devenu bien pâle et faible. Je l’ai donc porté jusqu’à la maison et depuis il ne cesse de vomir et d’avoir des nausées. Même le Primpéran que je viens de lui donner, il ne l’a pas gardé.

Sans doute que l’effort et la chaleur, après la prise de son comprimé de chimio de ce soir, y sont pour quelques chose.

Tout semble bien aller puis d’un coup, ça ne va plus……..c’est la maladie et ses traitements !

Dort mon doux Bébé, Maman est là pour t’aider à passer ces moments désagréables.

Dort mon doux Bébé, demain ça ira mieux…..

« Maman, je te remercie parce que tu m'as fait des bisous et des câlins, des milliers et des milliers, tu es ma petite chérie d'amour ! », voici ce que m'a dit mon petit cœur courageux ce matin après avoir passé une nuit un peu mouvementée.

Tonin a dormi cette nuit avec moi et s'est réveillé 3-4 fois pour vomir. J'étais là près de lui à veiller et à le rassurer. C'est vrai que je l'ai couvert de bisous, délicatement pour ne pas perturber son sommeil et il s'en souvient. Il est trop mignon.

A 4h il m'a réclamé à manger. J'ai tenté une compote, mais une heure après il vomissait. Il a somnolé jusqu'à 5h50 puis de nouveau a réclamé son petit déjeuner. Après lui avoir donné du Primpéran et ses 4 comprimés de chimiothérapie du mardi matin, il a enfin avalé et gardé un petit verre de lait. Tout est entré dans l'ordre au cours de la matinée.

Ce midi, j'ai téléphoné au Dr T. pour lui demander si je dois augmenter la chimiothérapie de ce soir, dans la mesure où il ne l'a peut être pas bien prise hier soir à cause des vomissements. On ne change rien………et le médecin m'a donné la réponse tant attendue depuis hier : OUI, nous pouvons passer 4 jours à Moutiers !!!! « Youpi » m'a crié Tonin.

Nous irons donc vendredi matin en HDJ pour le bilan et le KT.

Pourvu qu'il ne se passe plus rien et qu'il fasse beau, 4 jours de vacances , c'est sacré !!!!!

Tonin est parti faire sa sieste de bonne heure, il est un peu fatigué et il attend 2 visites avec impatience, cet après midi…….

Désolée de ne pas avoir écrit la suite de notre journée hier soir, mais nous avons passé du temps (et du bon !), avec nos invités.

C'est Tonton François  qui est tout d'abord revenu nous rendre visite, mais pas tout seul, avec un ami américain, pompier à Miami !!  «  Ouah ! il est beau le t.shirt de pompier américain qu'il a offert à mon Papa » !

Nous vous souhaitons bonne route Tonton François et Damien, pour votre périple d'une semaine en vélo (départ en vélo de Paris aujourd'hui pour le tour de la Bretagne, toujours en vélo bien sûr !). Tonin voudrait bien venir avec vous !!

 Ensuite, la visite tant attendue par Tonin toute la journée, c'est

Valérie, la Maman de Clémentine !!!!

Quel plaisir de se revoir !!!

Tonin est resté à la maison avec son Papa, pendant que Valérie et moi, nous sommes allées au restaurant dîner ensemble.

Alors, évidemment « bla-bla-bla » de pipelettes toutes la soirée, trop contentes de nous revoir et de discuter autrement qu'au téléphone !!

Ce matin, Valérie est retournée retrouver Clémentine.

Tonin et moi sommes partis de notre côté à l'hôpital M.Lannelongue pour effectuer une échographie cardiaque pour Tonin, examen à faire avant le début de l'intensification ( car certains produits de chimio sont toxiques pour le cœur). Examen normal et petit garçon super sage !!!!

Tonin est un peu moins actif depuis 2 jours, il semble plus fatigué en ce moment et ses nuits sont  agitées : il fait quelques cauchemars, se réveille soudainement, crie…

Ce matin Tonin et Franck m’ont accompagnée dans un centre chirurgical : j’ai eu une intervention au laser pour traiter ma myopie. Tonin a été au petits soins pour moi et m’a soutenu moralement !!

Voilà, ce soir je ne porte plus de lunettes, ni de verres de contact !!! super, ma vue est encore trouble et mes yeux un peu douloureux, mais c’est mieux que cet après midi : pour être très basique  « mes yeux brûlaient et piquaient » et j’ai passée plusieurs heures dans le noir, les yeux fermés.

Fini de parler de moi, demain passage à Béclère pour bilan et pansement de KT de Tonin.

Ce soir, au dîner Tonin a dévoré, ça vaut la peine d’être signalé car ce n’est pas arrivé depuis des semaines !

……….Je crois qu’un petit garçon coquin vient de passer discrètement dans ma chambre, pour se faufiler dans mon lit…..il faut que j’aille voir ça de plus près !