Tonin : son combat contre la leucémie

Tonin a très peu souffert des restrictions alimentaires (sauf en période de corticoïdes!) depuis le début de sa maladie. Il faut dire que depuis la naissance il est allergique et a l'habitude de ne pas manger comme tous ses petits copains.

Cependant depuis un bon mois, les choses ont bien changé :

"il craque" !

Tonin me dit même "je veux manger tout ce que je n'ai pas le droit de manger"! et  se met parfois dans des états que je ne lui connaissaient pas : grosses crises de larmes de déception face aux refus de Maman !

C'est vrai qu'il nous entend dire régulièrement ces dernières semaines "tu pourras manger ceci ou cela après le retrait du KT", mais c'était sans compter qu'à partir de demain il rentre pour 5 jours dans le traitement des corticoïdes ! (sans sel et sans sucre ajouté)

Je lui ai donc expliqué que l'échéance recule donc encore un peu et il semble avoir compris !

Heureusement que parallèlement, certaines restrictions dues à l'allergie alimentaire sont levées depuis quelques jours et lui permettent donc de faire connaissance avec les bananes, les fruits à coques et les gateaux aux oeufs.

Tout cela arrive à point car Tonin a bien maigri ce dernier mois et manque de protéines. L'appétit revient un peu ce qui va sans doûte lui éviter de prendre des boissons hyperprotéinées.

Tonin est allé deux fois en journée complète à l'école : vendredi dernier et mardi. Il est revenu enchanté mais très fatigué.

De plus, il a particulièrement froid en ce moment et les sorties dans la cours de récré lui coutent un peu. Il reste volontiers avec la maîtresse ou l'assistante au chaud dans la classe.

Aujourd'hui nous sommes allés au cinéma voir "Madagascar", il y avait peu de monde dans la salle.

Sortie avec masque pour Tonin car le bilan d'hier donnait des PNN à 500 (?!?!?!)

Demain c'est le retrait du KT à Trousseau. Tonin m'a demandé si cela fait mal ( c'est un acte qu'il ne connaît pas!).

Je l'ai rassuré et....de toute façon Papa et Maman seront là pour lui tenir la main !!!

C'est idiot, mais ce soir j'ai le sentiment étrange de bonheur et d'appréhension par rapport à ce retrait du KT......

Normalement demain, retrait du KT et début du traitement d'entretien .

Faudra-t'il vérifier le taux des PNN avant d'entreprendre quoi que ce soit ?????....Ne pas recommencer à se poser des questions ce soir, on verra demain.

Allez on y croit, n'est-ce pas Père Noël !!!!

Il m'arrive parfois de regarder Tonin dormir et les larmes me viennent.

Je pleure parce que j'ai toujours la trouille au ventre .....mais aussi parce qu'aujourd'hui j'ai mon petit garçon près de moi : je peux le toucher , le sentir, tout simplement le regarder.....

Il se bat, il souffre, mais malgré tout il sourit à la vie et  couvre sa Maman d'Amour.

C'est un petit garçon extraordinaire qui ne cesse de m'étonner et de me donner la force de le soutenir, car je ne peux rien faire d'autre.....

Tonin  tu es ma vie;  merci pour tout ce que tu m'apportes.

Je t'aime mon bébé d'amour et tout ce que je veux te dire est là dans cette chanson :

Ewen tu es parti rejoindre les anges.

Tu t'es battu comme un champion pendant de longs mois.

Nous pensons à toi, ton frère et tes parents.....

CA ....... C'EST FAIT !!!!!!!

Ca y est la phase d'intensification est ter-mi-née !

Tonin a reçu ses dernières chimios hier et aujourd'hui. Il a bien supporté les produits : pas d'allergie. Par contre, la journée a été perturbée par les vomissements, une grande fatigue accompagnée d'un teint plutôt gris.

Sieste ce matin et ce soir; appétit qui revient doucement avec des envies de pain essentiellement.

Dans 9 jours, retrait du KT. Ce qui laisse à Tonin une bonne semaine sans aller à l'hôpital (Normalement!).

Et  ça tombe bien, car il a un agenda bien rempli : aller à l'école, spectacles à voir, faire le sapin de Noël et même peut être bien rencontrer le Père Noël !!.....

Alors demain Tonin se repose pour être en forme jeudi et attaquer ce vaste programme !

Petite phrase du jour de Tonin :

Alors que Franck rentre dans la cuisine, Tonin à table lui montre son verre et dit:

"Papa regarde, Maman m'a fait une orange stressée ! " (??)

D'après Tonin, très bon week end qui, il faut l'avouer, avait bien commencé avec la sortie au cirque, vendredi soir !

Samedi Tonin a retrouvé son frère pour 2 jours. Accompagnés de Papa les garçons sont allés dans l'après midi passer un peu de temps au gymnase faire "des pompes et des tractions"!!!

Hier matin, Franck les a emmenés au cinéma pendant que je préparais des gâteaux pour nos invités de l'après midi.

Tonin n'a pas fait de sieste car après la séance de ciné, nous avons enchainé sur le déjeuner , puis Audrey et Marie (de l'association Coeur des Anges) sont arrivées à la maison.

Elles ne sont pas venues les mains vides et ont fait un heureux !!

Nous avons passé un très bon moment ensemble.

Merci Audrey et Marie (et tous les autres!) pour tout ce que vous apportez  aux enfants de l'association: votre soutien, vos kilomètres parcourus sur toute la France, votre présence, vos mots, votre écoute, vos petits cadeaux,..... MERCI

Marie - Tonin - Audrey

PS : Nous pensons très fort à toi Ewen, accroche toi Champion !

Tonin a été à l'école hier matin. Tout était rentré dans l'ordre depuis jeudi. L'appétit revient un peu : vive le pain, la compote et les yaourts !

Hier après midi il était convenu que Tonin fasse une grosse sieste car la soirée allait être longue.

En effet, Tonin et moi étions de sortie ! L'association "Coeur des Anges" dont Tonin fait parti, lui a proposé d'aller au cirque Arlette Gruss.

Tonin était impatient toute la journée et le spectacle a très largement été à la hauteur de ses espérances ! Chevaux, zèbres, lamas, tigres, éléphants, clowns, acrobates, ...... Tout y était et Tonin a savouré près de 3 heures de spectacles.

Un des numéros préféré de Tonin : les tigres !

Tonin tout en admiration devant le globe aérien et les acrobaties des artistes m'a dit :

" Maman, ça c'est un coup à s'gameller, hein !"

Un grand MERCI a l'association "Coeur des Anges" et plus particulièrment à Hervé, Corinne et leur fille Chloé 12 ans (ça y est une copine en plus pour Tonin!) qui nous ont accompagné hier soir. Il ont créé cette association pour donner du rêve aux enfants malades. Je vous invite à visiter le site qui se trouve à gauche de cette page dans "liens, partenaires".

 Mais le week end n'est pas fini et demain nous sommes heureux d'accueillir Audrey, de l'association "Coeur des Anges"  (rappelez vous il y a quelques semaines le diaporama sur la chanson de Christophe Maé, c'était un cadeau d'Audrey!) qui vient nous rendre une petite visite......

PS : une vidéo de "la lettre au Père Noël" est faite, mais après un problème sur le blog j'ai maintenant un problème sur l'ordinateur! J'essaie de le règler .....

Petite forme hier soir. Après avoir très peu mangé dans la journée, Tonin dès 18 h s'est mis à vomir. La pâleur et le manque de force se sont aussi manifestés. (Perte de poids depuis le début de cette phase, car peu d'appétit)

Tonin a demandé à se coucher très rapidement, vers 18 h 30.

Bien sûr, j'ai passé la nuit près de lui.

Vers 5 h 30, Tonin m'a demandé à boire et une heure après les vomissements sont réapparus accompagnés de maux de tête et de douleurs dans les jambes.

Il est parti avec son Papa,comme prévu à Béclère (mais en camion de pompiers, ce qui lui a redonné le sourire!).

Un bilan complet a été effectué. Il est totalement normal.

Dans la matinée Tonin a retrouvé un peu de couleur ( ou presque!). Ce soir j'ai retrouvé mon petit garçon relativement en forme (j'ai passé ma journée sur mon lieu de travail pour préparer mon retour dans un mois). L'épisode est passé.

.....C'est reparti avec le sourire pour "Tonin le tonique" !

Après un week end paisible en famille, nous avons commencé la semaine par la consultation à l'hôpital Trousseau.

Petite visite dans les étages pour saluer le personnel que nous avons toujours plaisir à revoir. Puis le Dr A. nous reçoit pour nous présenter la phase d'entretien qui durera 2 ans. Comme d'habitude le médecin répond à chacune de nos questions, nous écoute et nous rassure.

Puis vient le moment de s'intéresser à ce "Mr KT" ! Tonin doit revenir le 1er jour de la phase d'entretien pour recevoir sa chimio par le KT puis ensuite celui-ci sera retiré. Ce sera donc le 18 décembre !

Dans 15 jours, adieu Mr KT !

En attendant, Tonin est retourné à l'école hier matin. Il a tenté diverses méthodes pour ne pas y aller : les pleurs, les négociations : " bon j'veux bien y aller pour dire bonjour puis on revient à la maison", la culpabilité " si j'y vais tu vas m'abandonner et me laisser mourir là-bas" (!!) Oui oui, tous les moyens sont bons avec Tonin !

Finalement, en arrivant il était ravi de revoir ses copains et sa maîtresse après 2 bonnes semaines d'absence. Il s'est empressé de dire à tout le monde qu'il a fait sa lettre au Père Noël (bientôt en vidéo sur le blog). Et puis il y avait un spectacle, alors il m'a vite renvoyé à la maison !

Demain, pansement de KT à Béclère, vendredi retour à l'école. Lundi et mardi sont les 2 derniers jours de l'intensification n°2. En fonction de sa Numération Formule Sanguine et de son état de fatigue, dès la semaine prochaine Tonin ira probablement quelques journées entières à l'école.

Les PNN = 700 !!!! Ce qui veut donc dire que Tonin a reçu ses traitement de chimio. Hier nous avons passé la journée à l'hôpital et aujourd'hui, 3 heures.  Pour le moment pas d'effets secondaires.

Prochains RDV à l'hôpital : lundi en consultation à Trousseau et jeudi à Béclère pour le pansement de KT. En attendant, le programme de Tonin est de retourner un peu à l'école s'il n'est pas trop fatigué et d' écrire au père Noël (ben oui, ce n'est toujours pas fait!).

 Même s'il ne se plaint pas, Tonin a besoin de temps en temps d'évacuer tout ce qu'il garde au fond de lui. Hier et aujourd'hui, il m'a dit  "Maman, j'ai envie de pleurer!" et pendant plusieurs minutes dans mes bras, il a pleuré toutes les larmes de son corps. Nous avons parlé ensuite de la maladie , du KT , des  traitements qui sont pour lui tellement source de privation dans la vie de tous les jours (alimentation, jeux, sorties,...)

Et puis cet aprè midi, nous avons fait une sieste ensemble :

 De la même façon qu'il existe les règles de vie à la maison et à l'école, nous avons instauré à la maison "les petits cadeaux de vie". Ces petits cadeaux ne coûtent pas un euro, car ils n'ont pas de prix! C'est une sorte de récompense ou plutôt un petit bonheur supplémentaire que l'on s'offre comme ça, au moment où on ne s'y attend pas.

Donc cet après midi, la sieste ensemble fut le petit cadeau de vie  proposé à Tonin. Quelle saveur cet instant à s'endormir en se tenant la main et se murmurer des mots doux! Mais, Tonin m'en a fait un aussi par la même occasion et ce fut un merveilleux cadeau de vie :

- Maman tu es tellement douce.......  je t'aime et je t'adore;

- Moi aussi, mon Chéri.....plus que tout;

- Viens près de moi parce que je veux te sentir;

et pendant que Tonin enfouissait sa tête dans mon cou, je lui ai répondu:

- Tu sais, je n'ai pas mis de parfum aujourd'hui, je ne sens rien;

-Si , ça sent bon;

- Et ça sent quoi ?

- ça sent Ma Maman .........

Tonin va mieux depuis hier : plus de fièvre et il a retrouvé la pêche. Les siestes durent quand même 3-4 heures l'après midi et les nuits se prolongent un peu le matin (ce qui n'est pas pour nous déplaire!).

J'ai reçu aujourd'hui, par téléphone les résultats du bilan de samedi : l'hémoculture n'a pas poussée, mais les PNN sont à 400 ! Tonin est en aplasie. Comme je m'en doûtais un peu, nous avons pris toutes les précautions nécessaires depuis déjà le début de la semaine dernière (masque pour les sorties, pas d'école, Javel,...).

Il faut espérer que les PNN remontent d'ici jeudi, date de la prochaine séance de chimiothérapie, sinon celle ci risque d'être décallée de quelques jours......Et si l'on décalle les chimios, on décalle l'ablation du KT aussi !

De plus, je souhaite mettre Tonin 2-3 jours à l'école en journée continue avant les vacances de Noël et après l'ablation du KT, car  le 05 janvier je reprends mon travail. Pour me rassurer, j'ai besoin de me rendre compte que tout se passe bien à l'école, à la cantine, etc , .... Et oui, encore une Maman plus stressée que son enfant à l'idée d'aller à l'école toute la journée !!!!.....

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 Tonin m'a dit ce week end que "toutes les filles sont vraiment trop belles !". Alors aplasie ou non .................

mon fils est un séducteur !!!!!!!

Tonin n'est pas très en forme. La température varie entre 37°7 et 38°1C depuis hier matin. IL est de plus en plus pris par le rhume ce qui le fatigue beaucoup en plus du traitement de chimio.

Hier après midi le médecin de Béclère a téléphoné. L'hémoculture de jeudi a poussé! Le médecin pense à une souillure du KT lors des soins. Il faut donc retourner à l'hôpital cet après midi pour effectuer une nouvelle hémoculture et une NFS.

J'ai expliqué tout cela à Tonin, comme d'habitude. Mais malgré cette "fameuse habitude", jeudi matin lors des derniers soins, Tonin a pleuré et refusait qu'on le touche. Il en a franchement marre. L'hôpital tous les jours commence à lui peser....

Tonin est assez fatigué avec cette deuxième séance de chimiothérapie: mais, je vous rassure,  il a quand même des moments de grande énergie pour occuper Maman entre les siestes !

De plus, depuis mardi soir il tousse beaucoup et son petit nez est bien pris depuis hier matin.

Notre visite à l'hôpital hier a confirmé le maintien du KT car les hémocultures n'ont pas poussé. Une nouvelle hémoculture a été prélevée et la numération formule sanguine a donné un résultat dans l'ensemble correct. Tonin reste limite aplasie car les PNN sont à 700.

Normalement pas de visite à l'hôpital avant jeudi prochain !

Théoriquement Tonin a le droit d'aller à l'école avec un masque. Mais entre la fatigue, le rhume et le peu de marge avec l'aplasie, j'ai décidé de garder mon petit prince à la maison. On verra pour lundi.

Les nausées et vomissements ne se sont pas manifestés : vive le Zophren. Par contre les douleurs au niveau des genoux, les jambes molles et les petites fesses irritées sont réapparues.

L'appétit reste assez variable.

Voilà donc un petit résumé de la situation actuelle.

Tonin attend depuis 5h45 ce matin, avec impatience l'arrivée de Paul ce soir !

En ce moment Tonin adore danser sur cette chanson et regarder le clip car :

- le chanteur a une guitare;

- il peut sauter dans l'eau parce qu'il n'a pas de KT;

- .....il montre .........ses pieds (!!) : MDR Tonin !

Ce matin, j'ai entendu une information très intéresssante concernant un domaine que Tonin apprécie particulièrement.

Il est 11 h. Tonin n'est pas informé de ce que je lui prépare.

 J'ai réussi à avoir des informations un peu plus précises sur l'évènement, depuis   8 h ce matin. Maintenant, j'espère que Tonin va être en forme cet après midi et qu'il va apprécier cette surprise!

Ce qui est fou, c'est que ce matin en me levant j'étais loin de m'imaginer le programme d'aujourd'hui !

Alors, à ce soir pour , je l'espère (croisons les doigts!!!!!!) vous faire partager ce moment ..........

Voilà, le film est disponible dans "film-diaporama" ou en cliquant directement sur "articles" dans la barre d'outils horizontale, en haut de la page, si vous n'avez pas directement la vidéo!

Nouvelle visite à l'hôpital aujourd'hui. Tonin s'y est rendu avec son Papa.

Les injections de chimio dans les fesses se sont bien passées. Tonin accepte toujours les soins avec le sourire. Par contre, pour le pansement de KT la peau devient sensible à certains endroits....

Le Dr T. a discuté de Tonin avec le Dr A. de Trousseau : Tonin a reçu aujourd'hui , comme verrou pour le KT , un autre antibiotique que celui qu'il reçoit depuis 2 semaines. C'est la Vancomicyne. Tonin avait eu une poussée de mastocytose il y a quelques semaines avec ce produit, mais aujourd'hui pas de réaction car l'antibiotique reste au niveau du KT. Arrêt des antibiotiques ce jour.

Les hémocultures n'ont pas poussé. Tonin  retourne à l'hôpital  jeudi pour une nouvelle hémoculture et un bilan pour constater s'il est en aplasie ou non.

 En fin de semaine, nouvelle concertation pour le devenir du KT en fonction de l'ensemble des résultats.

Tonin est fatigué et n'a pas déjeuné ce midi car pas d'appétit. Pas de vomissements encore pour le moment (je lui donne du Zophren systématiquement) mais les nausées sont fréquentes.

Ce soir il s'est couché de bonne heure après avoir mangé ses fameuses "pommes de terre à frites" qui l'ont tant obsédé il y a quelques mois....mais cette fois, il les déguste avec modération !!!

Mon Papa, ma Maman, mes Doudous et mes tétines......et d'énormes "bisous-calins" au lit, voilà de quoi passer une bonne nuit ensuite !

Longue journée à l'hôpital aujourd'hui pour mon petit Champion.

Franck et moi l'avons accompagné. ça lui a fait plaisir.

La journée a débuté par le bilan, comme toujours.

Globules blancs = 2 700     /     PNN = 500     /     Lympho = 1 900

Plaquettes = 261 000     /     Hémoglobine = 10,2.

Température toujours autour de 37°7C.

C'est finalement l'hémoculture de mercredi et non celle de vendredi qui a poussé.

Visiblement celles de vendredi, samedi et dimanche n'ont pas poussé pour le moment. Le germe serait-il KO ? Nous espérons que oui, bien sûr. 

 Le Dr T. n'a pas réussi à avoir le Dr A. de Trousseau. Donc pour le devenir du KT pas de nouvelle, mais s'il n'y a plus trace du germe il n'y a pas de raison de le retirer. Tonin va encore recevoir l'antibiotique (que l'on devait arrêter aujourd'hui) pendant plusieurs jours.

Tonin a eu en début d'après midi ses 3 produits de chimio et son injection d'antibiotique.

Retour à la maison vers 16h pour Tonin et son Papa.

Moi, je suis rentrée plus tôt pour............

nettoyer et désinfecter !

Pendant le retour Tonin s'est endormi dans la voiture. Qu'est- ce qu'il est pâle après les chimios !

Mais Tonin n'ayant pas déjeuné ce midi (le repas ne lui plaisait pas), il s'est régalé à 16 h de pâtes au "bruyère" rapé !( et oui, ça existe chez nous!).

Demain nouvelle chimio......