TRAITEMENT D'ENTRETIEN
La durée du traitement d'entretien est de 24 mois.
Ce traitement associe :
PURINETHOL = chimiothérapie per os sans arrêt pendant ces 24 mois;
METHOTREXATE = chimiothérapie per os 1 fois par semaine pendant ces 24 mois;
METHOTREXATE en IT tous les 3 mois pendant ces 24 mois;
VINCRISTINE = chimiothérapie en IV 1 fois par mois pendant 12 mois;
DEXAMETHASONE = corticoïdes per os 5 jours par mois , pendant 12 mois, avec régime sans sel et sans sucre ajouté pendant cette période;
BACTRIM = antibiotique 3 fois par semaine pendant 30 mois.
15 décembre 2010
Nous revenons tout juste de Trousseau.
le Dr A. vient de nous annoncer les résultats des examens passés il y a quinze jours:
écho cardiaque = normale
bilan sanguin = normal
ponction lombaire = normale
myélogramme = normal !!!!
A la question de Tonin :
"est-ce que je suis encore malade?"
Dr A. lui a répondu :
"tu n'es plus malade, mais pendant 2 ans tu dois encore avoir une prise de sang toutes les 6 semaines et une consultation tous les 3 mois ( continuer aussi l'antibiotique 6 mois) pour s'assurer que la maladie ne revienne pas".
Autrement dit : plus de chimio à prendre !!!!
Je laisse Tonin vous l'annoncer plutôt deux fois qu'une !
l'annonce de Tonin
envoyé par sophie-franck. - Les grands événements de la vie de famille en vidéo.
mercredi 1er décembre 2010
Voila, le jour est arrivé pour effectué le bilan de fin de traitement.
Ce matin direction l'hôpital de jour à Trousseau pour Tonin, Franck et moi.
Echo cardiaque, myélogramme et ponction lombaire: Tonin nous a comme toujours étonné par son courage malgré l'appréhension du myélogramme dont il ne se souvenait pas vraiment.
Drôle d'impression : les gestes sont invasifs et Tonin sous l'effet du "kalinox" chante et rit, pour ma part je suis entre soulagement et angoisse....
Et puis, cet endroit si lourd d'émotion....
Nous sommes repassés à l'étage d'hospitalisation : retour 3 ans en arrière.....
Nous avons constaté que le salon des parents que nous avons fréquenté pendant 2 mois a été totalement refait, ce qui n'est pas un luxe croyez moi!
Pas simple d'écrire ce soir. Boule dans la gorge toute la journée.
dans 15 jours consultation avec le Dr A. pour arrêt du traitement si tout va bien.
Pour les jours à venir: attente des résultats....
samedi 23 octobre 2010
Une visite en début du mois chez le pneumologue nous a confirmé que tout est entré dans l'ordre avec les perfusions d'anticorps.
Nous avons également rencontré notre médecin de Trousseau, le Dr A. qui nous a donné rendez vous pour effectuer la fin de traitement:
le 1er décembre, hôpital de jour à Trousseau pour bilan = échographie cardiaque, myélogramme, ponction lombaire, bilan sanguin;
le 15 décembre, consultation avec le Dr A. pour nous donner les résultats et (normalement) arrêter le traitement.
Pour Tonin j'espère vraiment des améliorations après l'arrêt des traitments, car les vomissements ont repris depuis 15 jours et (je n'en ai jamais parlé, je crois) l'état cutané de son visage le fait de plus en plus souffrir: irritation permanente, grande sècheresse accentuée par le froid de ces derniers jours, malgré les crèmes, l'huile d'argan,.....
Pour ce qui est de "sa petite vie de tous les jours" : Tonin n'aime pas l'école le matin quand il faut y aller, mais adore ce qu'il y a fait de sa journée le soir !
le rugby pour le moment est en mode "attente", car Tonin s'est fait une entorse il y a 15 jours à l'école et a donc la cheville dans une résine! (retrait ce matin)
pour l'heure, c'est parti pour quelques jours de vacances en famille car son frère Paul vient nous rejoindre......
A bientôt
13 septembre 2010
Traitement de fond quotidien, résultats sanguins normaux : Tonin peut vivre une rentrée comme tous ses petits copains et faire du sport !!!!
entrainement Tonin sept 2010
envoyé par sophie-franck. - Découvrez des vidéos faites entre amis ou en famille.
lundi 30 août 2010 Jour d'entrainement
Jour d'entrainement au racing me�tro
envoyé par sophie-franck. -
Tonin m'a dit un jour : "je rêve de rencontrer Chabal"........
dimanche 15 août 2010
Enfin voici des nouvelles !
Un petit problème technique m’a empêché de vous écrire : pas d’internet pendant plus d’un mois et demi !!!
Alors, je vais vous expliquer un peu ce qui s’est passé pendant tout ce temps.
L’année scolaire s’est bien terminée, avec beaucoup d’émotion car Tonin va changer d’école en septembre.
J’en profite pour remercier la directrice et toutes les personnes (elles se reconnaitront !) de l’école qui se sont occupées de Tonin pendant ces deux années. Je l’ai toujours laissé en pleine confiance et elles m’ont aidé à gérer au mieux le quotidien de Tonin et à reprendre mon travail en toute sérénité.
Et si Tonin change d’école, c’est parce que nous avons déménagé (cause de mon problème technique !!) au début du mois de juillet.
Franck a terminé son temps de chef de centre et nous avons laissé derrière nous trois années inoubliables à Bourg la Reine.
Paradoxalement, elles ont été à la fois heureuses et douloureuses : douloureuses car elles marquent à jamais notre combat contre la maladie, mais heureuses aussi car nous avons rencontré (en plus de celles que nous connaissons déjàJ) des personnes extraordinaires, adorables, voire exceptionnelles à travers vous les bloggeurs connus et inconnus, vous les parents, enfants et amis de galère, vous « les connaissances » que nous croisons, et qui nous avez offert des moments de joie et de plaisir.
Aujourd’hui, je m’attarderai principalement sur un groupe de personnes qui nous ont particulièrement accompagnés pendant ces trois années et vous allez très vite comprendre pourquoi je mets tant de cœur à en parler.
Ces hommes ont été présents chaque jour pour le plus grand plaisir de Tonin et de son Papa: ils ont été la fierté de Franck et les grands frères de cœur de mon champion.
Quand Tonin est tombé malade, chaque jour passé à l’hôpital a été ponctué de leurs visites.
Pour ses 3 ans à Trousseau, ils sont venus accompagnés d’un magicien lui faire une surprise : il y avait des ballons multicolores dans tout le couloir puisqu’on ne pouvait pas les entrer dans la chambre.
Ils l’ont couvert d’affection et de cadeaux..
Dès sa sortie après plus de 7 semaines d’hospitalisation, alors qu’il n’arrivait presque plus à marcher, Tonin a réclamé d’aller les voir.
Et presque chaque jour, nous y sommes allés parce qu’Il voulait les voir : toujours un mot gentil, une partie de ballon, une bagarre pour rire, des câlins, des bisous, des chatouilles….. Et toujours le bonheur de mon petit Chéri avec eux !
Vous l’avez accompagné et soutenu, vous lui avez appris et montré de belles choses (des bêtises aussi, merci !!! J ), vous l’avez aidé à se battre dans les moments difficiles et à « re-vivre », bref vous avez toujours été là avec lui et pour lui….
Je me souviens de la fois où l’un de vous l’avait envoyé réclamer des jours de repos de sa part à Franck, ou encore cette autre fois lorsqu’il est monté à l’échelle (accompagné bien sûr) et que d’en haut il a crié « alors c’est qui l’patron ici ? » (je cherche encore le souffleur !! J ) et puis aussi la visite de la caserne avec son copain Mathieu….que de joie dans ses yeux !
Alors c’est vrai, peut être par pudeur ou tout simplement par peur d’avoir la larme facile en le disant ouvertement, je crois ne pas avoir assez exprimé ma reconnaissance envers vous et sans doute ne vous ai-je jamais assez remercié pour tout ce que vous avez apporté à Tonin.
C'est une page importante qui tourne et vous l'avez bien compris, je souhaite dire un grand MERCI à ces hommes qui sont aussi pompiers à Bourg la Reine et qui, je vous l’assure, sont tout simplement de la race des Seigneurs !! … J
Pour revenir à un sujet plus médical, pendant ces 2 mois Tonin a continué à fréquenter les hôpitaux pour les consultations normales mais aussi pour explorer ses problèmes pulmonaires et ses vomissements.
Au début juillet, Tonin a passé une matinée à Trousseau pour effectuer des explorations fonctionnelles respiratoires (EFR). Les résultats semblent normaux avec peut être un léger terrain asthmatique. Ces EFR tombaient bien car Tonin recommençait à tousser.
Après les EFR et la consultation de pneumologie, direction la consultation du Dr A. le médecin référent de Tonin en oncohématologie : dans l’ensemble tout va bien, le médecin décide donc d’augmenter le traitement de chimio même si Tonin vomit de plus en plus souvent (pas de signe de toxicité hépatique). Il faut surveiller la toux pendant le mois à venir et si cela ne s’améliore pas, il aura de nouveau une série de 3 perfusions d’anticorps (ceux ci sont en nombre mais pas très efficaces !).
Puis le Dr A. nous a donné rendez vous pour la prochaine consultation qui consistera entre autre, à planifier la fin du traitement et les derniers examens à effectuer (myélogramme, échographie cardiaque, ponction lombaire,…)
A l’annonce de ce programme de fin d’année, l’expression de mon visage a interpelé le Dr A. puisqu’elle m’a demandé si cela m’angoissait !?
Pour m’angoisser, ça m’angoisse !!! : Je suis juste en mode « total stress » rien que de m’en parler alors….
C’est presque sécurisant d’avoir un traitement journalier, des bilans tous les mois que l’on arrive presque à effectuer sans inquiétude. Je le sais qu’à la fin de l’année tous les traitements sont terminés, j’y pense déjà depuis plusieurs mois, mais le fait de l’entendre du médecin me fait prendre encore plus conscience que tous mes « filets de sécurité » vont sauter !!
La trouille de la rechute, l’appréhension des résultats des examens ……
Le médecin m’a proposé l’accompagnement de psychologues…. 1 personne sur 2 appréhende semble-t-il…
Puis Tonin a passé un mois en Bretagne, plus exactement « 33 dodos » selon ses termes, chez ses grands-parents.....et n'a pas toussé !
J’ai retrouvé la semaine dernière mon petit garçon qui avait quand même pris quelques centimètres et avait une mine radieuse. Quel plaisir de se retrouver, de le serrer dans mes bras, d’entendre tous ses mots qui font que je suis à ses yeux « la meilleure maman du monde avec zéro défaut et que des qualités !!!! » J J LOL !
Il a découvert le nouvel appartement et surtout sa nouvelle chambre. Elle lui plait beaucoup et nous a remercié de l’avoir fait comme il la voulait avec un « dark vador » !
Pas de toux pendant un mois donc, mais les vomissements ont persisté : en moyenne une fois par semaine, sans un jour en particulier.
Mercredi, Franck et Paul ont accompagné Tonin en hôpital de jour à Béclère. C’est un jour avec vomissements au réveil. Le médecin a fait un bilan sanguin plus complet et sur les conseils du Dr A. envoyé Tonin passé une IRM pour « recherche d’atteinte méningée »…
Tout est normal et les vomissements restent inexpliqués : sans doute que son petit corps n’en peut plus des traitements.
Hier Tonin est parti avec Franck, Paul et sa Mamie passé les derniers jours de vacances dans notre maison de campagne.
Pour ma part, mon changement de travail ne m’a pas permis d’avoir des vacances cet été, mais j’ai quelques jours lors de la rentrée scolaire.
A bientôt !
Tonin a fait avec sa maîtresse sa tenue de spectacle de fin d'année !
Rappelez vous, il y a deux ans "mon petit champion" du haut de ses 3 ans nous sensibilisait à travers un message sur le don de sang et de plaquettes.
Aujourd'hui, des enfants ont toujours besoin de nous, ne les oublions pas.......
samedi 15 mai 2010
vendredi 16 avril 2010
Mon p'tit champion 2010
mercredi 17 mars 2010
dimanche 28 février 2010
Les nouvelles deviennent rares me direz vous ! C’est tout simplement parce que Tonin va bien.
Lundi dernier Tonin a eu son intra-thécale et mardi matin est parti pour les vacances, en Bretagne chez ses grands-parents.
Tonin tousse toujours un peu, surtout à l’effort, et nous retournons consulter le pneumologue le 8 mars. Pour le moment pas de décision de scanner et de fibroscopie bronchique.
Les mauvaises cellules et les méchants microbes n'ont qu'à bien se tenir, Tonin continue à se battre comme un champion !
jeudi 04 février 2010
mercredi 03 février 2010
Vivement la fin de l'hiver !
2ème radio thoracique faite la semaine dernière. Elle semble montrer une amélioration par rapport à la première sur le plan infectieux.
Le docteur A. doit néanmoins donner son avis pour effectuer ou non le scanner et la fibroscopie bronchique.
A suivre ….
Bilan sanguin correct.
Depuis ce week end Tonin a une conjonctivite (en cours de traitement), se remet à tousser et a le nez bien pris.
Ce matin, se rajoutent fièvre et essoufflement à la marche.
Après avis médical, direction Béclère pour un bilan sanguin (j'attends les résultats). Si la fièvre persiste, arrêt de la chimio. En attendant Tonin est mis sous antibiotique et ventoline (en plus de tout le reste !)
Il semble avoir une rhino-pharyngite, une bronchite mêlée d'asthme ( = un p'tit peu de tout ça!)...; une nouvelle radio n'est pas nécessaire.
Dommage pour la sortie de samedi avec l'association cœur des anges.....
mercredi 20 janvier 2010
Depuis (au moins) le mois d'août, Tonin tousse : en mangeant, en jouant, en dormant, en ne faisant rien, .... bref il tousse tout le temps.
J'en ai parlé une première fois, fin septembre-début octobre au médecin de Béclère qui m'a dit qu'à l'auscultation tout allait bien et qu'il ne fallait pas s'inquiéter ( facile à dire!). Prescription d'un traitement de fond pour l'asthme. Pas besoin de radio thoracique.
En décembre, pour la consultation à Trousseau, je signale au Dr A. la toux de Tonin. Prescription, en plus du traitement de fond de l'asthme, d'un médicament anti-reflux (Tonin a des antécédents depuis sa naissance), puis d'une radio thoracique + dosage des immunoglobulines (les anticorps ne sont peut être plus suffisants pour jouer leur rôle dans la défense de l'organisme à cause des chimio ??)
Tonin en radio
Au final, la radio a montré un syndrome bronchique des 2 bases, traité par antibiotique et le résultat des Ig s'est révélé normal.
....Mais Tonin tousse toujours.
Sur les conseils du médecin de Béclère nous nous rendons chez un pneumologue pour enfants. Après un long interrogatoire, un long examen et multiples exercices de respiration : Prescriptions précédentes conservées avec dosage augmenté pour le traitement de fond de l'asthme.
En conclusion : probable asthme qui n'exclu pas la persistance d'un reflux, mais la toxicité du méthotrexate est à discuter.
Tonin doit refaire une radio la semaine prochaine : si les images radiologiques sont suspectes, un scanner s'en suivra et peut être même une fibroscopie bronchiques.
A ce jour, la toux s'est nettement améliorée puisqu'elle est devenue occasionnelle, mais il reste encore essoufflé à l'effort.
Depuis le début de l'année, Tonin est particulièrement fatigué et souvent "pâlot" (dernier bilan normal). Il lui arrive parfois de prendre un petit temps de repos en début d'après midi à l'école (chose qu'il n'a jamais faite avant!) et de s'endormir en rentrant à 4 h. A la maison, les siestes se sont rallongées (3 heures à 3 heures 1/2), malgré des nuits de 10-11 heures. Je suppose que la prise des corticoïdes jusqu'au mois de novembre, le boostait. Depuis, la chimio seule semble l'épuiser. Et à cela se rajoute aussi le manque d'appétit...(la mastocytose semble aussi se remanifester : 2 traces dans le dos).
Je ne vous cache pas que l'inquiètude est présente et m'a fait demander dernièrement au médecin si, malgré les résultats sanguins normaux, la rechute était possible. Réponse " il n'y a pas de raison, mais ça peut arriver !"... Toujours cette angoisse permanente, difficile de prendre du recul.....
Tonin voulait reprendre le rugby en décembre, mais il me semble que cela est encore prématuré car les douleurs des membres inférieurs sont toujours présentes (la nuit comme le jour).
Alors, pour le confort de mon petit guerrier, j'ai pris un temps partiel (80 % ) pour lui offrir quelques vraies siestes à la maison.
Samedi 09 janvier 2010
Je voudrais débuter cet article et cette nouvelle année, en vous remerciant de nous suivre depuis bientôt 2 ans et en vous souhaitant à toutes et tous beaucoup de bonheur.
Nous avons passé de très agréables vacances de fin d'année. Tonin a retrouvé son frère mais aussi ses grands-parents pour quelques jours à la maison pour Noël , puis nous avons passé le cap de la nouvelle année entre amis. Beaucoup de festivités pendant ces deux semaines qui nous ont tous remplis de joie, mais nous n'avons pas oublié pour autant ceux pour qui il manque un être cher…..
Cette période de l'année peut être si merveilleuse mais parfois si douloureuse : Je mesure la chance d'avoir mon fils auprès de moi.
Tonin va bien dans l'ensemble, les résultats sanguins sont corrects. Je ne peux m'empêcher malgré tout parfois d'avoir peur. La rémission ( = atténuation momentanée d'un mal, selon le dictionnaire) est à la fois pour nous parents, l'issue vers la guérison et l'antichambre de la rechute.
Pourquoi cet état d'inquiétude quand tout nous prouve que « ça roule » ? Pourquoi se poser autant de questions quand les médecins nous disent que « tout va bien » ?
Il n'est pas question de trouver des problèmes là ou il n'y en a pas, mais il est très difficile de prendre toujours du recul. Nous avons très souvent besoin d'être rassuré.
Pourtant, cette année 2009, nous nous sommes appliqués à la rendre « la plus normale » possible : Dès janvier Tonin a repris ses journées entières d'école, j'ai repris mon travail à plein temps, il a fait du sport, est parti en vacances, etc….
Les soins et les traitements sont restés mêlés à notre vie et à mesure du temps se sont même allégés.
Aujourd'hui, quelque soit l'issue de la rémission, nous faisons tout pour offrir à Tonin une vie de petit garçon très semblable à celle des autres. J'espère que Franck et moi nous débrouillons pas trop mal pour accomplir cette grande mission.
Et quel ravissement quand mon petit garçon me répond, lorsque je lui « souhaite pour cette nouvelle année, de bien s'amuser et beaucoup de bonheur » : « mais Maman, je suis déjà très heureux ! » …
N'est-ce pas un bien beau cadeau pour commencer l'année 2010?
