Tonin : son combat contre la leucémie

Depuis 2 jours Tonin va mieux !!!! Plus de douleurs, de vomissements, de maux de tête. Mais restons prudent et ne parlons pas trop vite.....

Hier, Tonin a passé la journée avec son Papa......Et moi, je suis allée à Trousseau déjeuner avec Valérie et Clémentine. J'y ai retrouvé également la Maman d'aristide, Mathieu et son Papa.

Nous avons donc investi le salon des parents du 2ème étage (ça me change du 4ème), avec "nos gamelles" et nous avons passé un bon moment de franche rigolade !!!!

J'ai aussi fait la connaissance de Mathieu (cf. lien ci-contre) qui est un petit garçon formidable et plein de courage (...et qui adore le St Moret !!!!)

Clémentine et Valérie sont toujours aussi souriantes et dynamiques: je les adore !!!! (chut, il ne faut pas le dire, mais je crois que les épreuves se sont plutôt bien passées!)

Aujourd'hui, je vais faire les magasins avec Tonin, pour acheter de jolis vêtements d'hiver pour aller à l'école ! Ca y est, je crois qu'il commence à se faire une raison et dit volontiers maintenant aux personnes qu'il rencontre qu'il va aller à l'école. Il m'a même rappelé hier de téléphoner à la directrice pour la prévenir de son arrivée !!!!! "Pourvu qu'ça dure"......

Entre l'intensification et l'interphase, il y a une semaine de repos .....qui n'est vraiment pas de tout repos pour mon petit bout d'homme : il n'a plus de chimio mais les effets sont toujours là :

Les jours et les nuits sont perturbés par les céphalées,  les vomissements et les douleurs dans les bras et les jambes. A 2 h du matin, cette nuit, j'ai dû lui  masser les jambes une bonne 1/2 heure pour le soulager, après lui avoir donné le doliprane pour la migraine. Marre de le voir souffrir.....

Le petit déjeuner ce matin est reparti plus vite qu'il n'a été avalé. Il mange vraiment peu et commence à maigrir (en dessous du poids qu'il avait lorsque l'on a découvert sa maladie) : je l'ai pesé ce matin, il fait maintenant 14 kg 900. Ce n'est pas la cata, mais comme il grandi, je le trouve très fin.

Cet après midi nous sommes allés faire un tout petit tour de vélo (et oui, à cause des douleurs de jambes) et fait un petit tour au  square. Tonin a aussi fait de la peinture, joué avec sa console de jeux, ses figurines d'animaux, regardé ses livres, dansé sur les chansons de Mika (il adoooooore !) ...... ça y est les activités sont de retour!

PS : Clémentine est entrée à Trousseau ce soir pour passer son bac pendant 3 jours : Clémentine on est tous avec toi !!!!!!! et Valérie dort un peu cette nuit, ce n'est pas toi qui passe le bac (lol) !!!!!

Tonin et son copain Harry Potter, dans le service des consultations (Trousseau)

07 h 52 : Globalement la nuit a été bonne. Tonin et Franck ont super bien dormi. Moi, j'ai fait  un "plein phare" vers 2-3 heures du mat', mais j'ai réussi a me ré-endormir assez rapidement.

Ce matin, Tonin s'est levé avec un mal de jambes terrible ! A surveiller.

pour moi, le stress est monté d'un cran, ça ne va pas s'arranger au fil des heures! Tonin est content d'aller passer l'IRM car il va "monter dans une fusée" !! (on lui a dit que ça y ressemblait ).

Après l'examen, nous retournons en consultation avec le Dr A., pour le résultat et la suite du traitement (nouvelle phase dès la semaine prochaine si tout va bien).

J'espère avoir et annoncer de bonnes nouvelles en fin d'après midi........

C'est  NORMAL  (du moins à la première lecture) ce qui enlève la suspicion de thrombose sur un gros vaisseau ( = vaisseau  bouché).

.......Et c'est la bonne nouvelle du jour !!!! Tonin "a super assuré" comme dit son Papa qui l'a accompagné dans la fusée. Moi je suis restée avec mes angoisses, enfermée pendant 1/2 heure dans le vestiaire!!(une seule personne autorisée dans la salle). 

Ensuite, nous avons revu le Dr A. qui nous a expliqué la phase suivante : l'interphase qui va débuter mercredi prochain.

Pour ce qui est des céphalées, le médecin n'est pas trop OK pour consulter le service spécialisé pour la migraine, pour le moment, car les enfants sont mis sous nurophen ou autres anti-inflammatoires que les médecins d'hémato n'aiment pas !!!!

Au retour Tonin s'est endormi dans la voiture et continue à l'heure actuelle sa sieste dans son lit. La prémédication pour l'IRM l'aide à bien se reposer !

Il est aussi fatigué par une nouvelle céphalée apparue ce midi et des nausée - vomissements.

Matinée à Béclère pour pansement et prélèvement. Tonin a retrouvé son médecin le Dr T.  Youpi, tout le monde est revenu de vacances et nous retrouvons petit à petit ceux qui nous connaissent !!!

PNN = 900. donc pas d'aplasie.

Hémoglobine  = 8,6   (gloupsssss !!!) à surveiller. Si ça continue à descendre il faudra transfuser, surtout que les plaquettes descencent aussi (??).

Journée calme avec une nausée par ci par là et une céphalée en fin de journée.

Tonin le tonique est de retour : le jeux sont plus vifs et les cris et les rires refont trembler les murs de la maison !!!

Demain midi, c'est l'IRM........j'angoisse un peu plus d'heure en heure.

Bonne journée (si on ne parle pas des maux de tête!). 

J'ai accompagné Tonin chez l'ophtalmo ce matin : son petit strabisme s'est accentué avec la fatigue, donc Tonin doit porter de nouveau ses lunettes de façon un peu plus régulière (on les avait un peu laissées de côté ces derniers temps !!).

Une sieste avec Maman en début d'après midi (trop bien !) avant d'aller faire une petite marche dans le quartier,  pour remuscler en douceur les petites cuisses de mon super champion.

Mais surtout aujourd'hui, c'est le dernier jour de l'intensification !!!!! Ouf !

Demain matin Franck accompagne Tonin à Béclère.

Super contente aujourd'hui d'avoir eu Valérie, la Maman de Clémentine, au téléphone : j'adore !

Une pensée très forte pour Aurélien qui est parti au royaume des anges.

Les jours et les nuits de Tonin sont perturbés par les piqûres de moustique: ça gratte !!! Il en a une en particulier sous le pied, cequi lui a vallu de se lever ce matin avec le dessous du pied tout gonflé et douloureux.

Pour faire oublier ce petit bobo (encore un !!) nous sommes allés au cinéma. Tonin n'a pas le droit d'y aller à cause du public....mais aujourd'hui comme c'est la rentrée des classes  nous partons en espérant qu'il y aura peu de monde dans la salle.

Au programme Kung Fu Panda et lorsque nous entrons dans la salle......Nous sommes les seuls !!! Une salle rien qu'à nous, je ne l'imaginais même pas. J'avais prévenu Tonin en y allant que ce n'était pas sûr d'aller voir le film ( en fonction du public ), qu'il allait devoir garder son masque.....j'avais même prévu de nettoyer le siège, etc.....bref, une vraie maniaque !! Finalement, Tonin a profité pleinement de cette sortie et a trouvé le film "trop génial"!!

Comme il ne rentre pas à l'école, je lui ai rappelé que tous les autres enfants y vont dès aujourd'hui. Tonin ne veut vraiment pas y aller et m'a même dit "si tu ne veux pas me garder, c'est Papa qui le fera ! Je n'irai pas à l'école, je ne reviendrai pas la dessus !!!" (???) .......

Cet après midi Tonin a regardé un DVD de Franklin qui va à l'école et ce soir, à table, il a dit à son Papa "je veux que tu viennes me chercher quand j'irai à l'école". Merci Franklin !!

Tonin a encore eu mal à la tête en milieu d'après midi. Pas de nausée aujourd'hui. Il a bien joué avec ses puzzles et ses figurines d'animaux sauvages. Je le sens mieux.

PS: Merci Tom pour la carte des vacances que nous avons reçue aujourd'hui et j'espère que ta première journée à l'école s'est bien passée. Demande à Maman de me renvoyer par mail ton tel que j'ai égaré (oups!).

Voici enfin des nouvelles de notre week end et début de semaine !

Samedi matin, dès le réveil, Tonin n'a eu qu'une chose en tête : "A quelle heure arrive mon frère ?". Alors quand Paul est entré dans la maison, les retrouvailles ont été très chaleureuses: ils sont tombés dans les bras l'un de l'autre. Le week a été rires , "gabarres", jeux, ..... mais aussi chamailleries : le plus grand bonheur de se retrouver tous ensemble !!

Tonin a profité de son frère jusqu'à ce soir, car Paul est reparti chez sa Maman : demain, il faut se lever pour entrer en 6ème et découvrir le collège (je penserai très fort à toi Alphonse ! ).

Ce week end Tonin est aller voir les bêtes du cirque qui s'est installé pour quelques jours dans une ville voisine :  Tonin n'a pas le droit pour le moment d'aller voir le spectacle, mais la visite aux animaux sauvages lui a fait oublier les clowns et les acrobates.

Ce matin, RDV à Trousseau en consultation avec le Dr A.

Quel plaisir et quel bonheur de la retrouver !!!!!!!

Enfin j'ai été écoutée et entendue !!!!!

Tonin va avoir une IRM vendredi midi, pour ses maux de tête. Le médecin référent a demandé l'examen en urgence. Je suis contente de l'avoir obtenu et en même temps je suis angoissée.......

En bref :

Tonin a toujours des nausées (des "nauses" comme il dit)  malgré le Zophren. La fin de l'intensification n° 1 approche !!!(J-2);

Les repas sont très maigres : il demande à manger de temps en temps, mais finalement n'a envie de rien;

Il semble moins fatigué depuis 2-3 jours et recommence à jouer et faire du vélo.

Mes petits messages perso :

Bonne rentrée à tous demain et plus particulièrement à mon "bigorsou"; mais aussi à tous les petits copains de Tonin du jardin d'enfants qui vont découvrir l'école avant lui !;

Merci à mes chers amis pour samedi soir : encore une soirée merveilleuse ! Merci d'être à nos côtés;

Merci  à tous de venir sur le blog , merci pour vos messages.

Notre trajet pour aller jusqu'à Béclère hier, a été une véritable excursion ! Normalement nous mettons 20 minutes mais là, nous avons mis 1 h 1/4 : Tonin vomissait tellement qu'il a fallu s'arrêter régulièrement. Mon pauvre petit Chéri m'a dit à un moment "j'en peux plus Maman". Il était épuisé des efforts et ne vomissait plus rien.

Arrivé dans le service, Tonin a été mis sous Zophren en IV dans le KT : effet miracle !.....1/2 h après j'avais un petit garçon qui ne vomissait plus et qui sautait partout dans le lit !!

Le médecin a ausculté Tonin et m'a confirmé que l'épisode de fièvre et diarrhée de ce week end est très certainement un problème viral (gastro très probable) car aucun examen n'est en faveur d'une infection : tant mieux !!!

Tonin a reçu une chimio en IV. Le bilan sanguin est encore bon et les PNN sont à 600 (nous jouons avec les limites !). Le pansement de KT refait, le repas pris ( un fromage blanc, c'est tout ! ),  nous sommes rentrés à la maison et Tonin s'est endormi dans la voiture. Il a prollongé sa sieste à la maison  pendant près de 3 heures.

Après une petite promenade en poussette (très rare en vélo ou à pieds depuis 2 mois), Tonin est resté tranquille à regarder un DVD à la télévision car, cet après midi encore, Tonin a eu très mal à la tête. Le Doliprane n'a pas fait grand chose pour le calmer.

L'injection en sous cutané de 20 h s'est très bien passée.

Tonin s'est endormi très tôt et très vite hier soir. La nuit a été calme.

Ce matin 8 h, nouvelle injection en sous cutané. Une nausée au réveil : à surveiller. J'ai donné le Zophren.

Tonin, hier m'a dit à deux reprises: "c'est de ma faute tout ça" et ce matin il m'a rajouté "j'espère que mon frère n'aura jamais ça". On lui explique tout sur sa maladie et ses effets, on le rassure, etc...., mais je ne sais pas toujours ce qui se pense dans sa petite tête....Mon petit Bébé d'Amour ......

En tout cas, Tonin attend avec impatience le retour de son frère, et compte depuis le début de la semaine, le nombre de "grands dodos" à faire avant de le revoir : Plus qu'un grand dodo depuis ce matin !!!!...........Youpi !

Et non, ce n'est pas l'anniversaire de Tonin, mais je dois quelques explications.

Hier, c'était en réalité mon anniversaire, mais quand Tonin a fêté le sien en mars à l'hôpital Trousseau, il n'a pas eu le droit de souffler sa bougie. C'est pourquoi, hier nous avons passé un accord: le gateau est pour moi et la bougie est pour lui ! Enfin , le gâteau je l'ai partagé avec Franck et quelques personnes de la famille (Tonin étant allergique, il a mangé une glace) !

Nous avons passé un agréable moment tous ensemble !

Pourtant la journée avait mal commencée pour Tonin, puisque les nausées et les vomissements sont réapparues au réveil. Une céphalée est venue s'ajouter dans la matinée. Mais tout est rentré dans l'ordre pour midi. Le reste de la journée s'est parfaitement bien déroulé.

Après une bonne nuit, Tonin s'est réveillé à 5 h 30 à cause ..... des vomissements ! Malgré le Zophren, les réveils sont difficiles. Mais mon petit homme est courageux et nous explique que c'est la chimio qui est responsable de tout ça !

A 8 h, l' infirmier à domicile est venu reprendre la série d'injections en sous cutanée. Tonin a eu de nouveau peur en voyant l'aiguille, mais m'a avoué ensuite que" non, ça ne fait pas mal". Merci à la crème Emla !

A 11 h, nous allons à Béclère pour le bilan, l'injection de chimio par le KT et le pansement de KT.

A suivre......

Tonin a retrouvé la forme !!!

Pas de douleurs (sauf un peu en soirée au niveau des jambes) pour assombrir la journée de mon petit champion. Super !!!

Même les douleurs au niveau du siège (que j'ai oublié d'évoquer hier) qui ont tant fait souffrir Tonin quand il avait la diarrhée ces derniers jours ( il hurlait à chaque selle), ne sont plus qu'un mauvais souvenir aujourd'hui !

Programme de la journée avec Papa : jeux, petite visite à la caserne (quasi quotidienne !!), sieste et un peu de DVD.

Tonin mange de moins en moins, alors je lui donne ce qu'il a envie de manger, c'est à dire pas grand chose: compote, yaourt, jambon. Et seulement 3 bouchées suffisent parfois ! Je n'insiste pas car ça ne sert qu'à lui donner des nausées.

Après ma routine quotidienne (courses et ménage) je suis allée cet après midi donner mon sang (plus précisément mon plasma).

J'insiste encore et encore, tant pis : allez donner votre sang, vos plaquettes, votre plama...... au moins une fois, vous verrez que ça ne fait pas mal, ce n'est pas très long et ça sauve des vies......et puis quand on le fait une fois, ça donne envie de recommencer !!!! Il y a tant de personnes qui en ont besoin !!  Je compte sur vous, comme dit Tonin.

Il est 22 h 30, Je viens d'aller le voir dans sa chambre, il est endormi le nez dans les doudous. Qu'est-ce qu'il est mignon mon petit prince. J'ai envie de le voir grandir vite pour qu'il soit débarrassé de cette maladie, mais en même temps j'ai envie de le garder encore petit comme ça, avec ses rires, sa spontanéité, sa curiosité, ses réflexions, son petit caractère bien affirmé (qui me fait tourné en bourique!), etc..... En le regardant dormir, je ne peux m'empècher de penser que la maladie vole mon fils, qu'elle emprisonne son enfance; mais  j'espère que plus tard, ces mois et ces années ne seront pas qu'un souvenir de souffrance et que les souvenirs des bons moments primeront.

Allez, pour terminer, voici la petite phrase du jour:

Tonin est à table, ce soir, entrain de grignoter des chips, quand tout à coup:

"aïe, j'me suis croqué une dent !!!".......(??)

PS n°1: Un petit coucou spécial à Nat et Béa.

PS n°2: Merci à Catherine de PR pour le petit livre, Tonin l'adore!

Samedi 17h, Tonin, après une longue sieste, fait de la fièvre et qui dit fièvre dit .....direction l'hôpital.

La valise est du voyage car en plus de la fièvre Tonin a eu mal à la tête toute la journée,des nausées et de la diarrhée (sans compter les douleurs articulaires des jambes et des bras). Le médecin de Trousseau pense à une éventuelle septicémie !!!!!

C'est à Béclère que j'accompagne Tonin où il a un prélèvement sanguin. Le bilan est bon, Tonin n'est pas en aplasie, mais le médecin décide (en accord avec celui de Trousseau) de garder Tonin jusqu'au lundi minimum. La durée du séjour sera fonction des résultats et de la clinique de Tonin.

Après une bonne nuit, Tonin est en forme le dimanche. Encore un petit problème de diarrhée dans la matinée, mais à part cela il va plutôt bien. Plus de fièvre, plus de nausée et plus de céphalée. Il est toujours assez fatigué car la sieste dure 3 heures.

Hier en fin d'après midi, après l'injection de l'antibiotique Vancomycine, Tonin a eu une poussée de mastocytose. L'antibiotique n'est pas passé assez vite dans un premier temps, alors l'infirmière l'a un peu accéléré. A la fin de la perfusion, plein de taches rouges vives sont apparues sur le crâne de Tonin et dans son dos. Tout a disparu en 1/2 heure. Dans la nuit, après une nouvelle injection en perfusion de la vancomycine, une nouvelle poussée est survenue mais de façon plus modérée. Ce matin, lors de la dernière administration, rien ne s'est passé.

Ce matin, nouveau bilan déterminant pour la sortie: Il est correct (PNN = 500, l'aplasie est très proche !!!!) et les hémocultures effectuées depuis l'arrivée, n'ont pas poussé (donc pas de septicémie). Par contre les maux de tête sont réapparus avec vomissements. Tonin souffre lorsqu'il a ces crises. Avec son Papa nous aimerions que les médecins fassent un scanner, mais aucun ne trouve ces maux alarmants, depuis maintenant 3 semaines que nous les signalons. Ils ne sont pas dûs aux chimiothérapies et les médecins pensent que se sont des migraines. Elles sont si fréquentes (et violentes) que nous, les parents, nous sommes inquiets......

Nous sommes rentrés à la maison à 18 h. Prochaine visite pour l'hôpital de jour, jeudi. Nous n'avons pas de diagnostic par rapport à ce qui s'est passé ces derniers jours. Peut être un virus ????

Depuis hier matin les douleurs sont réapparues pour Tonin : les jambes et les bras, mais aussi les maux de tête qu'il n'avait plus depuis une bonne semaine.

Pas de vomissements hier grâce au Zophren qui semble assez efficace.

Tonin a eu sa dernière injection de chimio en sous cutanée ce matin. La prochaine série reprend jeudi prochain. Il a été vraiment formidable car le produit fait mal, mais pour les deux dernières injections il n'a pas pleuré et ce matin, je n'ai pas eu besoin de lui tenir les mains. Qu'est-ce qu'il était  fier !!...Bravo mon Bébé! (Il continue à prendre ses comprimés de chimio et contre le zona tous les jours, matin et soir).

Ce matin Tonin a quelques nausées, mais surtout il se plaint d'avoir "mal partout" : toujours les jambes , un bras et la tête ! Je lui donne du Doliprane. Un petit bouton est apparu sur le crâne, ça doit être une piqûre de moustique (???), mais je vais surveiller. Je ne veux pas m'inquiéter, mais je reste toute fois très vigilante!

Il est près de 11 h, mon petit Prince est endormi dans son lit : il m'a demandé il y a près d'une heure, s'il pouvait aller se reposer. Il est assez fatigué et douloureux . Bien sûr avant de le coucher, j'ai pris une température : 37°5 C.

 Je viens d'aller le voir, il dort paisiblement. J'espère que ça va aller.......

Hier matin Franck a accompagné Tonin à Béclère pour reprendre la chimiothérapie. Ils ne sont rentrés qu'à 13 h. Tout s'est bien passé:

Bilan (PNN à 1500), pansement de KT (Franck pense que le KT a bougé, même s'il est maintenu par 2 gros fils, et s'est enfoncé par le point de ponction = à surveiller), injection de la chimiothérapie en IV.

De retour à la maison, Tonin me demande un "bon steack" ... qu'il ne mange pas !

Direction le lit pour une bonne sieste: Et elle a été très bonne même ! puisqu'il a dormi plus de 3 heures.

Ballade en vélo avec Papa pour se défouler un peu.

Prise du comprimé de chimiothérapie, à jeun en fin d'après midi et apparition très rapide des nausées. Je lui ai donné du primpéran.

A 20 h, l'infirmier à domicile est venu faire une injection de chimiothérapie en sous-cutané ( et oui, ça fait 3 chimio dans la journée!). Tonin a  eu peur de "la piqûre", mais il n'a pas eu mal, grâce au patch d' Emla : plus d'appréhension qu'autre chose !

Le soir, j'ai abandonné mes deux z'Amours, pour m'offrir une petite soirée "entre filles" avec mes amies Fifi et Tatapat' ! Après une énième journée de ménage, quoi de plus appréciable qu'un moment de franche rigolade entre cop's ???

Sophie et Patricia, encore merci d'être présentes et de m'apporter (de nous apporter !!!) votre aide et votre soutien. On vous adoooooooreeeeeee!!!!!

Au retour, j'entends Tonin crier, j'entre dans la chambre: trop tard, il a vomi !!!!

  Il est tellement désolé !!! Il n'avait pas sa petite bassine bleue à proximité, alors "j'en ai mis partout!!" me dit-il. Ce n'est pas grave et je lui ré-explique que c'est à cause du traitement.

Il se rendort rapidement. La nuit est calme, mais ce matin au réveil, aussitôt qu'il a mis le pied parterre, nausées et vomissements sont revenus. Cette fois, je lui donne du Zophren !

L'infirmier est là à 8h comme convenu, pour l'injection en sous-cutanée de la chimiothérapie. Tonin est moins stressé qu'hier, mais à l'approche de l'aiguille, la panique est revenue !!!! Après quelques pleurs et un peu de résistance, l'injection est effectuée et vite oubliée......jusqu'à ce soir, pour la prochaine!

Il est 8 h 40, Tonin n'a pas encore pris de petit déjeuner car il a peur qu'il reparte dans la bassine bleue !

Ce matin réveil à 7 h pour notre RDV à Béclère. Au programme prise de sang et réfection du pansement de KT.

Ca commence mal, le KT est bouché ! Tonin a une radio pour vérifier le bon emplacement du KT, puis il reçoit le traitement "magique" qui détruit le sang qui s'est coagulé. Le produit est à peine injecté que le reflux de sang réapparaît dans le KT. Ouf, pas besoin d'attendre une heure pour que le produit agisse !

L'autre problème est que le pansement est sale: il y a du sang et une inflammation près du point de ponction du KT ou des fils qui le tiennent.

 L'I.D.E effectue un prélèvement; A suivre et à surveiller.

Tonin a ensuite son prélèvement de sang. Les résultats reçus dans l'après midi sont bons.

Tonin a rencontré la psychologue ce matin et a parlé avec elle.

Tonin n'a pas fait de sieste car il s'est endormi 15 minutes dans la voiture en revenant de l'hôpital. Il était déjà midi.

Après le mini repas (1 tranche de jambon et un "ayout"!) il a fait un petit tour dans son lit pendant 20 minutes et a essayé de me persuader qu'il avait dormi !!!!

Activités du jour: DVD, foot et rugby dans le jardin .

Petite phrase du jour de mon bébé d'Amour:

Alors que je chante :

"je suis tombé par terre, c'est la faute à Voltaire,

 le nez dans le ruisseau, c'est la faute à Rousseau!"

Tonin me répond:

"Tu veux dire,.... à Trousseau !"

Demain, justement on y va à Trousseau pour une consultation. Le médecin va voir l'évolution du zona (traitement terminé aujourd'hui) et nous dire quand Tonin doit reprendre sa chimiothérapie.

Normalement on va y croiser Clémentine et Valérie !!!

On vous tient informé !!!