Tonin : son combat contre la leucémie

Voici le bilan d'hier :

Globules blancs = 4 100 /  PNN = 1 300  /  Lympho = 2 300

Plaquettes = 286 000  /  Hémoglobine = 11,1.

Tonin finit l'interphase aujourd'hui. Il a une petite semaine de repos sans chimiothérapie.

A partir de mercredi prochain, c'est le début de l'Intensification n° 2 : Tonin ira à l'hôpital 2 jours de suite tous les 10 jours, pour recevoir ses traitements de chimio. Mais je développerai cette phase plus précisément la semaine prochaine.

Demain Tonin retrouve son frère pour les vacances jusqu'à mercredi, mais notre séjour de 3 jours prévu à la campagne est plutôt compromis à cause du temps.

Ce n'est pas très grave, le principal est de se retrouver tous les 4, n'est-ce pas ?

Résultats du bilan sanguin d'hier :

Globules blancs = 4 600    /   PNN  = 1 900    /  Lympho = 2 100

Plaquettes = 317 000    /   Hémoglobine = 11,1.

Traitement inchangé.

Tout va bien en ce moment pour Tonin : plus de douleur, des petits cheveux qui poussent, une mini vie scolaire, un caractère qui s'affirme (ça c'est pas nouveau)......presque comme tous les petits enfants de son âge !

Voici les résultats du bilan d'hier :

G. Blancs = 4 700     /     PNN = 1 600     /   Lympho = 2 600

Plaquettes = 326 000     /  Hémoglobine = 10,3.

Mon petit boxeur se bat comme un Champion contre sa maladie !

Bravo mon Bébé d'Amour, Maman est si fière de toi.......

Entrez dans la ronde avec Tonin qui adore danser sur cette chanson.......Venez , il

vous invite !

MERCI d'être de près ou de loin avec nous depuis bientôt 8 mois .

Pour le plaisir et la beauté des mots (et parce que Tonin a très bon goût!) , je vous laisse écouter cette magnifique chanson pleine d'amour et d'optimisme à partager, qu'il aime me chanter.......C'est tout mon fils ça !

Enfin des nouvelles de mon Bébé d'Amour !

Moment de fatigue (qui dure) et petit coup de blues ont fait que l'humeur était plutôt morose pour moi ces derniers jours.....j'ai donc préféré ne pas écrire.

Tonin va bien. Il a profité de son frère ce week end et ces derniers jours sont presque des jours... ordinaires !

Hier matin, consultation à Trousseau  avec le Dr A : comme d'habitude j'exprime mon inquiètude à diminuer encore les doses des traitements de chimio à cause des aplasies fréquentes, j'ai tellement peur de la rechute ! Le médecin me rassure une nouvelle fois.....j'ai régulièrement besoin d'entendre que le traitement reste efficace même si on  le diminue, car Tonin y est très sensible.

Puis le médecin me présente la prochaine phase (actuellement Tonin est encore dans la cure d'interphase) qui commence dans un mois. C'est l'intensification n°2, avec ses risques de grosses fatigues, d'aplasie et de fortes réactions allergiques (je me rappelle de l'allergie de Laura à la L.Aspa, lue dans son blog!). Bon, je ne vais pas déjà me stresser, je vais attendre encore un peu ! Disons juste que je commence à me préparer.....

Prochain RDV avec le Dr A. le 1er décembre pour ......fixer la date de l'ablation de "Mr KT" vers la mi-décembre !

Demain, matinée à Béclère pour le pansement de KT et le bilan sanguin.

A part cela :

Tonin va à l'école avec toujours autant de plaisir. Malgré ses absences il s'est bien intégré à la classe.

Je trouve que ses petits cheveux poussent à vive allure!

Au niveau appétit, c'est plutôt correct.

Malgré les corticoïdes, le caractère est assez bon et je dirais même que mon "petit diable" devient "petit ange" en ce moment......mais il ne faut pas parler trop vite!....

Le programme de la semaine

Lundi : pas d'école car Tonin a rendez vous chez le dermato pour un bilan de sa Mastocytose. Le médecin est étonné de voir l'évolution favorable de sa peau. Il semble que les traitements corticoïdes-chimiothérapie soient bénéfiques à la mastocytose. Reste à voir si celle-ci est traitée ou simplement atténuée le temps du traitement de la leucémie (????)

Mardi : Tonin passe la matinée à l'école. Il aime vraiment y aller et s'intéresse à tout ce qu'il y fait.

Aujourd'hui mercredi : Rendez vous à l'hôpital de jour de Béclère pour le bilan sanguin, le pansement de KT et l'injection de vincristine.

Résultats du bilan :

Globules blancs = 5 300        /     Plaquettes = 263 000

PNN = 2 200       /     Lympho = 2 400   / Mono = 600

Hémoglobine = 11 , 2.

Comme Tonin a souvent de fortes douleurs aux jambes, le Dr T.  en accord avec le Dr A. de Trousseau décide de diminuer le dosage de la vincristine (c'est un des effets secondaires de ce traitement).

Ce soir, Tonin est assez fatigué et couché à 20h, alors que ces derniers jours il fallait batailler pour le mettre au lit.

Tonin est aussi reparti pour une prise de corticoïdes pendant 5 jours. Donc sans sel est sans sucre ajouté pendant 5 jours !

Demain Jeudi : Hôpital de jour à Béclère pour la ponction lombaire et l'injection de Méthotrexate.

Vendredi matin : école.

Et oui, 2 petites matinées seulement en classe pour cette semaine !

PS 1 : un petit bonjour à "Nadine platre" et à Yves (on pense bien à vous) et Merci à "Nadine sans platre" et Suzanna qui les remplacent.

PS 2 : Allez faire un tour sur le blog de Tof (que j'ai rajouté dans la rubrique "liens" à gauche de cette page): c'est un homme exemplaire par son courage et sa volonté ! (un grand merci pour l'adorable article sur Tonin)

PS 3 : Tiens bon Clém, Tonin t'envoie "des bisous pour guérir vite" !

21 h 15 : Episode semblable à celui du 11 septembre. 1 h après l'avoir couché, Tonin s'est mis à gémir et pleurer. Pas moyen de savoir ce qu'il veut dire. A chaque question que je lui  pose, il me répond "oui". Finalement il se réveille et me dit que "ça va". Demain j'en parlerai au médecin, c'est peut être encore un effet secondaire de la chimiothérapie d'aujourd'hui.

Je ne suis pas très sereine pour la nuit à venir.

22 h 30 : Augustine tu es partie rejoindre les anges. Nous pensons très fort à toi et à ta famille.

Tonin a toujours la forme !

Hier nous sommes partis à Moutiers. Notre maison de campagne et son jardin nous manquent , mais il n'est pas simple d'y aller cette année.

Nous y avons retrouvé nos chers voisins, puis nous sommes partis passer la soirée dans la famille pour un anniversaire. Tonin s'est amusé, déguisé......

Mon bon p'tit diable !

.....et dansé jusqu'à 1 h 30 du matin.

Pas moyen de le raisonner et de lui dire de ralentir ses multiples activités !!! C'était trop bon pour lui de profiter de cette fête et quel plaisir pour nous ses parents de le voir si heureux !

Le reste de la nuit a été moins agréable : en effet, de retour à Moutiers, Tonin a encore eu très mal dans les jambes pendant son sommeil. Il s'est réveillé à plusieurs reprises en pleur, puis finalement avec l'aide du Doliprane les douleurs ont cessé. Ce matin, il ne se rappelait de rien !

Nous sommes revenus sur Paris ce midi.

Encore un week end réussi. Mission terminée. C'est l'heure du rapport à Spiderman.....

La matinée à l'école hier s'est très bien passée. Pas de cris, pas de larmes, un petit garçon très raisonnable qui essaie quand même de se convaincre que tout ira bien !

"c'est pas long hein Maman, ça va passer vite l'école! Moi, j'mange chez moi, pas à la cantine hein Maman ! Tu lui dis à la maîtresse !"....

Un gros "bisou-calin" et c'est parti pour la matinée.

Quand je suis allée le chercher il m'a dit:

 "l'école j'aime pas, en fait j'adoooooooooore !!!!!, mais le problème c'est qu'aujourd'hui on a pas encore appris à écrire" ( ??).

Doucement mon petit Chéri, tu as bien le temps !! (lol)

Voilà, j'espère que cela va durer comme ça, ce matin il se réjouit déjà au lever d'y retourner.

Pourvu qu'ça dure !! .......

Sur le plan physique, Tonin a régulièrement des douleurs dans les jambes et les bras qui le réveillent parfois la nuit. Le doliprane les calme bien.

 Plus de maux de tête depuis une petite quinzaine de jours.

Aujourd'hui direction Béclère comme tous les mercredis,  avec au programme bilan sanguin et pansement de KT. Même "Doudou bleu" n'y a pas échappé  (y'a pas de raison) !

Puis , nous sommes partis à Trousseau chercher les gélules de chimiothérapie ( le dosage est diminué à cause de la dernière aplasie et ce dosage donc, ne se fait pas en pharmacie de ville, il faut se le procurer à la pharmacie centrale de Trousseau).

Nous sommes ensuite allés rendre une petite visite à Mathieu et son Papa qui sont de retour pour une cure de chimio. (cf. adresse blog ci-contre).

Mathieu et Tonin se sont donc vus "en vrai" !!!!! ....et ont vite sympathisé. Mathieu a appris à Tonin à jouer à la DS  (Tonin n'est pas encore très doué, mais il parraît que la Mamie de Mathieu non plus!.....mais chut, cela reste entre nous!)

Tonin a trouvé que "Mathieu est trop cool"  et que "c'est génial de jouer avec lui"..... Peut être une autre fois !

Et puis il a fallu rentrer.

Pendant la sieste de Tonin le Dr T. de Béclère m'a téléphoné les résultats du bilan:

Globules blancs = 4 600     /     PNN = 1 600 (Youpi)    /  Lympho = 2 300

Plaquettes = 312 000      /  Hémoglobine = 11.

Ce qui veut dire que Tonin n'est plus en aplasie, qu'il peut reprendre son traitement et .......qu'il peut retourner à l'école dès demain !!!

Tonin est enchanté à l'idée de retrouver sa classe et m'a dit que je serai fière de lui car il ne va pas pleurer !

PS : Tonin et moi sommes heureux d'avoir revu "quelques membres" de la grande famille du service d'hémato de Trousseau !

Vendredi, Tonin a retrouvé son frère. Paul lui demande :

"Alors c'est bien l'école, qu'est-ce que tu as fait ?"

"J"ai apprendu l'anglais, j'ai apprenduuuu l'espagnooool,.....et aussi un peu le français !" (???)

Samedi matin, Franck et moi sommes allez à une réunion de parents d'élèves ! Et oui, c'est notre première pour Tonin. On s'est regardé pendant la réunion et l'on s'est dit que l'on était là, comme tout le monde et qu' au mois de février nous étions loin de penser que Tonin irait à l'école. On voyait plutôt tout en noir.

 L'après midi, nous sommes allez en famille rendre visite à Tom, le petit copain de Tonin depuis le jardin d'enfants. Quel bon moment pour les enfants (et pour les parents!) à jouer dans le jardin, avec un temps superbe.

Aujourd'hui, comme convenu nous sommes partis au parc de Sceaux pour les virades de l'espoir. Tonin a fait la marche...en courant ! Paul et Tonin se sont précipités retrouver les pompiers de Bourg la Reine qui proposaient aux enfants de monter à la grande échelle. Et ils y sont allés mes canailles : 12-13 mètres, ça ne leur fait pas peur !

Demain, je ferai un diaporama du week end. Et comme vous pouvez l'imaginer par ces lignes, Tonin est en forme actuellement (voir même assez énervé), son  rhume ne le perturbe pas plus que ça. Pourvu qu'ça dure ! ......

PS : U n petit bonjour à toute l'équipe de PR  que j'ai retrouvé vendredi midi. Petite déception de ne pas avoir vu l'équipe de SVP !

Nous sommes de retour à la maison !  Pas de fièvre cette nuit. Ce matin température = 36°9C,c'est le passeport pour la sortie !

Par contre, nuit agitée pour Tonin qui a pleuré à plusieurs reprises : mauvais rêves sans doûte.

Bilan de la nuit :

Globules blancs = 4 100    /    PNN = 500     / Plaquettes = 423 000   /   Hémoglobine = 10,4.

Tout remonte ! Il faut que ça continue comme ça jusqu'à mercredi prochain pour le nouveau bilan sanguin.

Depuis que Tonin sait qu'il ne retourne pas à l'école avant jeudi prochain, il me dit qu'il s'ennuie à la maison comme Clém et qu'il est triste de ne pas aller à l'école (c'est ça, oui !.....je ne le crois pas vraiment, on en reparlera jeudi !!!!).

Tonin est désolé de quitter son Tonton qui est reparti pour les Etats Unis ce matin, mais vite consolé car ce soir Paul arrive pour le week end !

PS 1 : Merci à toute l'équipe de Béclère qui nous accueille toujours avec gentillesse et professionnalisme (en HDJ comme en hospitalisation); Nous pensons très fort à Yves et Nadine.

PS 2 : Merci pour tous vos messages qui nous sont d'un grand soutien;

PS3 : Un petit coucou particulier aux copains et copines du jardin d'enfants que Tonin ne voit plus et qui lui manquent : il parle souvent de vous les petits amis et plus particulièrement de "Léa sa fiancée "!

Dimanche : virades contre la mucoviscidose, n'oubliez pas d'y participer ! Nous, nous allons au parc de Sceaux. Et vous, où allez vous?

Le nez coule !!!!! Mais la journée passe sans fièvre......jusqu'à ce soir.

Il est 20 h 30 départ pour hospitalisation à Béclère (pas de place à Trousseau): Température = 38°1C à 19 h.

A suivre......

Départ ce matin pour Béclère. Tout se passe bien comme d'habitude. Nous sommes les premiers arrivés, donc nous avons rapidement le bilan sanguin sur le KT, le pansement de KT et la consultation avec le Dr T.

A surveiller tout de même la température qui est à 37°5C à 9h30 (Tonin a rarement au dessus de 37°C), surtout que Franck en ce moment est super enrhumé et que j'ai vu des nez qui coulaient à l'école lundi (je suis devenue un vrai radar à microbes !).

Nous rentrons à la maison vers 10 h et le médecin nous téléphonera les résultats.

En tout début d'après midi, Dr T. me donne le bilan:

Hémoglobine = 13,1      /   Plaquettes = 362 000     /    Globules blancs = 1 500

PNN = 300     /    Lymphocytes = 800.

.......Ce qui veut dire que Tonin est en APLASIE !!!!!

Et donc :  pas d'école, port du masque lorsqu'il sort, Javel ++++++,bains de bouche, arrêt du traitement de chimiothérapie,.....

Le Dr T. va contacter le Dr A. à  Trousseau pour discuter de la suite du protocole.

 En attendant Tonin fait une bonne sieste, Température à 37°1C.

Pendant notre petite promenade de l'après midi, le Dr T. me rappelle pour me donner la décision :

Prochain bilan mercredi prochain ! Toute une semaine avec la procédure d'aplasie. Je suis très déçue, je pensais que Tonin aurait un bilan de contrôle en fin de semaine. Franchement je ne pensais pas attendre aussi longtemps.

Bon, ce n'est pas si grave , je suis juste déçue que le traitement soit encore arrêté mais surtout et ça c'est le plus important durant les jours à venir  il ne faut pas que Tonin attrape quoi que ce soit.........Fichue aplasie !

Désolée pour ce retard de nouvelles, mais le téléphone n'a pas arrêté de sonner hier soir !!!!

Alors, voici le récit de la première journée de Tonin à l'école.

Au réveil, Tonin arrive dans notre chambre en disant : "c'est aujourd'hui que je vais à l'école, il ne faut pas se mettre en retard". Tout débute plutôt bien ! Hier soir encore il était catégorique par rapport à l'école : refus total !

Après s'être préparé, avoir vérifié le cartable et pris un "tout petit" déjeuner, Tonin est tout sourire en quittant la maison.

Il y a 10 minutes pour se rentre à l'école et Papa et Tonton François nous accompagnent.

A l'ouverture des grilles Tonin nous regarde (son Papa et moi) et nous dit :"laissez moi, il ne faut pas me tenir la main" (????). Bon..... Nous traversons un petit jardin et arrivons devant les portes de la maternelle : Tonin en première ligne attend qu'elles s'ouvrent.

Nous entrons tous dans le bâtiment et Tonin fait visiter les endroit qu'il connaît  à son Papa et à son Oncle. Il reconnaît sa maîtresse (directrice que j'ai rencontrée en juin avec Tonin) et rentre dans sa classe pour commencer à découvrir toutes les activités.

Tout se passe pour le mieux......mais c'est là que ça se gâte ! Au moment de se dire au revoir...... Tonin ne veut pas rester (bien sûr )! J'arrive à "m'échapper", il ne faut plus que je reste, ce serait pire.....

A midi, je récupère mon petit écolier : Il a hurlé pendant 3/4 d'heure après mon départ :

"Je veux que tu appelles ma Maman maintenant, je ne veux pas rester ici, je veux être qu'avec ma Maman, laisse moi partir, je ne veux pas rester à l'école,......." La maîtresse a dû en voir de toutes les couleurs !

Impossible de le calmer, puis il a commencer à participer aux activités et le reste de la matinée s'est bien passé.

Tonin à dit "au revoir et à demain" à sa maîtresse en partant ! C'est bon signe.

Sur le trajet du retour, Tonin m'a raconté sa matinée et semblait satisfait . Il m'a demandé si j'était fière de lui (ça oui alors !) !!..... Arrivé à la maison, Tonin m'avait rassuré ...... jusqu'à ce qui me dise :" de toute façon je ne veux plus jamais retourner à l'école !" (???????) .

C'est pas gagné !

Après le déjeuner et une sieste bien méritée, Tonin s'est réveillé avec des douleurs importantes dans les jambes et plus particulièrement dans les genoux. Il a beaucoup pleuré de douleur, mais je pense aussi pour décharger ses émotions de la journée. Le doliprane a remédié aux douleurs physiques, les "bisous-calins" ont fait le reste !

Rentrée oblige, nous sommes allés acheter un protège-cahier pour le cahier de correspondance, fait des photos d'identité, ..... comme tous les autres petits élèves. Nous n'avons pas vraiment reparlé de l'école pour ne pas  en rajouter. Tonin sait juste qu'il va y retourner chaque matin.

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Aujourd'hui au réveil, Tonin pleure car il ne veut pas aller à l'école. En plus, il  vomit ( 4 fois entre 6h45 et 7h30), je le trouve un peu pâle et  fatigué. Je lui donne un comprimé de Zophren. J'attend avant de lui donner un petit déjeuner. On verra bien si ça se calme.

A 8 h , il semble que tout soit rentré dans l'ordre. Tonin boit juste un jus d'orange (ce n'est pas top mais il ne veut rien d'autre!). Tout va bien. Nous partons pour l'école, sans problème.

Par contre , je l'emmène en poussette pour qu'il ne fatigue pas. A notre arrivée, il est souriant et me dit qu'il ne va pas pleurer..... et c'est ce qu'il a fait, il est entré dans la classe avec sa maîtresse continuer à découvrir ce nouvel univers......

En ce qui me concerne, la nuit de dimanche à lundi a été assez brève. Je crois que j'étais la plus angoissée et hier je me suis fait violence pour emmener mon petit Chéri à l'école. (Ca reste entre nous, mais j'ai aussi versé ma larme !!!!)

Et oui, mon Petit grandi !!!! et la principale occupation de ma matinée hier, a été de surveiller l'heure......On ne se refait pas !