Tonin : son combat contre la leucémie

Trois jours après l'annonce de la maladie de Tonin, j'ai cherché dans mes tiroirs un cahier et un stylo.

Il fallait que j'écrive.

Je ne suis pas une littéraire, mais j'ai eu une sorte de « besoin incontrôlable » de mettre par écrit tout ce qui arrivait à Tonin dans la journée.

C'est sans doute aussi un moyen un peu égoïste pour moi  d'exprimer mon vécu dans « cette nouvelle vie ».

Ma thérapie.

Tous les  soirs, depuis le 24 février, j'ai posé sur les pages de mon cahier le combat  de Tonin contre la leucémie, à travers les différentes phases de son protocole.

Et puis, au début du mois d'avril, pour pouvoir donner des nouvelles à toutes les personnes qui connaissent Tonin, je me suis décidée à ouvrir ce blog.

Les moments sont écrits comme ils sont vécus. Douloureux, heureux.

C'est l'histoire de mon petit guerrier, de tout juste 3 ans,contre les méchants blastes.

 C'est aussi  un peu de moi : l'histoire d'une Maman qui fera tout, tout pour ce petit homme qu'elle a de plus cher au monde.

Vendredi 22 février – 2^ème jour d'hospitalisation

Première nuit à l'hôpital, pour Tonin. Il a bien dormi, de toute façon il est épuisé.

 Il est si pâle.

Il est dans une chambre à deux lits. Mais il est seul  pour le moment dans la chambre. Nous avons choisi le lit près de la fenêtre (Cette fenêtre doit rester fermée la journée, on peut éventuellement l'ouvrir la nuit, à cause des microbes !!) , ainsi Tonin peut regarder un peu dehors.

Il y a un petit cabinet de toilette pour les enfants, avec une douche.

Pour la personne qui passe la nuit avec son enfant, il y a un lit pliant caché dans une sorte de « faux meuble ».

Alors quand il y a deux enfants dans la chambre + deux parents, c'est un vrai casse-tête pour déplier les lits des parents, il faut même sortir certains meubles de la chambre, dans le couloir.

Moi, j'ai passé une nuit blanche. Je suis vite revenue à l'hôpital. Je veux être près de Tonin.

 Les 20 minutes de trajet en voiture de la maison à l'hôpital sont, le matin une véritable épreuve : je suis seule avec moi-même, à ruminer ce qui est en train de se passer, à essayer de comprendre, de remettre mes idées en place.

Mais, en fait, je n'y comprend rien.

  POURQUOI ?

 Il est si petit.

Dans quinze jours il va avoir 3 ans….

 POUR-QUOI ?

 Je ne veux pas que mon petit garçon meurt.

J'imagine le pire et me demande même ce que sera l'après, si Tonin ne s'en sort pas. Est-ce qu'il y aura même un après ?

Je pleure beaucoup. Il ne faut pas qu'il me voit ainsi.

Nous avons décidé avec son Papa, de ne jamais pleurer devant Tonin. Dès que nous franchissons le pas de la porte de la chambre, c'est avec le sourire. La consigne est de même pour toutes les personnes qui viennent le voir.

Son Papa et Moi le couvrons de "bisous-calins", Tonin a tant besoin de nous et d'être rassuré.

Nous avons commencé à lui expliquer, dès son arrivée à Trousseau, pourquoi il va  rester longtemps à l'hôpital, les soins et les actes qu'il va recevoir.

Aujourd'hui Tonin va avoir un myélogramme pour étudier « l'état de sa moelle osseuse », une prise de sang et de nouveau un culot plaquettaire.

Le moment du myélogramme arrive. Le médecin explique à Tonin le déroulement de l'examen.

 Une heure avant, l'infirmière (IDE) est venue poser sur chaque os iliaque (au niveau de la hanche), un patch pour anesthésier l'endroit où la ponction de  moelle sera faite.

Nous pouvons rester pendant les soins.

Franck reste avec Tonin. Moi, je sors car je trouve cet acte très agressif. Je ne veux pas le voir faire sur mon petit garçon.

L'examen se passe bien. Plusieurs personnes, dont Franck, maintiennent Tonin sur le côté pour qu'il ne bouge pas et une autre personne lui tient le masque de kalinox (« gaz hilarant » utilisé dans le service, pour que les enfants supportent les actes et certains soins) sur le visage.

Le médecin procède à la ponction, pendant, qu'à travers la porte de la chambre, j'entend mon petit Tonin chanter à tu tête, en boucle, avec le médecin et les IDE (= effet Kalinox) :

« petit escargot porte sur son dos, sa maisonnette. Aussitôt qu'il pleut, il est tout heureux, il sort sa tête » !!!

Ce qui nous arrive n'est pas possible, c'est un mauvais rêve. Tout le monde s'est trompé…

Pourquoi ça nous arrive, pourquoi ça LUI arrive ?

Depuis près de trois ans, il a déjà eu tellement de problèmes, notre petit Chéri tellement espéré, désiré et si difficile à avoir.

Après un parcours de plusieurs années pour traiter ma stérilité, la F.I.V (fécondation in vitro) a eu raison de mon ventre qui, je l'apprendrai un an après la naissance de Tonin, ne me donnera plus jamais d'enfant. C'est un bébé miracle.

L'Aide Médical à la Procréation (AMP) nous a aidé à avoir ce petit garçon déjà tellement unique.

La médecine ça nous connaît ! Alors sur ce coup là, nous comptons encore beaucoup sur l'aide médicale ….à la guérison cette fois !

Dans l'après midi nous sommes reçu par le Dr A. qui va nous donner la confirmation du diagnostic : c'est une leucémie aigue lymphoblastique (LAL). La plus courante à son âge et celle que l'on soigne le mieux.

Celle que l'on soigne le mieux…

Ca ne veut pas dire pour autant celle que l'on guérit ( !!)

Malgré tout je souris.

Je regarde Franck et je souris car je me sens soulagée. Cela peut paraître étrange, mais c'est tout de même le tableau le moins pire, alors ça me convient dans l'état actuel des choses.

Le Dr A. nous explique que le chemin sera long et qu'elle nous donnera dans quelques jours le protocole que Tonin suivra.

 « IL FAUT AVANCER » nous dit-elle.

Cette phrase me résonne dans la tête.

Désormais elle sera mon leit motiv .

Il faut se relever, regarder devant soi et AVANCER……

Le médecin nous explique qu'elle ne nous cachera rien pendant ce long parcours. Elle ne nous dira pas ce que nous avons envie d'entendre. Elle nous dira la vérité.

C'est honnête. C'est aussi ce que nous voulons, même si les choses ne sont pas toujours faciles à attendre. De toute façon, à quoi bon se voiler la face si ça ne se passe pas bien...

Nous sortons du bureau. Ce fameux bureau dans lequel tous les parents passent pour avoir des résultats, des diagnostics…..de bonnes nouvelles, de mauvaises nouvelles.

Ah ! le bureau, au fond du couloir…. La porte est toujours fermée. On a l'impression que « tout se joue » entre ces quatre murs, que notre destin en dépend.

A chaque fois que le médecin dit à un parent « il faudra que je vous vois », nous les parents , tous autant que nous sommes, nous angoissons à l'idée de nous retrouver dans ce bureau pour l'annonce d'une mauvaise nouvelle. Mais comme le dit le Dr A. , les médecins y annoncent aussi de bonnes nouvelles !

Arrive le moment de la prise de sang.

Ses veines sont très difficiles à piquer en temps ordinaire, alors avec une Numération Formule Sanguine (NFS ou Num' en langage médical !) complètement perturbée, c'est mission impossible.

Pour information, voici  la Num' de Tonin au premier bilan fait au laboratoire de ville, le 21 février :

Le même jour, en arrivant à l'hôpital Trousseau, c'est à dire quelques heures après ces résultats, la Num ' avait encore beaucoup changé. Evidemment en pire.

Hier, nous avons été obligé d'aller dans le bâtiment en face de celui d'hémotologie, en salle de réveil, pour perfuser Tonin et lui faire son prélèvement sanguin. Je l'ai accompagné en salle de réveil, pendant que Franck attendait dans le sas du bloc. Un seul parent est autorisé.

Cela s'est assez bien passé : Après 3 essais de pose de perfusion et une vingtaine de chansons enchaînées en cœur (IDE, médecin, Tonin et Maman ) sous l'effet Kalinox (à croire que tout le monde en a profité !!), nous repartons à travers les couloirs du sous sol de Trousseau, la perfusion bien « sparadrapée » au bras de Tonin (et oui, elle est précieuse, on ne fera pas ça tous les jours !).

L'IDE prélève Tonin. La Num' n'est toujours pas bonne et il faut de nouveau passer un culot plaquettaire. La perfusion lui fait mal. Elle a diffusée. Il faut donc le reperfuser.

On ne peut pas lui poser directement le Kathéter central à cause des plaquettes qui sont trop basses. Cela risque d'entraîner une hémorragie.

Nous retournons donc en salle de réveil. Cette fois, c'est Franck qui rentre avec lui, moi je reste derrières les portes battantes de l'entrée du bloc.

C'est long, trop long. Ils n'arrivent sûrement pas à «  le repiquer ».

Et puis, Tonin se met à pleurer. Je tends l'oreille. Oui, c'est bien lui, je reconnaît sa voix.

Il a mal. Je l'entend crier et « les » supplier d'arrêter. Il crie «  non, lâchez-moi, ….Papa j'ai mal,… Arrêter,…. s'il vous plait monsieur,… »

STOP. ARRETEZ !!!!!!! laissez le tranquille. Je suis derrière  ses portes, impuissante. Pourquoi son Papa ne leur dit pas d'arrêter ?

Je pleure. Je vais rentrer dans le bloc si ça ne s'arrête pas.

Ca fait dix minutes que je l'entends hurler. Ca fait dix minutes que je vois autour de moi des affiches qui revendiquent le fait que dès la naissance un nouveau-né ressent la douleur et que c'est inacceptable de laisser souffrir un enfant.

Mais M…. ! qu'est ce que vous en faites de vos belles affiches et qu'est ce que vous êtes entrain de faire à mon Fils ????

J'ai envie de crier, de passer ses portes. Mais je ne le fais pas. Quelle souffrance je partage avec mon petit garçon ! s'il a mal j'ai mal, mais le plus difficile  est pour lui.

 Ils arrivent enfin. Je le sers dans mes bras…… « ils » n'ont pas réussi à lui poser la perfusion !!…je rêve….Tout ça pour rien. C'est quoi cet acharnement ?

Il a été « piqué, repiqué », une fois, deux fois, dix fois,…. Il a des trous partout sur les mains et les bras, des bleus,….et surtout la peur dans les yeux.

Qu'est ce que vous avez fait à mon enfant ? Vous ne croyez pas que c'est assez dur comme ça pour lui ?

Mon Chéri, si je pouvais prendre tes souffrances et ta maladie, Mon Dieu je le ferais, je te le jure, je le ferais….. tu es si petit…mon tout petit bébé…..

 Tonin s'est endormi. Il est fatigué et épuisé par ce qui lui arrive.

Nous en profitons, Franck et moi, pour aller faire quelques courses au Franprix, en face de l'hôpital.

J'ai l'impression que ce magasin ne fonctionne qu'avec les parents des enfants hospitalisés !

Ce sera je pense, fréquemment  un de mes lieux de sorties.

Nous faisons nos courses, sans grande  conviction. En fait, nous n'avons pas vraiment faim.

Nous revenons vite dans le service. Nous avons l'impression d'avoir été trop longtemps loin de Tonin.

Nous nous retrouvons dans le salon des parents.

Nous allons y passer des heures pendant « notre séjour à Trousseau ».

Comment le décrire ?

C'est une pièce pas très propre, à la charge des parents. Il y a un coin cuisine avec des plaques électriques encrassées, un évier, des placards . un peu plus loin, deux réfrigérateurs (un qui fonctionne et l'autre non), un four micro-ondes et une cafetière électrique.

A l'autre bout de la pièce, un lave-linge et un sèche linge.

Des toilettes, un peu en retrait.

Pour meuble: une table ronde, quelques chaises et deux canapés. un panier à revues.

Voilà.

C'est ici que les parents, de 3 étages du service d'hématologie, cohabitent dans la journée quand ils ne sont pas avec leurs enfants.

Parfois même, certains y dorment la nuit, sur les canapés.

 Ah oui, j'oubliais : pleins de boites en plastique, au sol, qui renferment le nécessaire par famille pour prendre les repas quotidiens.

Dans le réfrigérateur, des sacs plastiques composés essentiellement de plats cuisinés et de yaourts.

Il faudra que l'on  achète, nous aussi, notre boite !

 Nous avons essayé de déjeuner, pendant sa sieste. L'appétit ne vient pas. La conversation non plus. Franck et moi mangeons en silence, des idées noires plein la tête et des larmes pleins les yeux.

Nous avons commencé à prévenir la famille et les amis.

Ce soir, ce sont les vacances scolaires.

Nous devions partir Franck, Paul (le demi-frère de Tonin) et Moi, à Tignes, dans huit jours.

Nous ne sommes jamais partis à la montagne ensemble. Nous étions impatients.

Tonin était prévenu qu'il ne venait pas avec nous et que c'était son Grand-père et sa Grand-mère qui venaient le garder à la maison pendant une semaine.

Tant pis pour les vacances, ça n'a plus d'importance, nous les apprécierons mieux en partant tous les quatre, une autre fois !

Paul n'est pas encore prévenu pour son frère. Franck appelle sa Maman pour qu'elle lui explique.

En fin d'après midi, finalement Tonin repart au bloc opératoire pour la pose du cathéter central.

Il devait être posé que lundi.

Finalement, il vaut mieux le poser avant le week-end car s'il a besoin de sang et de plaquettes, il n'y aura pas de problème pour les passer samedi et dimanche.

J'ai informé le médecin anesthésiste, qui est venu dans le service prendre des informations pour le dossier d'anesthésie, sur le passage en salle de réveil. J'ai prévenu aussi le Dr A, notre médecin référent. Elle rencontrera la personne qui s'est acharné sur Tonin.

Je lui fait part, aussi, que Tonin a peut être été en contact avec des enfants qui ont la varicelle. Il y en a en ce moment à la crèche, ainsi que des gastro.

Ce n'est pas une bonne nouvelle. Tonin est mis immédiatement sous Zovirax en intra veineux, jusqu'à la fin de l'hospitalisation.

 Toute l'équipe est vraiment à notre écoute.

Nous accusons le choc de l'annonce et lorsque nous craquons il y a un médecin, une infirmière ou une aide soignante qui est là pour nous soutenir et nous écouter.

Merci à vous de nous épauler dans les moments difficiles.

Nous ne devons pas lâcher prise et votre présence est énorme dans notre quotidien.

Encore merci…..

Nous sommes très angoissésn mais dans le service on sent le calme et la maîtrise. C'est très rassurant.

Tonin s'est réveillé en fin d'après midi.

Il reçoit en soirée son culot plaquettaire.

Il a des perfusions de "je ne sais quoi". Je fais totalement confiance à l'équipe du service. Cette équipe a la vie de mon fils entre ses mains.

J'apprends ajourd'hui que Tonin est du groupe A+

C'est Franck qui reste cette nuit avec Tonin.

Je rentre tard à la maison. Elle est toujours aussi vide.

Le trajet du retour est aussi difficile que celui de ce matin. Je pleure, les kilomètres m'éloignent de mon fils.

Je me trompe encore de route pour rentrer, mais c'est mieux qu'hier !

Je vais essayer de dormir. Ce n'est pas gagné…..  

J'ai réussi à dormir 6 heures d'un coup !

ce matin ,j'ai fais (encore) des lessives et des courses.

J'achète ma fameuse boite en plastique pour y mettre notre vaisselle, notre café,….bref, notre  «  petit nécessaire du bien vivre au salon des parents » !

Dans la grande surface, il m'est difficile de voir et entendre les enfants autour de moi. Je suis là dans les rayons et j'ai une envie soudaine de pleurer. Il faut vite que je parte. J'ai l'impression que plus rien n'est pareil qu'avant. J'ai l'impression d'être dans un autre monde. Je ne sais même plus quel jour nous sommes , ni même le mois….. c'est le vide autour de moi. Je ne vois plus les choses de la même façon depuis 3 jours. 

 J'arrive dans le service. 4^{ème étage}, secteur arc en ciel, chambre 5 à midi (il y a 5 chambres et dix lits à cet étage).

Je rentre dans la chambre. Tonin dort.

Tonin a eu de la fièvre ce matin. Ses globules blancs ont diminués. Il est en aplasie.

Heureusement,  j'ai ramené à Tonin son pistolet « Buz l'éclair »( Nous sommes allés pour la première fois « chez Mickey », la semaine dernière) pour tuer tous les microbes et aider à guérir !

 Pour toute personne qui entre dans la chambre, il faut porter un masque et une chemise. On a l'impression d'étouffer là-dessous. Mais on si habitue.

Malgré tout, c'est dur d'embrasser son petit garçon à travers un masque et de le serrer dans ses bras avec toutes ces barrières.

 (Tonin n'a pas besoin de porter le masque dans sa chambre, mais pour les photos, il a voulu faire comme nous!)

Nous avons de nombreux appels téléphoniques et des visites tout au long de la journée.

L'autorisation des visites n'est pas trop stricte : 2 personnes à la fois, dans la chambre ; parents et amis peuvent venir, grands et petits ! c'est génial pour Tonin , il va pouvoir voir du monde tant qu'il se sent bien.

Il suffit juste de respecter quelques règles : ne pas être malade (rhume,….), bien se laver les mains , ne pas s'asseoir dans le lit, retirer bagues, montres et bracelets,… et porter la super tenue de sudation : le masque et la chemise en espèce de papier épais.

 Les personnes qui viennent voir Tonin sont effondrées.  Mais tout le monde joue le jeu. Devant Tonin, nous sommes tous souriants. Vive le couloir pour se lâcher un peu quand on sort de la chambre.

 Dans l'après midi, Tonin a le pansement de KT. Il pleure beaucoup. Il ne semble pas avoir mal, mais il a terriblement peur. Il faut le maintenir fermement. Il hurle et s'agite. Il crie « arrêtez Mesdames ».

Le pansement est terminé. Tonin est trempé de sueur.

C'est très dur pour Franck et moi, mais ça doit être encore plus difficile à vivre pour Tonin.

Il a 39°5C de température. L'infirmière lui fait des hémocultures. Les draps sont changés et Tonin se laisse aller à une bonne sieste.

« j'ai froid Maman, j'ai froid » ; Tonin a beaucoup frissonné avant de s'endormir. Je le laisse nu pour la sieste et au réveil il a fait des selles dans son lit. Il est désolé. Du haut de ses 3 ans, je crois qu'il a honte de ce qui lui arrive. Je pense qu'il se rend compte que son corps ne va pas bien.

 A plusieurs reprises il a fallu consolider le pansement de « Monsieur KT ». malheureusement il faudra le refaire demain, alors que cela se fait normalement tous les 5 jours, pendant l'hospitalisation.

 Tonin comprend qu'il est malade et dit : « les gens rentrent chez eux car ils ne sont pas malades. Moi, je vais rester ici, longtemps, longtemps, longtemps ».

Le cadre du service, nous a donné plusieurs documents sur la leucémie : brochures, bande dessinée, DVD. Il y en a pour les parents et pour les enfants.

Le DVD s'appelle « les globulyss ». il sera une aide aussi bien pour les adultes que nous sommes, mais aussi pour Tonin  et Paul , dans l'explication et le déroulement de la maladie.

Le film est un peu long et Tonin le regarde vaguement. Mais en réalité il enregistre quand même pas mal d'informations.

 Tonin a toujours des perf' et des antibiotiques qui coulent jour et nuit dans le KT, mais je ne sais toujours pas dans le détail ce que c'est.

Etant cadre de santé, je crois que pour le moment je veux juste être une Maman. Je ferme les yeux sur tout le reste.

Franck est vraiment très proche de Tonin. Il ne veut toujours pas rentrer dormir à la maison. Je pense qu'il a peur de se retrouver seul. C'est tellement rassurant d'être au cœur du service et dans la chambre avec Tonin sous les yeux. C'est un véritable arrachement pour moi de partir tous les soirs. 

J'ai pleuré plusieurs fois encore aujourd'hui.

J'ai super peur. Ca me prend au ventre.

Et pourtant j'arrive un peu à sourire. Je m'en veut presque par moment.

Je suis rentrée à 22 heures ce soir.

J'ai refait une lessive. Je crois que les gestes courants de la vie quotidienne sont un peu un échappatoire.

Les français ont perdu contre l'Angleterre au rugby, ce soir. Tonin ne va pas être content…….

Je me suis endormie vers 1 heure du matin. J'ai parlé longuement au téléphone avec une très bonne copine. Il en faut dans de tel moment. Cela m'a fait beaucoup de bien.

Je me réveille à 4 heure ½ : et c'est reparti la cogite !!!

A 07h15 j'arrive à l'hôpital, sans faire de détour (c'est la première fois que ne ne me trompe pas pour venir!!!!)

La matinée s'est bien passée, au calme, tous les trois.

Cela semblait être une situation presque normale.

Tonin en profite pour se gaver de télé.( A la maison, il la regarde peu et le temps est limité)

Le bilan sanguin n'a pas changé, il est comme celui d'hier.

 A 13 h 00, Paul est arrivé. Franck lui a expliqué, avec sa Maman, dans un des cafés de la rue, ce qui arrive à Tonin.

J'ai eu très mal quand j'ai vu Paul. J'ai encore beaucoup pleuré, dans le couloir. L'aide-soignante et l'infirmière m'ont emmené dans leur office, m'ont offert un café et nous avons longuement discuté.

Je trouve que la situation est très difficile pour un petit mec de 10 ans. J'ai peur que Paul se sente responsable de son frère car il est l'aîné.

Tonin est fou de joie de voir Paul.

Tonin vient d'avoir son pansement de « Monsieur KT » pendant que Franck était avec Paul et sa Maman. Je ne suis pas restée, car il a fallu malheureusement  employer les grands moyens , comme on dit ! 3 personnes pour refaire ce sacré pansement. T

Mais quand Paul est entré dans la chambre, juste à la fin du pansement, Tonin est passé des pleurs aux rires en un instant et toute sa peur avait disparue en ¼ de seconde.

C'est incroyable cette capacité de mettre immédiatement le stress de côté et d'apprécier le moment présent qui lui donne tant de plaisir.

Tonin a pris son frère dans ses bras, l'a embrassé et l'a rassuré.

« ça me fait plaisir que tu sois là, Paul ! »

ils ont joué, regardé la télévision. Comme d'habitude !

Le Père de Franck (Papy) est venu voir Tonin. Il n'a pas supporté. Il n'est pas entré dans la chambre. Tonin lui a fait coucou et lui a envoyé des bisous !

Il ne faut pas vous en vouloir,  ce n'est pas grave et surtout ce n'est pas facile, une autre fois ça ira mieux….

Tonin a fini par faire une sieste en fin d'après midi. Il est un peu énervé aujourd'hui et n'a pas vraiment la notion du temps : il veut « un petit déj' » à chaque repas ! finalement, il mange assez peu.

Ce soir, comme hier, j'ai des douleurs d'estomac. Je suis toujours assez angoissée et je n'arrive pas à manger….cette maladie est trop difficile à digérer.

J'ai assez bien dormi cette nuit à la maison.

Matinée finalement calme à l'hôpital car Tonin n'a pas la ponction lombaire qui était prévue.

En effet, il semble avoir la varicelle. Au moment de la toilette, j'ai découvert des boutons dans le dos. Mais en regardant bien, je me demande si ce n'est pas une poussée de mastocytose.

 A l'age de 5 mois, nous avons découvert chez Tonin une mastocytose.

Les mastocytoses sont des maladies orphelines se définissant comme une accumulation et une prolifération anormales des mastocytes dans au moins un organe. les mastocytes sont des cellules du tissu conjonctif (tissu de soutien relativement solide et plus ou moins fibreux dont le rôle consiste à protéger les organes qu'il entoure).

L'infiltration de la peau par un nombre anormal de mastocytes, définit les mastocytoses cutanées (ce sont les plus fréquentes). Si elles sont associées à d'autres atteintes, elles rentrent dans le cadre des mastocytoses dites systémiques (formes plus graves).

 Les facteurs de poussées :

v       Physiques : changements brusques de température ; stress ;

v       Aliments « allergisants » : banane, fruits exotiques, épices, noisettes, noix, crustacés, certaines conserves, charcuterie, fruits de mer,…

v       Médicaments : morphiniques, codéine, certains antibiotiques, certains produits d'anesthésie, antihypertenseurs, produits de contraste iodé ;

v       Piqûre de guêpe, morsure  de serpent.

On ne connaît  pas l'origine de cette maladie. La forme cutanée peu guérir avant la puberté.

(ref. : site la revue du praticien).

Tonin a reçu un culot plaquettaire.

Il a la diarrhée et donc un médicament à prendre en plus, pour y remédier.

Il est très énervé pendant toute la journée: il tourne, saute, roule dans son lit en disant qu'il a des griffes, qu'il est un lion ou un tigre. il fait semblant de rugir. il monte sur les barrières et même sur la table à roulettes. C'est dangereux. Personne n'arrive à le raisonner (même la visite de la psychologue qui vient pour la première fois, ne le calme pas). Il nous dit que c'est lui qui commande! Il semble incontrôlable. 

Je crois qu'il explose. Il est véritablement comme un lion en cage. Pas facile de vivre ça….

Tonin a fini par s'apaiser et a fait une bonne sieste à midi.

Le midi, Franck et Moi, nous croisons au salon des parents, 2 nouvelles Maman qui semblent bien tristes elles aussi; leurs yeux ressemblent aux nôtres....

Les autres personnes (essentiellement des femmes) semblent des habituées du service. Elles parlent de cures, de rechutes. Nous ne nous mêlons pas trop aux conversations. De toute façon nous parlons peu pendant les repas.

 Par contre, nous discutons dans l'escalier, loin des gens et loin de Tonin. C'est notre petit moment d'intimité.

 Nous partageons notre peine, évoquons ce que nous ressentons mutuellement. Arriver à en parler ensemble, tous les deux, c'est très important pour nous. Ça apaise un tout petit peu nos douleurs et nous retrouvez dans les bras l'un de l'autre, ça nous réconforte. Nous sommes unis…. Et Franck est un Papa et un mari formidable.

Les clowns sont venus voir Tonin. Quel plaisir il a eu !!

Franck et moi, les avons « vécus » autrement.

Nous les avions déjà vus à la télévision et les trouvions vraiment formidable de donner un peu de joie et de bonheur aux enfants malades. Nous pensons évidemment toujours la même chose, mais cette fois ils sont sortis de la télévision et sont devant nous ,devant mon petit garçon qui est malade. J'ai les larmes aux yeux, ça me bouleverse. Je suis en face de la réalité des choses, une nouvelle fois. Il va falloir s'y faire, si je le peux…..

Chaque moment, depuis l'annonce de la maladie, est amplifié. Le bon comme le mauvais prend des proportions énormes. Toutes les émotions sont à vif ; Je crois que ça ne me quittera plus.

Je suis rentrée de bonne heure à la maison aujourd'hui. Visite chez le médecin pour moi. Il me propose un traitement pour dormir si j'en ai besoin. Je préfère un anxiolytique. Comme ça, si j'en ressens le besoin j'en prends  ponctuellement pour dormir ou me détendre dans la journée.

Très gentiment, il offre un livre pour Tonin. C'est un homme et un médecin que j'apprécie beaucoup. 

 J'ai encore passé un sacré bout de temps avec une amie ce soir (Tata Pat'). Qu'est-ce que ça fait du bien !!!

 Franck semble toujours  « en difficulté » pour partir de l'hôpital. Je souffre toujours beaucoup de quitter Tonin tous les soirs et ça me coûte de plus en plus. J'ai l'impression que les journées sont très courtes et que je passe peu de temps avec lui.

J'aimerais que son Papa vienne un peu à la maison se reposer (car il s'épuise réellement)

 et me laisse un peu seule la nuit avec mon fils….

Tonin est plus calme aujourd'hui.

Ce matin le Dr A. lui a expliqué sa maladie. Il a comme d'habitude fait semblant de ne pas écouter. Mais je sais qu'il a très bien entendu ce que le médecin disait.

Pour le moment on ne commence pas le traitement car il y a un doute sur la varicelle.

Moi, je pense de plus en plus que c'est une pousse de mastocytose, car les boutons ont bruni.

Une éducatrice est venue faire dessiner Tonin. Ça lui fait beaucoup de bien de passer du temps avec une autre personne que nous.

Tonin a encore des selles liquides.

Il mange un peu mieux aujourd'hui.

Il a dormi une heure ce midi (il est un peu décalé dans sa journée) et des musiciens sont venus jouer   de la guitare et du violon. Encore des bénévoles formidables !!

Tonin a aimé et a chanté avec eux. encore un moment magique !!!

La psychologue est revenue voir Tonin. Elle a joué et parlé avec lui. Même s'il est calme, par moment il s'agite et « grogne » comme il dit.

Je suis partie en milieu d'après midi. Je suis passée sur mon lieu de travail annoncer à l'équipe avec laquelle je travaille, la maladie de Tonin.

L'équipe semble bouleversée par la nouvelle. Elle est composée essentiellement de Mamans.

Je me suis rendue ensuite à la crèche de Tonin. J'ai récupéré ses petites affaires : dessins, chaussons,…. Il n'y reviendra plus.

Pas facile.

Tata Pat' est passée voir Tonin ce soir et il paraît qu'elle l'a gâté !

1^er jour du protocole

finalement Tonin a sa ponction lombaire aujourd'hui.

 On pratique des ponctions lombaires pour dépister la présence de cellules leucémiques dans le liquide céphalo-rachidien et administrer une chimiothérapie intrathécale ( = médicament injecté dans le liquide céphalo-rachidien pour traiter toute maladie dans cette région).

On a pu observer  la survenue de méningites leucémiques avec la présence de leucémie dans le système nerveux central de la plupart des enfants atteints de leucémie aiguë lymphoblastique. L'explication la plus plausible est qu'il y a probablement des cellules leucémiques dans les méninges de la plupart des enfants au moment du diagnostic. Ces cellules leucémiques sont trop peu nombreuses pour être détectées par des analyses usuelles. En outre, comme beaucoup de médicaments utilisés pour traiter la leucémie aiguë lymphoblastique n'atteignent pas le système nerveux central, il faut prendre des mesures spéciales pour traiter cette région du corps. Un traitement préventif du système nerveux central fait maintenant partie de la thérapie à laquelle sont soumis tous les enfants atteints de leucémie aiguë lymphoblastique.

J'ai souhaité que ce soit le Dr A. et non l'interne (qui est adorable) qui fasse la ponction lombaire, car je sais que Tonin ne va pas se laisser faire et bouger. La première ponction échoue car il a effectivement trop bougé malgré l'Atarax. Finalement la deuxième est réussie car on lui a administré en plus de l' hypnovel en intra rectal.

 Tonin dit que « les méchants blastes veulent battre les gentils Globulyss (Cf  DVD sur la leucémie) et qu'il va les bagarrer » !

Après l'échec de la première ponction, il dit ne pas avoir eu mal, mais très peur. Par contre, après la deuxième il était plutôt fière en disant que « ça ne fait pas mal » !

L'animatrice, Gallia, est venue jouer avec Tonin dans la journée.

Il a des moments d'énervement et de violence avec Franck et moi. C'est pourquoi nous le laissons un peu avec d'autres personnes.

La diététicienne est venue nous présenter les régimes. Le 1^er débute ce soir et est sans sel ; le 2^ème , dans 8 jours, sera sans sel et sans sucre. Tout cela à cause des traitements.

Pas facile de trouver de la diversité dans les menus, sachant que Tonin n'a pas le droit à certains aliments à cause de sa Mastocytose et de ses allergies alimentaires (œuf, entre autre).

 Dans l'après midi, Tonin a reçu un culot plaquettaire.

 Pendant sa sieste, le Dr A. nous a présenté le protocole de Tonin : c'est le FRALLE 2000-A.

Les choses deviennent un peu plus concrètes, quoi que….

Ça y est c'est parti.

J'ai extrêmement peur.

 Ce soir, on commence les corticoïdes. Il en recevra pendant 7 jours, dans un premier temps. C'est un test de corticosensibilité.

Puis il aura un prélèvement sanguin pour savoir s'il est corticorésistant ou non, autrement dit si les corticoïdes sont efficace sur Tonin.

Avant qu'il ne s'endorme, j'ai beaucoup parlé avec Tonin. Je l'ai félicité d'être courageux et participatif aux soins.

Il faut le rassurer, car il doit reprendre confiance. Depuis son passage malheureux en salle de réveil, il ne veut plus qu'on le touche.

 Il supporte bien les soins de bouche qu'il a après chaque repas. Je les lui fais avec mon doigt enveloppé dans une compresse imbibée de la solution, mais ce soir il a pris le produit directement dans la bouche et l'a bien recraché (jusque là, il avait tendance à l'avaler !). nous comptons jusqu'à 30 en gardant le produit dans la bouche. Ça aide Tonin à apprendre à compter !

 Tonin endormit, Franck et moi partons dîner (pas très loin dans le quartier !) dans un petit restaurant italien. Nous avons bien parlé. Nous avons vraiment besoin l'un de l'autre. Nous voulons et nous devons être forts pour notre Bébé d'Amour.

Nous avons commencé à discuter dans la journée, avec certains parents qui vivent les mêmes choses et nous nous remontons le moral.

Nous avons bien sympathisé avec Valérie, Maman de Clémentine (16 ans) qui se trouve dans la chambre 1, en face de celle de Tonin. Elles sont arrivées lundi et sont de Compiègne.

Et puis il y a aussi le petit Flavio chambre 2, arrivé avec sa Maman vendredi, un jour après nous. Mais Annabelle parle moins et semble plus renfermée.

 J'ai toujours une certaine  angoisse le soir, mais ce soir je suis contente que le traitement commence enfin.( La suspicion sur la varicelle nous a fait prendre un peu de retard pour débuter le protocole. Finalement, il ne l'a pas).

Est-ce que ça va réussir ? Est-ce qu'il va souffrir ?…c'est parti pour 3 ans de traitement.

Il faut compter 5 ans de suivi pour parler de guérison. Tonin aura 8ans.

 Allez ! il faut te ressaisir, Sophie, ton petit trésor a besoin d'une Maman forte.

IL FAUT AVANCER…….sans se retourner.

Il faut tout faire pour que Tonin garde de bons souvenirs de ces années, malgré la maladie, les soins et les traitements.

2^ème  jour du protocole

Je ne suis arrivée à l'hôpital qu'à 10 h 30 ce matin, car je suis aller chercher mes parents ( Grand-père et Grand-mère) à Orly.

Tonin a passé une bonne matinée.

Il a eu une nouvelle visite des clowns (ils passent 2 ou 3 fois par semaine).

 Tonin est content de voir ses grands-parents !

Je le laisse avec eux cet après midi. Je vais faire un petit tour jusqu'à Nation (je reste dans le quartier, comme d'habitude !)

Dans l'après midi, Franck est rentré à la maison pour la 1^ère fois depuis l'hospitalisation de Tonin. Mais il va revenir dormir à l'hôpital ce soir !

C'est tout de même un début. Dans la journée, la maison semble probablement moins triste et moins stressante.

Tonin reçoit tous les jours des visites de la famille, des amis (ce sont les vacances scolaires), des pompiers (et oui, Papa est pompier, quelle chance pour un petit garçon comme Tonin), des copains et des copines… et de ce fait a de nombreux cadeaux !

Il commence à avoir une belle collection de DVD, surtout des Disney.

 Dans le service, les enfants ont un ordinateur portable, prêté par une association. Il y a un charmant Monsieur à la retraite qui s'occupe du bon fonctionnement du matériel. Cet ordinateur occupe bien les enfants (et aussi les parents) quand les journées sont longues. En plus, il y a internet et de gentilles jeunes filles d'une autre association, viennent apprendre aux enfants à se servir d'un ordinateur et/ou à faire des jeux.

Dans l'après midi, une étudiante infirmière a passé une MSP (mise en situation professionnelle) « sur Tonin ». ça va, il a été coopérant .

 En fin d'après midi la réfection du pansement de KT s'est bien passée (sous Atarax).

Tonin a reçu un culot globulaire.

3^ème  jour du protocole

Tonin a bien dormi.

Moi aussi. Bonne récupération avant ma première nuit à l'hôpital. Et oui, c'est enfin mon tour !

 Bonne matinée générale.

Prise en charge de Tonin par la kiné pour « canaliser l'énergie débordante de Tonin » !!! jeux de ballons pour son plus grand plaisir.

A midi, Tonin ne veut pas déjeuner car il est fatigué (effet kiné ?!)

Visite de son frère Paul.

Et une belle surprise va ravir enfants et parents : Raymond Doménech !!!

 (pour les femmes, voire les messieurs, qui ne connaissent pas grand chose au foot, c'est l'entraîneur de l'équipe de France).

 TROP CONTENTS , Franck et Paul !!!

Alors nous avons pris pleins de photos bien sûr…. Et nous avons une nouvelle fois vécu pleinement ce moment de joie. C'est encore une fois peut être excessif, mais comme je l'ai déjà dit, les moments de la vie ne sont plus vécus de la même façon qu'avant….

Tonin lui a expliqué qu'il joue au foot avec les Pompiers de Bourg la Reine et qu'il marque des buts (évidemment !!!, c'est mon fils !!!!).

Voilà Messieurs, Raymond Doménech sait maintenant que Tonin vous bat au foot !!!!!

Paul a juré qu'il ne se laverait plus jamais la main  (poignée de mains de R.Doménech oblige !!!).

Même moi (qui ne connaît rien en foot, mais  je sais quand même qui il est), je suis très émue par sa venue et je l'en remercie. Je lui dis que sa visite fait beaucoup de bien aux enfants et aux parents. Il me répond simplement « à moi aussi ça me fait du bien , j'ai une petite fille qui a pratiquement l'âge de Tonin »……

 Encore Merci Monsieur Doménech d'avoir accordé un peu de votre temps à nos enfants.

  Tonin a fait une bonne sieste.

A son réveil, nous lui coupons les cheveux très, très courts …en prévision….

Grand-père et Grand-mère sont arrivés dans l'après midi (ils se sont un peu perdus en RER et métro, en fait !!) et ont joués avec Tonin.

 Le Dr. A. nous a reçu Franck et moi, pour nous expliquer que l'on a retrouvé des blastes dans le liquide céphalo-rachidien. C'est probablement à cause de la ponction lombaire qui a un peu saignée mercredi. Il en aura donc une autre à J8 pour vérifier de nouveau le liquide. S'il y a vraiment des blastes, le traitement sera plus important.

Ca y est, je m'angoisse. Il faut attendre. Cependant, le médecin n'avait pas l'air inquiet.

 Paul et Franck sont rentrés à la maison, profiter d'être ensemble .

 Un petit garçon, Adrien, 5 ans, est installé dans le lit à côté de Tonin. Il a de super yeux !!!!

J'espère qu'ils vont bien s'entendre.

 Tonin a peu mangé aujourd'hui.

Il a été assez calme, comparé aux autres jours.

 Ce soir au salon des parents, toutes les Mamans parlent de la visite de R.Doménech!

Nous avons toutes vraiment apprécié…….et maintenant si George Clooney pouvait venir nous apporter un café !!…………………

4^ème  jour du protocole

rien de particulier aujourd'hui.

Ma première nuit à l'hôpital s'est bien passée.

Les bruits en tout genre la nuit dans la chambre, ne perturbent pas trop notre sommeil. Le personnel est très discret.

Tonin ne semble pas les entendre.

Moi, je les entends « au loin », j'arrive à faire abstraction des bruits. Je me réveille seulement quand j'entends la voix de Tonin.

Tonin a des appareils qui ne sonnent jamais en même temps que ceux de son petit voisin Adrien, alors ça sonne à peu près toutes les ½  heures !

Tonin porte encore des couches la nuit. Il est changé régulièrement, car il a des perfusions pour l'hydrater, donc il urine beaucoup de jour comme de nuit.

C'est l'infirmière de nuit qui change Tonin quand elle vient s'occuper des perfusions et lui poser des seringues.

Moi je suis présente s'il m'appelle parce qu'il a besoin de sa Maman. Il ne faut pas que je m'épuise car la route sera longue et peut être que plus tard je passerai des nuits  à m'occuper de mon fils parce qu'il souffre ou qu'il vomit, par exemple. Alors j'essaie à ma façon de préserver un peu mon énergie.

Réveil de Tonin à 07h50.

Et quand Tonin se réveille,…….. toute la chambre se réveille !!!!

Il  réclame très vite son « petit déj' ».

Dans le service les enfants sont servis à la demande (dans des tranches horaires tout de même, c'est normal !).

Ensuite je plie mon super « lit-placard » et je pars me doucher dans l'unique salle de bain des parents, qui se trouve au 3^ème étage.

Le salon des parents est luxueux par rapport à la salle de bain. Je ne vais même pas la décrire………….

Je vais prendre mon petit déjeuner et je rejoins mon petit Prince.

Tout ça se fait en un temps record !!! Pendant qu'il regarde un petit dessin animé.

Ensuite, c'est le moment de la toilette de Tonin.

C'est presque le seul moment où il marche, car la salle de bain est à l'opposé de la chambre.

Avec une super tubulure accordéon, il se déplace dans la chambre sans à avoir à déplacer le pied à perfusion.

Pas facile de laver Tonin. Au lavabo ou à la douche ?

Parce que l'obstacle de taille est le KT central qu'il ne faut absolument pas mouiller.

Finalement en faisant Hyper Attention !!! J'ai réussi à le doucher. C'est quand même plus agréable pour lui.

Pendant la douche infirmière et aide-soignante font les petites fourmis : elles retirent tout le linge des dernières 24 h 00. draps, sur-blouses, serviettes de toilette, etc… et elles désinfectent tout l'environnement : table, ordinateur, lit (dessus, dessous, sur les côtés !),chaises, matelas, meubles, étagères, salle de bain,…..

Tout ce qui date des dernières 24 h 00 est lavé ou jeté.

Tonindoit changer de vêtement personnel tous les jours et si un objet tombe à terre il doit être nettoyé et désinfecté avant de lui être redonné.

 Il n'est pas dans « une chambre stérile », mais il ne doit attraper aucun microbe.

dans la matinée, il reçoit la visite du médecin qui l'examine (ensuite, c'est Tonin qui examine le médecin).

quelques changements de perfusions, des rinçages de tubulures, des injections d'antibiotiques, de corticoïdes,etc....viennent ponctuer la journée de Tonin.

...Après, il faut bien l'avouer, le reste de la journée est essentiellement rythmé par les repas, et les "j'ai envie de faire pipi"!!!

j'allais oublier la visite quotidienne de "Madame Balai Magique"!!

Et oui, c'est comme ça qu'elle se présente en entrant tous les jours dans la chambre, avec un merveilleux sourire.

c'est la championne pour tuer les microbes qui essaient d'attaquer Tonin: elle a un immense balai qui les ramassent par tout par terre ! Tonin adore!

Je joue avec Tonin, il regarde un peu ses DVD (et moi je lis), il fait une sieste ou deux dans la journée (je vais au salon des parents ou à Franprix),  il reçoit des visite de personnes de notre entourage ou des bénévoles de l'hôpital (les dames en rose, le conteur,les clowns, et j'en oublie…) . on ne voit pas le temps passer, c'est incroyable.

Tant mieux car il y a encore 5 bonnes semaines à faire !!!!

 Ce soir Tonin est assez agité après le départ de son Papa et de ses Grands-parents.

Mais, finalement il s'endort assez vite.

5^ème  jour du protocole

Une nouvelle nuit pour moi à l'hôpital. Je suis mieux près de mon fils. Le savoir près de moi est très rassurant et quand il dort je le regarde longuement, comme la première fois que je l' « ai découvert » à la maternité : je le dévore des yeux son visage, ses mains,… et je perçois son souffle si discret.

Il est bien, j'espère qu'il fait de jolis rêves qui l'emmènent loin de cette réalité dont je ne peux  le libérer.

 Réveil à 05h50 ! Merci mon Chéri, mais c'est dimanche, nous aurions bien dormi encore un peu Adrien, Valérie et Moi !

Tonin est encore très agité ce matin. Le pansement de KT est (encore !) décollé. Il va falloir le refaire.

En fin de matinée, visite du Professeur, chef du service qui prescrit du Largactyl pour le calmer et le détendre pour le pansement. Rien à faire !! même avec ce traitement Tonin refuse de coopérer au soin et nous sommes encore obligés de le maintenir fermement pour refaire le pansement.

C'est insupportable pour lui : il ne veut pas qu'on le tienne, mais il refuse de ne pas bouger, il a trop peur d'avoir mal. Nous n'arrivons pas à le raisonner.

Nous n'avons pas d'autres moyens que celui de le maintenir, malheureusement. C'est vraiment difficile à vivre aussi pour nous ,ses parents qui ne voulons pas ça !

Le prélèvement effectué pendant le pansement donnent de bons résultats. Tonin « répond » bien aux corticoÏdes.

Tonin a fait deux siestes aujourd'hui, dont une de 3 heures et a assez bien manger.

 C'est Grand-mère qui passe la nuit avec lui……Normal, c'est la fête des Grands-mères aujourd'hui !

6^ème  jour du protocole

La nuit s'est bien passée avec Grand-mère.

Franck et moi, nous sommes retrouvés à la maison pour la première fois depuis l'hospitalisation.

 Tonin a toujours des phases d'agitation, mais sur l'ensemble de la journée il a été plus calme que ces derniers jours.

 Ses selles liquides lui abîment les fesses : il a le droit à une nouvelle préparation médicamenteuse à appliquer sur le siège !

 Ce matin, Franck a décidé de faire le grand nettoyage dans le salon des parents ! Valérie (Maman de Clémentine) et moi n'avons pas tardé à le suivre.

Monsieur Propre n'a qu' à bien se tenir ! Evier, réfrigérateur, cafetière,…..tout y est passé : en même temps ça nous défoule !!!!

Pour la petite histoire, le soir ce n'était pas à refaire, mais presque !!!

Pas forcement facile de « cohabiter » !

Tonin a reçu des plaquettes cet après midi.

Bonne sieste et j'ai l'impression qu'il mange un peu mieux.

Comme chaque jour, il a eu des visites pour son plus grand plaisir.

C'est son Papa qui passe la nuit avec lui.

7ème jour du protocole

Tonin a eu une échographie du cœur aujourd'hui, car dans les traitements de chimio qu'il reçoit, il y a des risques de toxicité cardiaque.

Photo prise dans l'ascenseur en allant à l'écho cardiaque, dans un autre batiment

Cela ne s'est pas bien passé .

Franck et moi lui avons expliqué l'examen, totalement indolore, avant d'y aller.

 Mais le médecin, dès que nous sommes rentrés dans la salle d'examen, ne lui a même pas parlé, l'a plaqué sur la table et a effectué l'échographie avec des gestes brutaux.

A peine arrivé, il fallait sans doute que l'examen soit déjà fini !!

Résultat : examen incomplet ! Très franchement, un médecin comme cela n'est pas fait pour s'occuper des enfants.

Tonin l'a très mal vécu et a beaucoup pleuré.

Ce n'est pas comme cela qu'il va reprendre confiance et ça ne va pas encore améliorer le déroulement des soins dans le service.

Je repars en colère, mais je n'ai rien dit…….

 Au retour, il a fallu faire le pansement de KT : Malgré l'Atarax et le Kalinox, Tonin s'est beaucoup débattu.

 Nombreuses visites aujourd'hui qui pensent toujours a apporter pour Tonin un petit (ou un gros) cadeau, mais qui n'oublient pas non plus ses parents, car nous sommes régulièrement gâtés en gâteaux maison, bonbons en tout genre, chocolat ; Bref un régime peu recommandable par les diététiciennes !

 La Maman de Franck (Mamie Mimi) est venue rendre visite à Tonin, mais il n'était pas de très bonne humeur  aujourd'hui : moi, personnellement je l'excuse, il y en a qui le serait à moins, vu le début de  journée !!!!!

 Apparition de plaques de petits boutons rouges sur les bras et les jambes : réaction allergique ( !!) ?

 C'est Franck qui reste pour la nuit.

8^ème  jour du protocole

Dès le réveil ce matin, c'est la pose d'un culot plaquettaire.

 Dans la matinée la psychologue, Claire, passe 10 minutes avec Tonin et Moi, puis avec Tonin seul pendant 20 minutes : Il exprime bien sa colère sans rendre responsable qui que ce soit.

Tonin a eu un prélèvement pour voir s'il est sensible aux corticoïdes….et il l'est !!!! il est passé de 33 000 blastes à 204 blastes ! super bonne nouvelle.

Vas y mon petit guerrier, tu es le plus fort !!!!!

 Son frère Paul est venu le voir et va resté avec nous jusqu'à la fin de la semaine ( c'est la deuxième semaine des vacances scolaires).

 Vers 21h15, Tonin s'est endormi. Je suis partie, c'est son Grand-père qui passe la nuit à l'hôpital.

9^ème  jour du protocole

Tonin reçoit un culot plaquettaire en  début de matinée.

 Tentative de ponction lombaire ce matin, sou Hypnovel. En vain. 2 essais qui sont sanglants, malgré la grande expérience du Dr A. Tonin bouge trop.

Il aura donc  sa ponction lombaire demain au bloc opératoire sous anesthésie générale. Cette fois il nous faut un résultat fiable.

Pansement de KT en début d'après midi, sans sédation : ça s'est à peu près bien passé.

Tonin veut de plus en plus que se soit son Papa ou moi qui reste avec lui la nuit. Il commence aussi a refuser de nous laisser sortir de la chambre. Il veut que nous restions toujours près de lui.

Mais c'est Grand-mère qui passe la nuit avec Tonin.

11^ème  jour du protocole

BON ANNIVERSAIRE MON AMOUR !!!

3 ans aujourd'hui !

visite surprise ce matin des pompiers de Boug la Reine (le centre de secours de Papa) .

nous avons vu apparaître derrière la vitre de la chambre, dans le couloir je ne sais combien de personnes avec une multitude de ballons et….un magicien !!!!!

                     (TONIN et le magicien)

quel bonheur !!!!

les yeux de Tonin pétillaient, j'avais le cœur serré et me suis retenue (une fois de plus) de ne pas pleurer.

Merci, mille fois Merci pour ces moments de joie que vous nous avez fait partager avec notre petit Prince.

Merci à vous tous, la grande famille des pompiers de Paris, qui êtes venus en ce jour très spécial, mais aussi tous les autres jours d'hospitalisation.

L'un de vous m'a dit un jour, pendant l'hospitalisation de Tonin : « puisque Tonin ne peut plus venir nous voir à la caserne,… c'est nous qui venons ! ».

Et oui, pour vous c'est aussi simple que ça !

Sachez que vous représentez pour Tonin  « une part de son univers », vous faites partie de sa vie.

Merci de lui apporter autant .

 Ce soir quand j'ai embrassé mon petit Chéri tendrement pour la nuit, il m'a dit : « c'était trop bien Maman avec les pompiers ».