Mercredi 27 février 2008 - 7ème jour d'hospitalisation
1er jour du protocole
finalement Tonin a sa ponction lombaire aujourd'hui.
On pratique des ponctions lombaires pour dépister la présence de cellules leucémiques dans le liquide céphalo-rachidien et administrer une chimiothérapie intrathécale ( = médicament injecté dans le liquide céphalo-rachidien pour traiter toute maladie dans cette région).
On a pu observer la survenue de méningites leucémiques avec la présence de leucémie dans le système nerveux central de la plupart des enfants atteints de leucémie aiguë lymphoblastique. L'explication la plus plausible est qu'il y a probablement des cellules leucémiques dans les méninges de la plupart des enfants au moment du diagnostic. Ces cellules leucémiques sont trop peu nombreuses pour être détectées par des analyses usuelles. En outre, comme beaucoup de médicaments utilisés pour traiter la leucémie aiguë lymphoblastique n'atteignent pas le système nerveux central, il faut prendre des mesures spéciales pour traiter cette région du corps. Un traitement préventif du système nerveux central fait maintenant partie de la thérapie à laquelle sont soumis tous les enfants atteints de leucémie aiguë lymphoblastique.
J'ai souhaité que ce soit le Dr A. et non l'interne (qui est adorable) qui fasse la ponction lombaire, car je sais que Tonin ne va pas se laisser faire et bouger. La première ponction échoue car il a effectivement trop bougé malgré l'Atarax. Finalement la deuxième est réussie car on lui a administré en plus de l' hypnovel en intra rectal.
Tonin dit que « les méchants blastes veulent battre les gentils Globulyss (Cf DVD sur la leucémie) et qu'il va les bagarrer » !
Après l'échec de la première ponction, il dit ne pas avoir eu mal, mais très peur. Par contre, après la deuxième il était plutôt fière en disant que « ça ne fait pas mal » !
L'animatrice, Gallia, est venue jouer avec Tonin dans la journée.
Il a des moments d'énervement et de violence avec Franck et moi. C'est pourquoi nous le laissons un peu avec d'autres personnes.
La diététicienne est venue nous présenter les régimes. Le 1er débute ce soir et est sans sel ; le 2ème , dans 8 jours, sera sans sel et sans sucre. Tout cela à cause des traitements.
Pas facile de trouver de la diversité dans les menus, sachant que Tonin n'a pas le droit à certains aliments à cause de sa Mastocytose et de ses allergies alimentaires (œuf, entre autre).
Dans l'après midi, Tonin a reçu un culot plaquettaire.
Pendant sa sieste, le Dr A. nous a présenté le protocole de Tonin : c'est le FRALLE 2000-A.
Les choses deviennent un peu plus concrètes, quoi que….
Ça y est c'est parti.
J'ai extrêmement peur.
Ce soir, on commence les corticoïdes. Il en recevra pendant 7 jours, dans un premier temps. C'est un test de corticosensibilité.
Puis il aura un prélèvement sanguin pour savoir s'il est corticorésistant ou non, autrement dit si les corticoïdes sont efficace sur Tonin.
Avant qu'il ne s'endorme, j'ai beaucoup parlé avec Tonin. Je l'ai félicité d'être courageux et participatif aux soins.
Il faut le rassurer, car il doit reprendre confiance. Depuis son passage malheureux en salle de réveil, il ne veut plus qu'on le touche.
Il supporte bien les soins de bouche qu'il a après chaque repas. Je les lui fais avec mon doigt enveloppé dans une compresse imbibée de la solution, mais ce soir il a pris le produit directement dans la bouche et l'a bien recraché (jusque là, il avait tendance à l'avaler !). nous comptons jusqu'à 30 en gardant le produit dans la bouche. Ça aide Tonin à apprendre à compter !
Tonin endormit, Franck et moi partons dîner (pas très loin dans le quartier !) dans un petit restaurant italien. Nous avons bien parlé. Nous avons vraiment besoin l'un de l'autre. Nous voulons et nous devons être forts pour notre Bébé d'Amour.
Nous avons commencé à discuter dans la journée, avec certains parents qui vivent les mêmes choses et nous nous remontons le moral.
Nous avons bien sympathisé avec Valérie, Maman de Clémentine (16 ans) qui se trouve dans la chambre 1, en face de celle de Tonin. Elles sont arrivées lundi et sont de Compiègne.
Et puis il y a aussi le petit Flavio chambre 2, arrivé avec sa Maman vendredi, un jour après nous. Mais Annabelle parle moins et semble plus renfermée.
J'ai toujours une certaine angoisse le soir, mais ce soir je suis contente que le traitement commence enfin.( La suspicion sur la varicelle nous a fait prendre un peu de retard pour débuter le protocole. Finalement, il ne l'a pas).
Est-ce que ça va réussir ? Est-ce qu'il va souffrir ?…c'est parti pour 3 ans de traitement.
Il faut compter 5 ans de suivi pour parler de guérison. Tonin aura 8ans.
Allez ! il faut te ressaisir, Sophie, ton petit trésor a besoin d'une Maman forte.
IL FAUT AVANCER…….sans se retourner.
Il faut tout faire pour que Tonin garde de bons souvenirs de ces années, malgré la maladie, les soins et les traitements.
