Tonin : son combat contre la leucémie

4^ème  jour du protocole

rien de particulier aujourd'hui.

Ma première nuit à l'hôpital s'est bien passée.

Les bruits en tout genre la nuit dans la chambre, ne perturbent pas trop notre sommeil. Le personnel est très discret.

Tonin ne semble pas les entendre.

Moi, je les entends « au loin », j'arrive à faire abstraction des bruits. Je me réveille seulement quand j'entends la voix de Tonin.

Tonin a des appareils qui ne sonnent jamais en même temps que ceux de son petit voisin Adrien, alors ça sonne à peu près toutes les ½  heures !

Tonin porte encore des couches la nuit. Il est changé régulièrement, car il a des perfusions pour l'hydrater, donc il urine beaucoup de jour comme de nuit.

C'est l'infirmière de nuit qui change Tonin quand elle vient s'occuper des perfusions et lui poser des seringues.

Moi je suis présente s'il m'appelle parce qu'il a besoin de sa Maman. Il ne faut pas que je m'épuise car la route sera longue et peut être que plus tard je passerai des nuits  à m'occuper de mon fils parce qu'il souffre ou qu'il vomit, par exemple. Alors j'essaie à ma façon de préserver un peu mon énergie.

Réveil de Tonin à 07h50.

Et quand Tonin se réveille,…….. toute la chambre se réveille !!!!

Il  réclame très vite son « petit déj' ».

Dans le service les enfants sont servis à la demande (dans des tranches horaires tout de même, c'est normal !).

Ensuite je plie mon super « lit-placard » et je pars me doucher dans l'unique salle de bain des parents, qui se trouve au 3^ème étage.

Le salon des parents est luxueux par rapport à la salle de bain. Je ne vais même pas la décrire………….

Je vais prendre mon petit déjeuner et je rejoins mon petit Prince.

Tout ça se fait en un temps record !!! Pendant qu'il regarde un petit dessin animé.

Ensuite, c'est le moment de la toilette de Tonin.

C'est presque le seul moment où il marche, car la salle de bain est à l'opposé de la chambre.

Avec une super tubulure accordéon, il se déplace dans la chambre sans à avoir à déplacer le pied à perfusion.

Pas facile de laver Tonin. Au lavabo ou à la douche ?

Parce que l'obstacle de taille est le KT central qu'il ne faut absolument pas mouiller.

Finalement en faisant Hyper Attention !!! J'ai réussi à le doucher. C'est quand même plus agréable pour lui.

Pendant la douche infirmière et aide-soignante font les petites fourmis : elles retirent tout le linge des dernières 24 h 00. draps, sur-blouses, serviettes de toilette, etc… et elles désinfectent tout l'environnement : table, ordinateur, lit (dessus, dessous, sur les côtés !),chaises, matelas, meubles, étagères, salle de bain,…..

Tout ce qui date des dernières 24 h 00 est lavé ou jeté.

Tonindoit changer de vêtement personnel tous les jours et si un objet tombe à terre il doit être nettoyé et désinfecté avant de lui être redonné.

 Il n'est pas dans « une chambre stérile », mais il ne doit attraper aucun microbe.

dans la matinée, il reçoit la visite du médecin qui l'examine (ensuite, c'est Tonin qui examine le médecin).

quelques changements de perfusions, des rinçages de tubulures, des injections d'antibiotiques, de corticoïdes,etc....viennent ponctuer la journée de Tonin.

...Après, il faut bien l'avouer, le reste de la journée est essentiellement rythmé par les repas, et les "j'ai envie de faire pipi"!!!

j'allais oublier la visite quotidienne de "Madame Balai Magique"!!

Et oui, c'est comme ça qu'elle se présente en entrant tous les jours dans la chambre, avec un merveilleux sourire.

c'est la championne pour tuer les microbes qui essaient d'attaquer Tonin: elle a un immense balai qui les ramassent par tout par terre ! Tonin adore!

Je joue avec Tonin, il regarde un peu ses DVD (et moi je lis), il fait une sieste ou deux dans la journée (je vais au salon des parents ou à Franprix),  il reçoit des visite de personnes de notre entourage ou des bénévoles de l'hôpital (les dames en rose, le conteur,les clowns, et j'en oublie…) . on ne voit pas le temps passer, c'est incroyable.

Tant mieux car il y a encore 5 bonnes semaines à faire !!!!

 Ce soir Tonin est assez agité après le départ de son Papa et de ses Grands-parents.

Mais, finalement il s'endort assez vite.