Samedi 23 février - 3ème jour d'hospitalisation
J'ai réussi à dormir 6 heures d'un coup !
ce matin ,j'ai fais (encore) des lessives et des courses.
J'achète ma fameuse boite en plastique pour y mettre notre vaisselle, notre café,….bref, notre « petit nécessaire du bien vivre au salon des parents » !
Dans la grande surface, il m'est difficile de voir et entendre les enfants autour de moi. Je suis là dans les rayons et j'ai une envie soudaine de pleurer. Il faut vite que je parte. J'ai l'impression que plus rien n'est pareil qu'avant. J'ai l'impression d'être dans un autre monde. Je ne sais même plus quel jour nous sommes , ni même le mois….. c'est le vide autour de moi. Je ne vois plus les choses de la même façon depuis 3 jours.
J'arrive dans le service. 4ème étage, secteur arc en ciel, chambre 5 à midi (il y a 5 chambres et dix lits à cet étage).
Je rentre dans la chambre. Tonin dort.
Tonin a eu de la fièvre ce matin. Ses globules blancs ont diminués. Il est en aplasie.
Heureusement, j'ai ramené à Tonin son pistolet « Buz l'éclair »( Nous sommes allés pour la première fois « chez Mickey », la semaine dernière) pour tuer tous les microbes et aider à guérir !
Pour toute personne qui entre dans la chambre, il faut porter un masque et une chemise. On a l'impression d'étouffer là-dessous. Mais on si habitue.
Malgré tout, c'est dur d'embrasser son petit garçon à travers un masque et de le serrer dans ses bras avec toutes ces barrières.
(Tonin n'a pas besoin de porter le masque dans sa chambre, mais pour les photos, il a voulu faire comme nous!)
Nous avons de nombreux appels téléphoniques et des visites tout au long de la journée.
L'autorisation des visites n'est pas trop stricte : 2 personnes à la fois, dans la chambre ; parents et amis peuvent venir, grands et petits ! c'est génial pour Tonin , il va pouvoir voir du monde tant qu'il se sent bien.
Il suffit juste de respecter quelques règles : ne pas être malade (rhume,….), bien se laver les mains , ne pas s'asseoir dans le lit, retirer bagues, montres et bracelets,… et porter la super tenue de sudation : le masque et la chemise en espèce de papier épais.
Les personnes qui viennent voir Tonin sont effondrées. Mais tout le monde joue le jeu. Devant Tonin, nous sommes tous souriants. Vive le couloir pour se lâcher un peu quand on sort de la chambre.
Dans l'après midi, Tonin a le pansement de KT. Il pleure beaucoup. Il ne semble pas avoir mal, mais il a terriblement peur. Il faut le maintenir fermement. Il hurle et s'agite. Il crie « arrêtez Mesdames ».
Le pansement est terminé. Tonin est trempé de sueur.
C'est très dur pour Franck et moi, mais ça doit être encore plus difficile à vivre pour Tonin.
Il a 39°5C de température. L'infirmière lui fait des hémocultures. Les draps sont changés et Tonin se laisse aller à une bonne sieste.
« j'ai froid Maman, j'ai froid » ; Tonin a beaucoup frissonné avant de s'endormir. Je le laisse nu pour la sieste et au réveil il a fait des selles dans son lit. Il est désolé. Du haut de ses 3 ans, je crois qu'il a honte de ce qui lui arrive. Je pense qu'il se rend compte que son corps ne va pas bien.
A plusieurs reprises il a fallu consolider le pansement de « Monsieur KT ». malheureusement il faudra le refaire demain, alors que cela se fait normalement tous les 5 jours, pendant l'hospitalisation.
Tonin comprend qu'il est malade et dit : « les gens rentrent chez eux car ils ne sont pas malades. Moi, je vais rester ici, longtemps, longtemps, longtemps ».
Le cadre du service, nous a donné plusieurs documents sur la leucémie : brochures, bande dessinée, DVD. Il y en a pour les parents et pour les enfants.
Le DVD s'appelle « les globulyss ». il sera une aide aussi bien pour les adultes que nous sommes, mais aussi pour Tonin et Paul , dans l'explication et le déroulement de la maladie.
Le film est un peu long et Tonin le regarde vaguement. Mais en réalité il enregistre quand même pas mal d'informations.
Tonin a toujours des perf' et des antibiotiques qui coulent jour et nuit dans le KT, mais je ne sais toujours pas dans le détail ce que c'est.
Etant cadre de santé, je crois que pour le moment je veux juste être une Maman. Je ferme les yeux sur tout le reste.
Franck est vraiment très proche de Tonin. Il ne veut toujours pas rentrer dormir à la maison. Je pense qu'il a peur de se retrouver seul. C'est tellement rassurant d'être au cœur du service et dans la chambre avec Tonin sous les yeux. C'est un véritable arrachement pour moi de partir tous les soirs.
J'ai pleuré plusieurs fois encore aujourd'hui.
J'ai super peur. Ca me prend au ventre.
Et pourtant j'arrive un peu à sourire. Je m'en veut presque par moment.
Je suis rentrée à 22 heures ce soir.
J'ai refait une lessive. Je crois que les gestes courants de la vie quotidienne sont un peu un échappatoire.
Les français ont perdu contre l'Angleterre au rugby, ce soir. Tonin ne va pas être content…….
