Lundi 25 février 2008 - 5ème jour d'hospitalisation

J'ai assez bien dormi cette nuit à la maison.

Matinée finalement calme à l'hôpital car Tonin n'a pas la ponction lombaire qui était prévue.

En effet, il semble avoir la varicelle. Au moment de la toilette, j'ai découvert des boutons dans le dos. Mais en regardant bien, je me demande si ce n'est pas une poussée de mastocytose.

 A l'age de 5 mois, nous avons découvert chez Tonin une mastocytose.

Les mastocytoses sont des maladies orphelines se définissant comme une accumulation et une prolifération anormales des mastocytes dans au moins un organe. les mastocytes sont des cellules du tissu conjonctif (tissu de soutien relativement solide et plus ou moins fibreux dont le rôle consiste à protéger les organes qu'il entoure).

L'infiltration de la peau par un nombre anormal de mastocytes, définit les mastocytoses cutanées (ce sont les plus fréquentes). Si elles sont associées à d'autres atteintes, elles rentrent dans le cadre des mastocytoses dites systémiques (formes plus graves).

 Les facteurs de poussées :

v       Physiques : changements brusques de température ; stress ;

v       Aliments « allergisants » : banane, fruits exotiques, épices, noisettes, noix, crustacés, certaines conserves, charcuterie, fruits de mer,…

v       Médicaments : morphiniques, codéine, certains antibiotiques, certains produits d'anesthésie, antihypertenseurs, produits de contraste iodé ;

v       Piqûre de guêpe, morsure  de serpent.

On ne connaît  pas l'origine de cette maladie. La forme cutanée peu guérir avant la puberté.

(ref. : site la revue du praticien).

 

Tonin a reçu un culot plaquettaire.

Il a la diarrhée et donc un médicament à prendre en plus, pour y remédier.

Il est très énervé pendant toute la journée: il tourne, saute, roule dans son lit en disant qu'il a des griffes, qu'il est un lion ou un tigre. il fait semblant de rugir. il monte sur les barrières et même sur la table à roulettes. C'est dangereux. Personne n'arrive à le raisonner (même la visite de la psychologue qui vient pour la première fois, ne le calme pas). Il nous dit que c'est lui qui commande! Il semble incontrôlable. 

Je crois qu'il explose. Il est véritablement comme un lion en cage. Pas facile de vivre ça….

Tonin a fini par s'apaiser et a fait une bonne sieste à midi.

Le midi, Franck et Moi, nous croisons au salon des parents, 2 nouvelles Maman qui semblent bien tristes elles aussi; leurs yeux ressemblent aux nôtres....

Les autres personnes (essentiellement des femmes) semblent des habituées du service. Elles parlent de cures, de rechutes. Nous ne nous mêlons pas trop aux conversations. De toute façon nous parlons peu pendant les repas.

 Par contre, nous discutons dans l'escalier, loin des gens et loin de Tonin. C'est notre petit moment d'intimité.

 Nous partageons notre peine, évoquons ce que nous ressentons mutuellement. Arriver à en parler ensemble, tous les deux, c'est très important pour nous. Ça apaise un tout petit peu nos douleurs et nous retrouvez dans les bras l'un de l'autre, ça nous réconforte. Nous sommes unis…. Et Franck est un Papa et un mari formidable.

Les clowns sont venus voir Tonin. Quel plaisir il a eu !!

Franck et moi, les avons « vécus » autrement.

Nous les avions déjà vus à la télévision et les trouvions vraiment formidable de donner un peu de joie et de bonheur aux enfants malades. Nous pensons évidemment toujours la même chose, mais cette fois ils sont sortis de la télévision et sont devant nous ,devant mon petit garçon qui est malade. J'ai les larmes aux yeux, ça me bouleverse. Je suis en face de la réalité des choses, une nouvelle fois. Il va falloir s'y faire, si je le peux…..

Chaque moment, depuis l'annonce de la maladie, est amplifié. Le bon comme le mauvais prend des proportions énormes. Toutes les émotions sont à vif ; Je crois que ça ne me quittera plus.

 

Je suis rentrée de bonne heure à la maison aujourd'hui. Visite chez le médecin pour moi. Il me propose un traitement pour dormir si j'en ai besoin. Je préfère un anxiolytique. Comme ça, si j'en ressens le besoin j'en prends  ponctuellement pour dormir ou me détendre dans la journée.

Très gentiment, il offre un livre pour Tonin. C'est un homme et un médecin que j'apprécie beaucoup. 

 J'ai encore passé un sacré bout de temps avec une amie ce soir (Tata Pat'). Qu'est-ce que ça fait du bien !!!

 Franck semble toujours  « en difficulté » pour partir de l'hôpital. Je souffre toujours beaucoup de quitter Tonin tous les soirs et ça me coûte de plus en plus. J'ai l'impression que les journées sont très courtes et que je passe peu de temps avec lui.

J'aimerais que son Papa vienne un peu à la maison se reposer (car il s'épuise réellement)

 et me laisse un peu seule la nuit avec mon fils….



03/06/2008
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