dimanche 15 août 2010
Enfin voici des nouvelles !
Un petit problème technique m’a empêché de vous écrire : pas d’internet pendant plus d’un mois et demi !!!
Alors, je vais vous expliquer un peu ce qui s’est passé pendant tout ce temps.
L’année scolaire s’est bien terminée, avec beaucoup d’émotion car Tonin va changer d’école en septembre.
J’en profite pour remercier la directrice et toutes les personnes (elles se reconnaitront !) de l’école qui se sont occupées de Tonin pendant ces deux années. Je l’ai toujours laissé en pleine confiance et elles m’ont aidé à gérer au mieux le quotidien de Tonin et à reprendre mon travail en toute sérénité.
Et si Tonin change d’école, c’est parce que nous avons déménagé (cause de mon problème technique !!) au début du mois de juillet.
Franck a terminé son temps de chef de centre et nous avons laissé derrière nous trois années inoubliables à Bourg la Reine.
Paradoxalement, elles ont été à la fois heureuses et douloureuses : douloureuses car elles marquent à jamais notre combat contre la maladie, mais heureuses aussi car nous avons rencontré (en plus de celles que nous connaissons déjàJ) des personnes extraordinaires, adorables, voire exceptionnelles à travers vous les bloggeurs connus et inconnus, vous les parents, enfants et amis de galère, vous « les connaissances » que nous croisons, et qui nous avez offert des moments de joie et de plaisir.
Aujourd’hui, je m’attarderai principalement sur un groupe de personnes qui nous ont particulièrement accompagnés pendant ces trois années et vous allez très vite comprendre pourquoi je mets tant de cœur à en parler.
Ces hommes ont été présents chaque jour pour le plus grand plaisir de Tonin et de son Papa: ils ont été la fierté de Franck et les grands frères de cœur de mon champion.
Quand Tonin est tombé malade, chaque jour passé à l’hôpital a été ponctué de leurs visites.
Pour ses 3 ans à Trousseau, ils sont venus accompagnés d’un magicien lui faire une surprise : il y avait des ballons multicolores dans tout le couloir puisqu’on ne pouvait pas les entrer dans la chambre.
Ils l’ont couvert d’affection et de cadeaux..
Dès sa sortie après plus de 7 semaines d’hospitalisation, alors qu’il n’arrivait presque plus à marcher, Tonin a réclamé d’aller les voir.
Et presque chaque jour, nous y sommes allés parce qu’Il voulait les voir : toujours un mot gentil, une partie de ballon, une bagarre pour rire, des câlins, des bisous, des chatouilles….. Et toujours le bonheur de mon petit Chéri avec eux !
Vous l’avez accompagné et soutenu, vous lui avez appris et montré de belles choses (des bêtises aussi, merci !!! J ), vous l’avez aidé à se battre dans les moments difficiles et à « re-vivre », bref vous avez toujours été là avec lui et pour lui….
Je me souviens de la fois où l’un de vous l’avait envoyé réclamer des jours de repos de sa part à Franck, ou encore cette autre fois lorsqu’il est monté à l’échelle (accompagné bien sûr) et que d’en haut il a crié « alors c’est qui l’patron ici ? » (je cherche encore le souffleur !! J ) et puis aussi la visite de la caserne avec son copain Mathieu….que de joie dans ses yeux !
Alors c’est vrai, peut être par pudeur ou tout simplement par peur d’avoir la larme facile en le disant ouvertement, je crois ne pas avoir assez exprimé ma reconnaissance envers vous et sans doute ne vous ai-je jamais assez remercié pour tout ce que vous avez apporté à Tonin.
C'est une page importante qui tourne et vous l'avez bien compris, je souhaite dire un grand MERCI à ces hommes qui sont aussi pompiers à Bourg la Reine et qui, je vous l’assure, sont tout simplement de la race des Seigneurs !! … J
Pour revenir à un sujet plus médical, pendant ces 2 mois Tonin a continué à fréquenter les hôpitaux pour les consultations normales mais aussi pour explorer ses problèmes pulmonaires et ses vomissements.
Au début juillet, Tonin a passé une matinée à Trousseau pour effectuer des explorations fonctionnelles respiratoires (EFR). Les résultats semblent normaux avec peut être un léger terrain asthmatique. Ces EFR tombaient bien car Tonin recommençait à tousser.
Après les EFR et la consultation de pneumologie, direction la consultation du Dr A. le médecin référent de Tonin en oncohématologie : dans l’ensemble tout va bien, le médecin décide donc d’augmenter le traitement de chimio même si Tonin vomit de plus en plus souvent (pas de signe de toxicité hépatique). Il faut surveiller la toux pendant le mois à venir et si cela ne s’améliore pas, il aura de nouveau une série de 3 perfusions d’anticorps (ceux ci sont en nombre mais pas très efficaces !).
Puis le Dr A. nous a donné rendez vous pour la prochaine consultation qui consistera entre autre, à planifier la fin du traitement et les derniers examens à effectuer (myélogramme, échographie cardiaque, ponction lombaire,…)
A l’annonce de ce programme de fin d’année, l’expression de mon visage a interpelé le Dr A. puisqu’elle m’a demandé si cela m’angoissait !?
Pour m’angoisser, ça m’angoisse !!! : Je suis juste en mode « total stress » rien que de m’en parler alors….
C’est presque sécurisant d’avoir un traitement journalier, des bilans tous les mois que l’on arrive presque à effectuer sans inquiétude. Je le sais qu’à la fin de l’année tous les traitements sont terminés, j’y pense déjà depuis plusieurs mois, mais le fait de l’entendre du médecin me fait prendre encore plus conscience que tous mes « filets de sécurité » vont sauter !!
La trouille de la rechute, l’appréhension des résultats des examens ……
Le médecin m’a proposé l’accompagnement de psychologues…. 1 personne sur 2 appréhende semble-t-il…
Puis Tonin a passé un mois en Bretagne, plus exactement « 33 dodos » selon ses termes, chez ses grands-parents.....et n'a pas toussé !
J’ai retrouvé la semaine dernière mon petit garçon qui avait quand même pris quelques centimètres et avait une mine radieuse. Quel plaisir de se retrouver, de le serrer dans mes bras, d’entendre tous ses mots qui font que je suis à ses yeux « la meilleure maman du monde avec zéro défaut et que des qualités !!!! » J J LOL !
Il a découvert le nouvel appartement et surtout sa nouvelle chambre. Elle lui plait beaucoup et nous a remercié de l’avoir fait comme il la voulait avec un « dark vador » !
Pas de toux pendant un mois donc, mais les vomissements ont persisté : en moyenne une fois par semaine, sans un jour en particulier.
Mercredi, Franck et Paul ont accompagné Tonin en hôpital de jour à Béclère. C’est un jour avec vomissements au réveil. Le médecin a fait un bilan sanguin plus complet et sur les conseils du Dr A. envoyé Tonin passé une IRM pour « recherche d’atteinte méningée »…
Tout est normal et les vomissements restent inexpliqués : sans doute que son petit corps n’en peut plus des traitements.
Hier Tonin est parti avec Franck, Paul et sa Mamie passé les derniers jours de vacances dans notre maison de campagne.
Pour ma part, mon changement de travail ne m’a pas permis d’avoir des vacances cet été, mais j’ai quelques jours lors de la rentrée scolaire.
A bientôt !
Tonin a fait avec sa maîtresse sa tenue de spectacle de fin d'année !
