Semaine du 19 mai au 25 mai
Lundi 19 mai J29
Après une très bonne nuit de sommeil, même si elle a été courte, nous nous préparons pour le rendez vous en hôpital de jour à Béclère.
Tonin a accepté de laisser son t.shirt à la maison, car je lui ai proposé de le suspendre bien en évidence dans sa chambre.
Après un petit caprice en voiture (après avoir fait un bisou-calin à son Papa avant de partir, Tonin m’a maintenu qu’il n’en avait pas fait, donc crise de larme, colère puis appel téléphonique à Papa qui confirme qu’il en a bien eu un !!!, etc, etc,…: début de lundi matin banal dans une famille !! ), nous arrivons à l’hôpital.
Les travaux de rénovation vont bientôt commencer dans le secteur où nous sommes accueillis habituellement, c’est pourquoi, l’HDJ est transféré dans une autre aile du bâtiment.
L’organisation du service se met en place petit à petit. Le transfert date d’aujourd’hui. Les I.D.E et A.S courent après tout le matériel ce matin : « il manque ci », « cela devrait être mis à une autre place », …..
Nous faisons connaissance avec ce nouvel environnement que nous allons fréquenter pour environ 6 mois. Il fait froid dans la chambre, la clim’ n’est pas à la bonne température. Ce n’est pas grave, je déplace le lit de Tonin qui est situé juste dessous, et le tour est joué !!
Alors, ce matin, pour commencer, une prise de sang. Puis l’attente des résultats. PNN remontés ou non ?
En attendant, le Dr T. vient examiner Tonin. Tout va bien.
Tonin va chercher son tricycle favori dans la salle de jeux, une AS lui apporte « des jouets code de la route », cônes, panneaux de signalisation. Tout est installé dans le long couloir. Formidable !!quel incroyable aire de jeux. Tonin s’en donne à cœur joie et zigzague entre les cônes à vive allure…. mais doucement, il ne faut pas écrasé notre docteur !!!
Les résultats arrivent petit à petit. Evidemment c’est le résultat des PNN qui arrive en dernier : 500 !!!!! tout juste la limite pour reprendre la chimio et se dire que Tonin n’est plus en aplasie.
Tonin a retrouvé l’appétit. Il réclame à manger toute la matinée « j’ai faim de mon repas » !!!!
Il a le droit à quelques gâteaux et évidemment, à midi, n’a plus faim….
Je lui donne ses comprimés de corticoïde : c’est reparti pour 5 jours. je lui réexplique qu’il ne peut plus manger de sel (au revoir le bon pain, etc….jusqu’à samedi matin !).
Tonin a sa chimio dans le KT central. Pendant que l’IDE refait le pansement, après l’injection, Tonin lui demande si elle a fait « le prélèvement d’hémoc » !!!! et oui, les termes médicaux n’ont bientôt plus de secret pour Tonin ( !!).
Le dosage du traitement de chimio que nous donnons par voie orale à la maison, va être diminué, pour que Tonin ne retombe pas en aplasie.
Il faut aller chercher le nouveau conditionnement à l’hôpital Trousseau.
Après avoir passé 6 heures à Béclère, nous prenons la voiture, direction le 12ème arrondissement.
Tonin s’endort très vite pendant le trajet. Il faut dire qu’il s’est encore bien dépensé ce matin. Il étonne tout le monde par son dynamisme et sa condition physique…..( 5 minutes de calme et de repos lui suffisent pour récupérer et c’est reparti pour des heures !!…)
Nous allons à la pharmacie centrale récupérer le traitement. Et puisque nous sommes à Trousseau, j’en profite pour essayer de rencontrer le Dr A. qui ne m’a toujours pas communiqué le résultat de la maladie résiduelle. Elle est en réunion et à priori le résultat n’est toujours pas arrivé !!!! il faut encore attendre……….
Nous rentrons enfin à la maison nous poser un peu. Il est 17h.
Franck nous rejoint peu de temps après, fatigué de son long week end de garde. Tonin discrètement a enfilé les bottes et le pantalon de travail de son Papa : « vite, je décale !!! » (terme de pompier qui veut dire que l’on part sur une intervention !!), il essaie de courir ( il essaie surtout de tenir debout !!!), saisit une lance invisible et éteint un « gros feu » comme Papa !!!!! pas très original comme jeu chez un petit garçon,… alors pour un fils de pompier !!!…. mais il est trop craquant !!!
Allez, c’est l’heure de la douche ! Mais pour Tonin, comme pour tous les enfants, c’est jamais le bon moment. Finalement ½ heure après, tout beau tout propre, Tonin va manger pour le 3ème jour consécutif « du poulet avec la peau bien grillée et des pommes de terre sautées »,…mais cette fois sans sel. Ce n’est pas que je manque d’inspiration (quoique parfois ça arrive, …), mais Tonin ne veut plus manger que ça ! alors, je lui donne, même si je ne suis pas d’accord, car je sais que dans quelques jours, à cause du traitement, il ne va probablement plus vouloir manger. Fais toi plaisir mon Chéri !!!
Voilà, nous repartons dans le protocole au jour « J 29 » avec 6 jours de retard, à cause de l’aplasie.
Le principal c’est d’avancer.
Mardi 20 mai J 30
Journée thématique : le poulet et ……
Rien de particulier ce matin. Lessive, ménage, désinfection…..mon lot quotidien !!!
Tonin prend ses corticoïdes et ses comprimés de chimio (4 au lieu de 6 avant l’aplasie).
Ce midi nous allons déjeuner chez la Mamie de Tonin.
Je lui prépare son ....…poulet !!!!! pour ne pas changer.
Nous passons un agréable moment avec en plus l’oncle de Franck qui nous a rejoint pour ce déjeuner.
Tonin a dévoré !!!! : « Maman regarde comme je grandi, parce que je mange bien mon poulet !! »
Après midi calme. Je vais acheter des cuisses de poulet surgelées pour ne pas être en rupture de stock pour les jours à venir (vive picard surgelé!!!)
Tonin profite de son Papa qui ne travaille pas cet après midi, et moi, je pars en fin d’après midi, courir au parc de Sceaux pour me défouler un peu.
J’ai repris un peu le jogging depuis une dizaine de jour. Ca me permet de me détendre un peu. Je pense, j’écoute de la musique, je regarde le paysage (qui ne défile pas vite, vu mon allure !!!).
Tonin est très prenant aujourd’hui, il veut être toujours avec moi. Alors ce petit moment rien qu’à moi, me « recharge » et me permet de mieux appréhender cette fin de journée.
A mon retour, Franck m’attend sur le pas de la maison et me dit : « Tonin continue son traitement normalement ».
…( !!!)
puis tout à coup, je réalise.
C’est le résultat de la maladie résiduelle. (= ensemble des cellules malignes persistant dans l’organisme non détectables par les méthodes morphologiques classiques).
Le Dr A. a téléphoné pendant mon absence, pour annoncer que le résultat est bon et que l’on ne change pas d’orientation dans le protocole de Tonin.
Je tombe dans les bras de Franck et pleure de bonheur !!! merci pour cette bonne nouvelle.
Encore une marche de montée.
Je vais vite retrouver Tonin qui joue dans sa chambre.
« Papa t’a dit que nous avons reçu un résultat d’examen qui est très bon ? »
« Oui, c’est parce que j’ai bien combattu les blastes avec « mes globulys » et mon traitement, pan, pan, pan !!!… » dit Tonin, debout sur son lit, fendant l’air de ses petits poings fermés, faisant semblant d’attaquer des ennemis imaginaires
Allez, c’est l’heure du traitement, et c’est avec le sourire que Tonin avale sa gélule de chimio.
A l’heure du dîner, Tonin me réclame…..du poulet !!!!! cette fois c’est non.
Il pleure, me supplie presque. Je lui explique qu’il ne peut pas toujours manger ce qu’il veut, d’autant plus que cette semaine il est en régime sans sel. Il comprend, mais pleure quand même. C’est dur d’accepter ces contraintes, pour lui.
Résultat : il a bu un simple verre de lait.
En le couchant, Tonin me dit : « alors ça veut dire que je n’ai plus ma maladie, le résultat de la maladie résiduelle ? ».
Je lui fais donc comprendre, que ce n’est pas si simple, que le combat n’est pas fini et qu’il est encore long.
Les blastes peuvent trembler ce soir, mon petit guerrier est motivé à bloc………………
Tant de combats, tant de petites victoires……et de grands espoirs !!
Mercredi 21 mai J31
Rien de particulier ce jour, si ce n’est que nous sommes finalement passé au poulet midi et soir. Et oui, j’ai cédé ( !!).
Les corticoïdes commencent à faire leur effet : depuis deux nuits le sommeil de Tonin est agité, et ce soir impossible de le coucher : toutes les deux minutes il est debout prétextant quelque chose………
Jeudi 22 mai J32
Gros appétit. Poulet midi et soir.
Mauvaise humeur, merci les corticoïdes !!!
Nombreux bleus sur les jambes. Ça m’inquiète un peu.
Tonin passe essentiellement la journée avec son Papa.
Une pensée pour Clémentine qui est entrée à Debré pour une intervention : cryoconservation demain .
Petite sieste dans l’après midi et sommeil agité la nuit.
vendredi 23 mai J33
visite à la crèche et à PR (c’est là que je travaille).
Tonin a toujours faim et change d’humeur à la minute : agressif, calme, crise,…
Pas de sieste cet après midi, sauf 20 mn dans la voiture au retour de PR.
Retour à la maison pour déjeuner. Puis nous repartons pour Béclère.
Bilan sanguin et pansement de KT
Résultat=ok
Intervention pour Clémentine aujourd’hui : bon courage ma douce Clémentine.
samedi 24 mai J34
visite chez des amis cet après midi.
Tonin joue avec Julie.
Un copine de Julie vient répéter un morceau de musique. Elle a une guitare.
Alors Tonin joue de la guitare. Il adore ça !
Nous avons passé un très bon après midi, mais il est temps de rentrer chez nous.
En sortant de la douche ce soir, Tonin court, tombe et se blesse dans la bouche. Plus de peur que de mal. Ce n’est pas grave, mais cela a bien saigné.
Dimanche 25 mai J35
Fête des mères et Sainte Sophie. C’est doublement ma fête !!!! et je reçoit de mes deux Amours un magnifique bouquet !!!
Aujourd’hui c’est aussi le baptême de Paul. Franck y va le matin pour la cérémonie.
Nous passons la matinée Tonin et Moi, à regarder les films vidéo de mon mariage, de ma grossesse, de la naissance de Tonin et des mois qui ont suivi.
Tonin est fasciné par tout cela, c’est la première fois qu’il voit ces images et que je les lui explique. C’est un grand moment de complicité que je vit là avec mon petit garçon. C’est un moment extraordinaire.
Dans l’après midi, après le retour de Franck et une bonne sieste pour Tonin nous partons en balade à St Cyre L’Ecole , à l’aérodrome pour voir décoller les avions.
En revenant nous passons dire un petit bonjour à des amis. Tonin joue avec Corentin.
Qu’est-ce que ça fait du bien de voir Tonin jouer et rire. Il ne voit presque plus d’enfants depuis des semaines, alors cet après midi c’est un nouveau bol d’oxygène pour lui !!
