Semaine du 12 mai au 18 mai
Lundi 12 mai J27
Rire et jeux avec Mamie qui est venue nous rejoindre le midi pour le déjeuner dehors. Toujours très beau temps.
Mais le week end a une fin, même quand il est prolongé : Franck raccompagne Paul en milieu d’après midi chez sa Maman. Nous ne le reverrons que dans 3 semaines. Tonin est toujours triste de devoir quitter son frère dont il parle tous les jours !!
Il s’invente des histoires avec lui. Quand il veut faire quelque chose qu’on lui refuse, il dit que Paul a dit qu’il pouvait le faire,etc……..il dit a tout le monde qu’il a « un frère qui s’appelle Paul, qui est plus grand que lui, qui fait du judo »,etc,etc,etc….. comme tout les enfants de cet âge quoi…. Mais comme c’est le mien, je trouve cela trop mignon !!!
Mardi 13 mai J28
ce matin, dans la boite à lettres, une grosse enveloppe pour Tonin: elle vient du jardin d'enfants. Quelle belle surprise pour Tonin, tous ses copains de la section lui ont envoyé des dessins, le personnel lui a écrit de jolis mots,...quel bonheur et quelle fierté pour Tonin de nous montrer ses jolis cadeaux en disant " c'est mes copains du jardin d'enfants qui les ont faits pour moi"!!!!!!! ce soir, il les a encore regardé, les yeux pétillants. j'en avais les larmes aux yeux de le voir si heureux et pour ma part j'étais très émue par cette délicate intention.
Ca vous illumine une journée !!!
Tout simplement MERCI.
Mercredi 14 mai J29
Matinée à Béclère. Tonin est de plus en plus sage pendant le pansement de KT et le prélèvement sanguin.
PNN= 300. ce qui signifie que Tonin est en aplasie !!!
Le traitement est donc arrêté pour le moment et nous devons retourner à Béclère lundi prochain pour un nouveau bilan.
Nous avons passé la matinée avec Cassandra et sa Maman que nous avons connues à Trousseau. La petite Cassandra vient comme Tonin à Béclère, pour l'hôpital de jour.
Nous n’irons donc pas dimanche faire la marche pour « le don de soi », organisée par l’association Laurette Fugain.
Si Tonin est sorti d'aplasie lundi, le traitement sera repris, mais à des doses moins élevées.
Pas de résultat pour la maladie résiduelle avant vendredi, et même peut être que la semaine prochaine.
Jeudi 15 mai
Depuis plusieurs jours Tonin parle beaucoup de la mort.
Peut-être parce que Franck est allé au cimetière de Moutiers avec Paul et Tonin il y a quelques jours. Nous y allons de temps en temps.
Avant qu’il soit malade, j’avais déjà évoqué ce sujet avec lui . Tonin écoute avec moi les informations dans la voiture, le matin en allant au travail et il n’est pas rare que le décès d’une célébrité soit évoqué.
C’est pour le décès de Pavarotti que j’ai commencé à parler de la mort avec Tonin. C’était l’année dernière.
Nous n’en parlons pas très souvent, mais la mort peut faire partie de certaines de nos conversations.
Il n’a que 3 ans, mais il pose beaucoup de questions sur différents sujets depuis longtemps. Alors, moi ou son Papa nous essayons de lui donner des réponses simples.
Maintenant quand il parle de la mort, c’est différent pour moi. J’ai du mal à prendre du recule.
Mais finalement, Tonin n’a pas d’arrière pensée, il pose juste des questions comme d’habitude ! Il ne se rend pas compte que lorsqu’il dit « qu’il est mort » avec beaucoup d’innocence, il touche beaucoup sa Maman.
Il faut juste que je fasse attention à ce que je dis. En général je lui explique que les gens meurent parce qu’ils sont très, très vieux. Mais une fois, tout au début de son hospitalisation je lui ai dit que je ne sais plus quelle personne est morte parce qu’elle était malade.
Alors là, j’ai regretté et j’ai espéré de tout cœur qu’il n’ait pas retenu ce que je venais de lui dire.
Vendredi 16 mai
C’est l’anniversaire de Grand-Père !!!! bon anniversaire Grand-Père !!!! nous t’envoyons pleins de bisous jusqu’en Bretagne….
Le médecin de Béclère vient de m'appeler pour me prévenir qu'il y a un germe sur le prélèvement de sang (hémoculture) de mercredi dernier......à surveiller !!!!!! et précautions à prendre à cause de l’aplasie.
Tonin est « ronchon » aujourd’hui. J’espère que ça ne cache pas quelque chose…
Température = 37°4c à 17h00.
devise pour le week end : surtout rester vigilante et ne pas trop s'angoisser d'ici lundi (facile à dire…)
Samedi 17 mai
Tonin a passé une bonne nuit, mais réveil à 06h00 !!!! (comme hier et les autres jours d’ailleurs !).
Pas de grasse mat’ dans cette maison…
Température normale ce matin et la nuit s’est bien passée.
Pourquoi 38° 2 à 17h00 ????????
Température normale par la suite….
Demain, marche à Paris pour "le don de soi". je crois que si Tonin n'a pas de fièvre (et normalement il sera sorti d'aplasie), nous irons faire cette marche....
Dimanche 18 mai
Tonin nous lève à 7h00 : c’est presque une grasse mat’ ça ! Bon de toute façon Franck est de garde ce week end et doit se lever pour aller travailler.
Bonne matinée, je traîne un peu dans la maison : ordinateur, nettoyage et désinfection (même le dimanche),…. Et une question se pose plus particulièrement ce matin : allons nous à la marche cet après midi ou non ??????
J’en parle à Tonin et lui explique en quoi cela consiste. Lui, il est partant.
Oui mais,…. il est peut être encore en aplasie ….normalement, avec l’arrêt de la chimio depuis mercredi, cela fait maintenant 5 jours qu’il a du remonter ses PNN. Le médecin, vendredi au téléphone, m’a dit que normalement demain il ne sera plus en aplasie et l’on pourra reprendre le traitement.
Donc, je pense que nous pouvons aller à la marche.
J’appelle quand même la Maman de Clémentine, Valérie, pour lui demander ce qu’elle en pense. Et pourquoi je ne pose pas la question à une médecin, me direz-vous ?…..Parce que je connaît la réponse. Valérie, elle, va me dire ce que j’ai envie d’entendre : avec un masque, le produit pour les mains, et à l’écart de la foule…. Valérie m’annonce que Clémentine aussi est en aplasie et qu’elle y va quand même avec les précautions à respecter.
Aller, cette fois c’est décidé, nous irons à la marche.
Nous arrivons à 15h30. la marche devait commencer à 14h30, mais visiblement elle vient tout juste de débuter.
Je sort du parking et là je découvre tous ces gens portant tous le même t.shirt de l’association Laurette Fugain, des ballons, des musiciens, des danseurs. L’émotion me gagne, je prend ça en pleine face…..c’est formidable, il y a du monde pour « le don de soi ».
Nous retrouvons très rapidement Valérie, son mari Raphaël, ses filles Pénélope et Clémentine et les amies de Clémentine.
Quelle joie de les revoir. Je crois qu’ils nous sont devenus indispensables !!!!!! pas un jour sans aller sur le blog de Valérie pour prendre des nouvelles et donc pas un jour sans penser à Clém qui est vraiment une fille formidable, pleine de ressources et pétillante de vie. Je l’adore. On se connaît depuis 3 mois, mais nous les adorons.
J’ai apporté la poussette de Tonin, car je ne connaît pas le parcours, je ne sais pas s’il est très long. Dans le doute, si Tonin est fatigué, il pourra rester dans sa poussette.( Des bus sont à disposition des enfants s’ils sont fatigués).
Mais très rapidement, Tonin me demande de descendre de la poussette. Et c’est en marchant, en courant et même en dansant que Tonin va faite quasiment tout le trajet. Je crois que c’est à 100 mètres de l’arrivée qu’il ma demandé à remonter dans sa poussette.
Il est merveilleux . il est courageux. Il est plein de joie et ne quitte pas des yeux Clémentine. Il veut toujours savoir ce qu’elle fait, où elle est si par malheur nous ne sommes pas avec elle. Il joue avec « les filles » (=Clémentine et ses copines). elles s’occupent de lui.
Nous croisons des personnes que nous connaissons à travers le forum de l’association Laurette Fugain. Des noms de personnes qui nous ont quitté sont inscrits sur certains t.shirts.
Non, nous ne pouvons pas oublier en ce jour tous ceux qui sont partis et pour qui le combat fut long et douloureux.
En regardant cette foule, je ressens de la joie mais aussi une profonde tristesse. Tout cela se succède et parfois se mêle. C’est indescriptible finalement. J’ai envie de pleurer à certains moment et l’instant d’après je ris. Les émotions sont très fortes et se succèdent à vive allure.
Je regarde Tonin, Clémentine, Valérie. Je les trouve si forts ! si beaux.
Allez, je prends Tonin dans mes bras et je danse avec lui .On tourne et l’on rit.
Ca y est, nous arrivons à l’hôtel de ville, point de départ et d’arrivée.
C’est l’heure du concert. Nous avons eu un passe pour être près du podium. Un petit goûter est offert à Tonin. Nous quittons nos chers amis de Compiègne. Merci d’avoir passé cet après midi avec nous.
Finalement, Tonin et moi restons peu de temps au concert, car Tonin me demande de rentrer à la maison.
L’après midi a été chargé. Nous reprenons la voiture pour rentrer.
Tonin n’arrête pas de me dire qu’il a passé un bon moment et qu’il veut « garder sur lui le T.shirt toujours, toujours, toujours ».
Il n’a pas dormi dans la voiture pendant le retour. Il est si heureux de me parler de ses copines, des ballons, de la musique,…..
En arrivant il se presse de raconter tout cela à son Papa. Il n’est pas fatigué, voire un peu énervé peut être.
Difficile de le doucher ce soir, de le faire tenir en place à table.
Finalement j’arrive à le coucher, en t.shirt de l’association qu’il ne veut toujours pas quitter, vers 21h00. il fait encore un peu le « foufou », mais finalement s’endort assez rapidement.
Pour finir cette journée, je souhaite juste remercier Stéphanie Fugain pour ce qu’elle fait et ce qu’elle est.
Ce soir, en écrivant je pense à Franck, à Malo,à Laurette, à tous ceux qui sont partis rejoindre les anges.
