Semaine du 28 avril au 4 mai
Lundi 28
Franck emmène Tonin en HDJ à Béclère.
Je me sens fatiguée depuis hier soir. J'ai des céphalées. Peut être que la tension de ces dernières semaines baisse un peu.
Tonin a un bilan sanguin pour contrôler son hémoglobine qui n'était qu'à 8,8g vendredi matin. Aujourd'hui, elle est remontée au dessus de 10. c'est bien.
Nous faisons tous une bonne sieste méritée je crois, cet après midi.
Mardi 29
Paul et Franck partent à Moutiers, passer un peu de temps ensemble.
Je reste avec Tonin à Bourg la Reine car il ne fait pas beau. Il fait tellement froid dans la maison que je rallume le chauffage !
Chacun vaque à ses occupations; Tonin redécouvre ses jouets dans sa chambre et moi je ne redécouvre rien côté ménage: éponges et Javel dans chaque main, tel est mon sort quotidien pour les semaines et les mois à venir !!!!!!
Mercredi 30 J 15
08h15 à Béclère en HDJ.
Pansement de KT et prélèvement sanguin : Tonin est Hyper Sage !!! pas besoin de le tenir , il participe gentiment.
Les PNN ont diminué, mais reprise tout de même de la chimiothérapie : injection d'un des produit dans le KT.
Nous rentrons vers 14h15. Tonin s'endort dans la voiture et donc n'a plus envie de sieste en rentrant à la maison.
Un tour de manège et un tour de vélo entre deux averses comblent un peu notre après midi.
Reprise du traitement de chimiothérapie per os ce soir.
Tonin reprend son protocole là où il en était le dimanche 20. il est donc à J 15 du protocole.
Jeudi 1er mai 2008 J16
Ce matin le pansement de Tonin s'est encore un peu plus décollé malgré les 2 "rustines" posées hier soir, pour le consolider.
Nous sommes donc retournés à Béclère vers 3 heures de l'après midi, Tonin n'a pas voulu faire de sieste (je l'ai couché mais il ne s'est jamais endormi) après le repas, nous sommes donc partis à Clamart pour refaire le pansement ; Il n'aurait jamais tenu jusque mercredi prochain.
Franck et Paul sont rentrés de Moutiers en fin d'après midi. Tonin était ravi de les retrouver.
Je suis assez angoissée le soir pour m'endormir. Je ne me l'explique pas, c'est comme ça.
L'arrivée de la nuit, la peur de ne pas entendre Tonin s'il m'appelle ou le fait que dormir m'empêche de « maîtriser » ce qui se passe autour de moi sont des sensations que je ne connaissais pas jusqu'à présent.
J'ai peur qu'il arrive quelque chose à Tonin pendant mon sommeil.
Tout me fait peur et de plus en plus peur. J'ai l'impression que je ne peux pas protéger mon fils si je dors. Mais finalement j'arrive à m'endormir et je dors relativement bien.
En fait, si Tonin m'appelle je l'entend et cela arrive au moins 2 à 3 fois par nuit.
Le matin, le jour se lève, tout redevient accessible : s'il y a un problème j'ai le sentiment que je vais pouvoir le gérer immédiatement.
Vendredi 2 mai J17
Aujourd'hui c'est ma journée. Franck s'occupe de Tonin et moi je vais passer la journée avec mon amie Patricia (Tata Pat'), à la foire de Paris.
Détente et rigolade en perspective !
Super journée, j'ai les pieds en compote en rentrant le soir mais ce n'est pas grave. En plus, pour "les garçons" la journée s'est bien passée aussi. Ils sont allés au parc de Sceaux.
J'avoue que j'ai toujours un peu de mal à laisser Tonin et ne pas m'en occuper. Bien sûr je fais confiance à Franck, mais il y a encore cette idée de non maîtrise de la situation quand je suis absente et cette culpabilité, ce sentiment de l'abandonner. Et pourtant, qu'est-ce que ça fait du bien de faire un break !
Grosse migraine encore ce soir qui est apparue petit à petit dans l'après midi.
Je me suis couchée très tôt, mais Tonin a mal dormi et moi aussi je me suis réveillée très souvent dans la nuit.
Samedi 3 mai J18
Il fait super beau et nous avions décidé en début de semaine d'aller passer la journée à Moutiers dans notre maison de campagne.
Quel Bonheur de retrouver ce calme et cette verdure. Tonin ne sait plus où donner de la tête. Il veut tout faire en même temps : faire du vélo, sortir tous ses jouets, faire du tracteur,…
Je retrouve avec plaisir nos voisins Dan et Sonia que je n'ai pas vus depuis les vacances de Noël.
Tonin aussi est ravi de revoir « son pote Dan » !!!
Promenade jusqu'au moulin, en velo, pour les garçons ! moi, je m'occupe de mon jardin, et je regarde pousser les fleurs.
Tonin se repose un peu dans l'herbe, il s'allonge et regarde le ciel pendant de longues minutes…..A quoi pense-tu mon petit Chéri ? je suis sûre que pendant ces quelques minutes, même inconsciemment, il savoure le moment.
Tout est comme avant.
Barbecue, jeux, concours de bulles de savon, les 2 frères s'en donnent à cœur joie.
Nous rentrons après le dîner avec le sourire et de belles choses plein la tête.
Avant de s'endormir, Tonin me dit : « c'était trop bien Maman la journée à Moutiers et le vélo jusqu'au moulin. Merci de m'avoir emmené à Moutiers. La prochaine fois on dormira dans la maison de campagne ».
Et oui, là c'était juste pour la journée, un essai en quelque sorte. Il faut dire que si nous nous éloignons un peu trop de Paris et plus d'une journée, il faut que le médecin référent de Tonin (à Béclère ou à Trousseau), prévienne l'hôpital le plus proche et le service capable d'accueillir Tonin en cas de problème.
Enfin, tout s'est superbement bien passé. Merci à « mes hommes » pour cette merveilleuse journée.
Dimanche 4 mai J19
Tonin m'appelle à 05h45 : « maman j'ai mal au ventre, viens ! ». j'ai a peine le temps d'arriver qu'il commence à avoir des nausées. Le temps d'attraper la petite bassine bleue de Tonin (que j'avais acheté il y a 2 mois en prévision de ces effets secondaires de la chimio) , Tonin se met à vomir de la bile. Cela a duré pendant une heure toutes les dix minutes. Puis ça s'est espacé toutes les 20 minutes.
Il avait encore très envie de dormir. Je suis restée près de lui, dans son lit pour le surveiller et l'aider. Tonin a essayé de boire vers 8h, mais tout est ressorti.
Voyant que cela ne passait pas, j'ai appelé l'hôpital Béclère. Le médecin m'a dit d'amener Tonin.
nous avons réveillé Paul qui dormait encore et nous sommes partis vers 08h30.
Tonin a encore maigri : 16kg100. cela n'a rien d'étonnant, il ne mange presque pas.
Tonin est vu par un médecin qui, malgré les vomissements, veut lui administrer du Primpéran par voie orale, faire boire et faire manger Tonin ensuite. Si cela ne fonctionne pas, Tonin sera hospitalisé 24 ou 48 heures pour lui faire passer le traitement par le KT central.
J'explique tout cela à Tonin. Il commence à pleurer. Il ne veut pas rester dormir à l'hôpital.
En attendant que l'infirmière arrive avec le traitement, Tonin s'endort.
Ce n'est que vers 11h45, au réveil, qu'il prend son traitment. 1/4 d'heure après il boit un peu d'eau. Puis l'aide-soigante lui apporte son repas. Tonin picore, comme d'habitude. Le temps passe. Le médecin revient nous voire……tonin n'a pas revomi, nous pouvons rentrer à la maison !
Quel soulagement pour tous. Cela peut paraître excessif, mais être à la maison c'est précieux, entre les visites à l'hôpital. Un semblant de vie de tous les jours chez soi prend une autre dimension quand on connaît les heures, les jours ou les semaines passées dans une chambre d'hôpital.
