Tonin : son combat contre la leucémie

Lundi 16 juin    J57

Départ pour Béclère vers 08h45 pour la prise de sang.

Retour à la maison vers 10h45 pour déjeuner (et oui, c’est super tôt mais on a pas le choix !) car départ pour Trousseau à 11h30.

RDV avec le Dr A. à 12h20, pour résultat du myélogramme de mai et explications de la prochaine phase qui débute le 9 juillet : l’intensification n°1.

Tonin aura un gros traitement de chimio avec une hospitalisation un jour sur deux et une aplasie importante durant le mois d’août. J’oubliais aussi de préciser la période de 3 semaines de corticoïdes !!!!! alors là, il va falloir se préparer psychologiquement à un nouvel épisode de régime sans sel et sans sucre, mais surtout à la détresse de Tonin face à ses envies permanentes de manger.

Le Dr A. lui a prescrit un médicament pour le détendre pendant cette période difficile.

Comme lors de la dernière consultation, nous n’avons pas le résultat du myélogramme, le médecin nous téléphonera.

Nous repartons pour Béclère.

Résultat de la prise de sang : Tonin n’est plus en aplasie. PNN = 1600 et le reste du bilan est tout aussi bon !

Bravo mon Petit Chéri !

Tonin reçoit un produit de chimiothérapie et l’infirmière lui refait son pansement de KT.

 Début des corticoïdes aujourd’hui, pour 5 jours, donc régime sans sel.

 A notre retour à la maison, Tonin veut faire une petite sieste. Il l’a bien mérité.

 Demain, je prendrai RDV pour une échographie cardiaque de contrôle à faire avant « l’intensification ». il faut aussi que je trouve une infirmière à domicile pour des injections 2 fois par jour en plein mois d’août. Il faut que je m’y prenne maintenant !!

En rentrant cet après midi, Tonin est aller voir si ses « petites graines » poussaient bien. Et oui !! avec les averses d’hier, elles ont bien grandi et ce qui les motivent pour bien pousser, c’est que Tonin leurs parle et les caresse délicatement !!!! « je suis fier de vous, continuez à bien pousser » il me fait trop rire mon petit jardinier…………

Ce soir, au moment du coucher, je suis retournée m’allonger (à sa demande) près de lui, dans son lit.

C’est un nouveau petit rituel depuis plusieurs jours. Ces quelques minutes nous permettent de se faire de gros câlins et de tendre bisous (ça ce n’est pas nouveau !!) et de chuchoter, de se dire des secrets et de pouffer de rire dans la couette……j’ai 3 ans comme mon fils !!!

Mardi 17 juin    J58

Rien de spécial aujourd’hui.

Matinée calme et cet après midi une petite ballade au parc de Sceaux.

Nous avons profité du beau temps et passé un bon moment à jouer dans le jardin et regarder les fleurs pousser !!!

Tonin a envoyé un petit message à Sa Clém, sur son blog ; il y tient depuis si longtemps que ce soir je l’ai laissé faire. Evidemment c’est du charabiat !

 J’adore écrire « rien de spécial » car ça veut dire que c’est une journée ordinaire (sans maladie ????)

Mercredi 18 juin     J59

Petit tour au marché comme tous les mercredi où Tonin joue avec les commerçants « en vrai »  au marchand !

Avant la maladie, Tonin avait le droit d’avoir un petit bout de fromage chez le fromager, une petite saucisse cocktail chez le charcutier, un fruit chez le primeur.  Mais maintenant, règles d’hygiène obligent, il ne peut plus en manger.

Alors, pour compenser, Tonin passe derrière l’étalage chez l’un, paie chez l’autre,…. C’est une vraie partie de plaisir de faire les courses pour un enfant, quand c’est ludique !

Je téléphone dans la matinée à Mme D. responsable de la crèche de Tonin. Tonin étant sorti d’aplasie peut-être pourrions nous passer voir les copains ?

Pas de maladie contagieuse en ce moment, faible fréquentation des enfants en ce mercredi. Toutes les conditions sont réunies pour y aller.

Tonin a super faim et déjeune à 11h15

Sieste dans la foulée à 11h35.

Alors à 14h00 il est réveillé et prêt à partir pour le jardin d’enfants.

A peine arrivé, il entre dans la salle de jeux retrouver ses copains. Le reste (en l’occurrence moi !) n’existe plus….

Les petits copains se battent pour Tonin et se jettent dans ses bras. Tonin les serre un à un très fort (il a son masque bien sûr) dans ses bras. Ils sont tous si heureux. C’est assez émouvant.

Puis tous le monde descend dans la cour pour jouer dehors et Mme D. propose aux enfants de tous porter un masque !!! super, tout le monde est pareil !!!!!

Après le goûter, les enfants montent faire du vélo dans la salle à cet effet. Tonin adore et s’en donne à cœur joie avec tous les copains.

Nous finissons nos deux heures de visite par le petit coin lecture, ou les enfants sont très attentifs (moi aussi !) aux histoires racontées.

Merci à tous d’avoir donné autant de plaisir à Tonin. Ces quelques moments lui ont une nouvelle fois mis des étincelles pleins les yeux.

Nous essaierons de revenir avant que Tonin entre dans sa nouvelle phase de traitement qui sera éprouvante et en dehors des périodes d’aplasie.

Tonin m’a dit que  « c’était trop bien au jardin d’enfants » et m’a remercié de l’y avoir emmené. Cependant Tonin refusait que je m’éloigne de lui.

                    Jeudi  19 juin    J60

Matinée calme et (presque) tranquille à la maison !

Depuis hier, Tonin a des envies de manger régulières : Merci les corticoïdes, vous êtes actifs !!!

Rendez vous à 15h30 avec la directrice de l’école.

J’ai expliqué à Tonin, pour le rassurer, qu’il ne restera pas à l’école,que ce sera juste une visite et qu’il viendra « dans longtemps » (pour parler à la Tonin).

 J’ai donné toutes mes recommandations à Tonin pour faire bonne impression !

Et ça a marché : « bonjour Madame, Merci Madame, Oui Madame »…un petit garçon exemplaire !!!! que j’ai là près de moi dans le bureau de la directrice.

 La directrice est une femme dynamique et sympathique.

Elle prend la main de Tonin et c’est parti pour la visite de l’école : la cour, les classes, le dortoir pour la sieste des tous petits, la salle de gymnastique, la salle de musique,…

Tonin a les yeux écarquillés. Il veut aller voir ici et là. « regarde Maman les livres, …regarde Maman les dessins »….

Tout c’est très bien passé.

«Mon école » par ci, « Mon école » par là. Je suis heureuse de son enthousiasme.

 Je profite donc de cette verve  pour lui rappeler sur le chemin du retour, qu’il  viendra à l’école  le matin pour commencer , puis toute la journée , mais que lorsqu’il sera à l’école je ne resterai pas avec lui. « Oui, c’est d’accord Maman ».

 OUF !!!

première approche réussie !!!! pourvu que ça dure !!!

Et mon petit futur écolier de rajouter : « de toute façon avec le pansement de KT je ne peux pas aller à l’école » !!

quelque chose me dit que Tonin n’est peut être plus pressé de s’en séparer de celui-là ….

A suivre…

Vendredi 20 juin    J61

Voilà une journée assez banale : c’est bon de dire ça !!!! et en plus, je le dis de plus en plus souvent !!

Nous préparons les valises car nous partons à Moutiers jusqu’à dimanche soir, ou presque : en effet, nous allons passer la journée de samedi chez « Tonton et Tata Biloute » qui habitent près de Chartres à Nogent le Phaye (on fête la nouvelle maison !!!)

Ce sont mon oncle et ma tante, et leur surnom…..c’est une longue histoire !!!!

Bref, départ de Bourg la Reine en milieu d’après midi : Tonin est super heureux d’aller à la campagne. Pour lui, cette maison c’est l’endroit où il n’y a pas d’interdit (ou presque !!) : on peut jouer au ballon, faire du vélo, faire du toboggan, jouer dans l’herbe et faire du jardinage  (ça il vaut mieux que le médecin ne le sache pas !),etc…. sans que les parents soient toujours sur le dos !!!

Oui mais voilà, à peine arrivé à Moutiers, pendant que l’on décharge les valises, Tonin s’appuie sur le coffre de la voiture entrouvert et le prend sur la tête !! 2 énormes bosses poussent en quelques secondes sur la tête : l’une sur le devant (choc du coffre) et l’autre à l’arrière car Tonin est tombé à la renverse.

Mon pauvre petit Chéri pleure. Un énorme câlin et des milliers de bisous de Maman arrivent à calmer sa peine. Après les soins nécessaires, je téléphone au médecin de l’HDJ de Béclère. En effet, je suis inquiète car j’ai peur que Tonin  fasse un hématome si ses plaquettes ont chuté.

Le médecin me conseille de me rendre aux urgences de l’hôpital de Chartres pour vérifier sa Num et ses plaquettes.

Passons l’épisode aux urgences où nous avons très bien été pris en charge. Les résultats sont normaux. C’est génial à nous le week end chaud et ensoleillé en Beauce !!!!

Après ce petit incident, Tonin fini par s’endormir avec ses 3 doudous qui sont toujours là dans les bons comme dans les mauvais moments.

Samedi 21 juin    J62

Nous partons passer la journée à Nogent le Phaye.

Il fait un temps superbe.

Tonin retrouve rapidement ses grands parents qui trouvent que Tonin a bien grandi : « vous aussi vous avez grandi » leur répond Tonin !!!

Grand-père et Grand-mère lui ont apporté des cadeaux : une jolie voiture ancienne et une panoplie de policier. Quelle joie pour  Tonin, il en rêvait : après l’uniforme du pompier, le voici rapidement transformé en « super policier » !!

C’est la fête toute la journée jusque tard dans la soirée chez « Tonton et Tata Biloute » !!!!

Tonin en profite pleinement et n’est pas trop d’accord pour aller se coucher. Il finit par s’endormir vers 23h15.

Ce n’est pas grave, c’est si bon de le voir s’amuser et rire.

Dimanche 22 juin    J63

Nous sommes rentrés vers minuit à Moutiers et aujourd'hui il fait aussi beau qu’hier, mais encore beaucoup plus chaud.

Petite promenade ce matin dans un vide grenier d’un petit village voisin : Tonin ne quitte plus son casque de policier.

Puis nous retournons à Nogent le Phaye.

Excellent après midi en famille à vivre au rythme lent de l’été.