Tonin : son combat contre la leucémie

Lundi 5 mai J20   /   Mardi 6 mai J21

Il fait beau. Tonin passe la matinée dans sa chambre à redécouvrir ses jouets et s’inventer des histoires de dinosaures, de courses de voitures infernales et d’interventions de pompiers.  Pendant ce temps, je lave et désinfecte la maison du sol au plafond.

Tonin a voulu m’aider : Il a passé l’aspirateur dans sa chambre pour que je me repose un peu !!!

Pendant les repas, il ne mange presque rien. Plus de nausées ni de vomissements, mais il dit qu’il n’a pas faim.

Même les pâtes il n’en veut pas, il n’y touche même pas.

J’en parlerai au médecin demain.

Demain. Qu’est-ce qui nous attend ?

Que va nous dire le résultat de la maladie résiduelle ?

Faudra-t-il modifier le protocole de Tonin ?

Que de questions qui ne servent à rien à cette heure-ci, mais qui m’envahissent la tête une nouvelle fois.

La nuit est là et je suis de nouveau seule face à mes angoisses nocturnes.

Mon petit garçon est là, à quelques pas de moi, dans son lit.

Tiens je vais aller le voir……

Qu’il est beau, si paisible.

La force de Tonin est de vivre le moment à l’instant présent :

Aujourd’hui tout va bien alors le reste….il ne pense même pas à demain.

Je lui ai expliqué avant de le coucher que demain nous irons à Béclère pour le pansement de KT et la prise de sang le matin et à Trousseau l’après midi en consultation voir le médecin référent.

Il m’a quand même demandé s’il n’y avait pas de «  piqûre » à faire dans le dos ou « la cuisse » (référence à la ponction lombaire et au myélogramme). Je l’ai rassuré en lui disant que non, mais que le myélogramme sera fait  toutefois  vendredi. 

                       Mercredi 7 mai   J22

Tonin et  moi partons de bonne heure à l’hôpital Béclère pour la réfection du pansement de KT et un bilan sanguin.

Nous sommes arrivés trop tôt, l’infirmière de l’hôpital de jour n’est pas encore arrivée !

Il est trop mignon en traînant son sac à roulettes comportant ses petites affaires (un pistolet, entre autres, jouet fétiche du moment).

Ce n’est pas grave, j’en profite pour emmener Tonin à la cafétéria et donc lui montrer l’endroit  où je viens prendre un café de temps en temps. C’est important aussi pour lui de connaître les lieux que nous les parents nous fréquentons pendant les hospitalisations.

 De retour dans le service, Tonin participe au pansement de KT : il regarde et commente les faits et gestes de l’infirmière à travers un petit miroir que je lui tien devant le KT. Ainsi, il peut enfin voir à quoi il ressemble, ce fameux KT !!!!

Nous ne restons pas bien longtemps à Béclère car nous devons aller cet après midi à Trousseau. Les résultats du bilans nous serons communiqués par téléphone.

Comme d’habitude Tonin s’endort pendant le trajet entre l’hôpital et la maison.

 A 13h00, nous partons pour Trousseau. Franck nous accompagne.

Nous sommes heureux de revoir les infirmières et aides-soignantes qui se sont occupées de Tonin pendant les 7 semaines. Nous revoyons aussi Véronique l’animatrice et Muriel « la maîtresse ».

Nous passons faire un petit coucou à Clémentine qui est présente quelques jours pour une cure de chimio. Elle n’est pas très en forme. Nous sommes très heureux de retrouver Valérie et Clémentine. Nous nous téléphonons régulièrement, mais se revoir ça fait chaud au cœur. Leur bonne humeur et leur dynamisme nous « regonflent » !!!!

 C’est l’heure du rendez-vous pour le résultat de la maladie résiduelle (=ensemble des cellules malignes persistant dans l’organisme non détectables par les méthodes morphologiques classiques).

Le Dr A. (que nous sommes ravis de revoir également) n’a pas reçu le résultat ; le myélogramme dont est issu cet examen, a été effectué un vendredi. Le prélèvement a donc été congelé, puis la succession des jours fériés du mois de mai ont fait prendre du retard pour les analyses de ce prélèvement.

Nous repartons très déçu. En effet, en fonction de ce résultat, le protocole de Tonin peut prendre une autre orientation. Si le résultat est bon, Tonin continue le traitement « le plus simple », par contre s’il reste trop de cellules cancéreuses, Le traitement  dans la période de consolidation est plus lourd et il nécessite une nouvelle hospitalisation.

Le Dr A. nous promet de nous téléphoner dès qu’elle reçoit le résultat. Peut être vendredi, mais plus certainement lundi.

Il nous faut encore attendre.

Jeudi 8 mai   J23

En allant au marché ce matin, 2 femmes ricanaient en regardant Tonin. L’une a fini par s’approcher de moi et m’a demandé pourquoi il portait un masque (toujours en riant). Lorsque je lui ai dit que c’est parce qu’il a une maladie grave, elle a changé de tête et a tourné les talon. Est ce qu’elle a été gênée d’avoir ri ou est ce qu’elle a eu peur que ça s’attrape… ??????

Vendredi 9 mai   J24

C’est Franck qui accompagne Tonin à Trousseau ce matin pour le myélogramme. Cela me coûte de ne pas venir, mais il faut aussi que « j’apprenne » à ne pas toujours être là et les laisser un peu tous les deux dans les soins et les examens.

Tout s’est bien passé !!!!!

Tonin a eu sa ponction de moelle dans la hanche : il n’a rien dit ( avec traitement pour le détendre) et en a réclamé une autre de l’autre côté !!!!

Qui aurait pensé il y a quelques semaines de cela qu’il réclamerait de tels examens !!!!!

 Toujours pas de résultat de la maladie résiduelles.

 De retour à la maison, Tonin a passé une bonne partie de l’après midi à dormir.

 Qu’est-ce qu’il était fier mon petit homme de me dire qu’il n’avait pas bougé et qu’il n’avait pas eu mal !!!

                   Samedi 10 mai   J25

Nous partons pour la maison de campagne. Il fait si beau. Et attention, nous allons même passer une nuit là-bas !!!

 Paul est avec nous ce week end. Alors, une nouvelle fois les garçons s’en donnent à cœur joie dans le jardin.

 Dès que nous sommes arrivés, Tonin a pris son casque et son vélo et a « harcelé » son Papa pour qu’il l’emmène de suite voir le moulin.

C’est super de voir Paul et Tonin jouer, se chamailler,….faire des trucs de petits mecs quoi !

 Mais dans la peau d’une Maman, finalement ce n’est pas toujours de tout repos de canaliser leur énergie.

Bien sûr, ils oublient la maladie et c’est bien. Mais elles est quand même présente, ne serait ce que par la présence du KT central. Pour les jeux de ballon, il faut faire très attention que Tonin ne reçoive pas de coup dans le KT par exemple.

Alors, c’est vrai que je passe un peu mon temps certes à les laisser jouer, mais a les observer quasi en permanence. Mes recommandations et les bonnes résolutions des garçons avant les jeux, sont bien vite oubliées et absorbées par leur enthousiasme et leur dynamisme nourris par l’air de la campagne !!!

                     Dimanche 11 mai   J26

Ce matin, malgré le fait de changé de maison, je ne change pas mes habitudes : ménaaaaaaage !!!!!!

Franck aide notre voisin a finir la terrasse (je n’ai pas tout suivi !!!) et Paul et Tonin passe la matinée à faire la navette entre notre maison et celle des voisins (un rien les amuse et les occupe les enfants !!!).

Midi, départ chez Tonton et Tata Biloute !!!!!et oui…(surnom donné a mon oncle et ma tante).

Ils habitent  près de Chartres et nous passons un agréable après midi en leur compagnie.

Tonin court, joue au ballon. Il fait chaud. Encore une fois, j’essaie de freiner son énergie.

Je sais, il faut le « laisser vivre » !!!!! mais je sais aussi qu’il risque d’en subir les conséquences (douleur, grande fatigue,…..) et elles ne tardent pas à arriver.

Au moment de la sieste, lorsque Tonin s’allonge, il me dit qu’il a du mal a respirer. En fait, il a  une grosse nausée et j’ai juste le temps de le prendre sous le bras et de l’emmener jusqu’au wc………..

Pas si simple de trouver le juste milieu  pour gérer au mieux l’énergie d’un petit garçon plein de vie de trois ans,…mais malade !