Semaine du 14 au 20 avril
Lundi 14 - J1
Premier jour de la consolidation n°1.
Tonin arrive très bien à avaler ses comprimés. Lui qui n’en a jamais avalé avant ce jour, est incroyable, surtout qu’il faut les prendre à Jeûn!
Nous partons à Béclère direction l’hôpital de jour (HDJ), pour 8H00.
Au programme ce matin : bilan sanguin, pansement de KT central et injection de chimiothérapie, si le bilan le permet.
L’HDJ se trouve au 4ème étage, dans le service de pédiatrie. a l’entrée du service il y a une salle de jeux que Tonin a déjà repérée !
Tonin pleure et bouge pendant le pansement de KT. Je crois qu’il a peur car il ne connaît pas les personnes qui s’occupent de lui, en plus j’ai oublié de lui donner ses doudous pour le soin.
La confiance s’était instaurée à Trousseau, ici il va falloir recommencer…..Et c’est mal parti !!!
Tonin ne se calme pas pendant le pansement, et l’IDE qui s’occupe de lui, perd patience.
Je crois qu’une explication avec un arrêt du soin momentané, aurait été plus efficace que de lui crier dessus et de « le secouer » !
Je suis désolée d’écrire ce fait, mais c’est comme ça que cela s’est passé.
Tonin vient de passer 7 semaines dans un lit, il ne faut pas l’oublier ! il a subit déjà tellement de souffrance pour un petit bout de 3 ans, qu’un peu de patience et de diplomatie le réconforteraient.
Tonin pleure de plus belle. Moi aussi je pleure.
J’ai juste envie de prendre mon petit chéri et de partir d’ici.
Tonin et moi avons mal vécu ce pansement.
C’est très difficile de voir Tonin subir les soins ou les actes. Moi aussi j’ai subi. L’atmosphère était stressante….
Le résultat du bilan est bon. Tonin est enfin sorti d’aplasie.
Il reçoit sa chimiothérapie en IV.
La réfection du pansement de KT pour le refermer se fait calmement le midi. Tonin est sage.
Tonin prend son repas et nous partons.
Il s’endort un peu dans la voiture (10 mn). Il n’a pas voulu redormir en arrivant à la maison.
Bon après midi avec un petit tour de vélo pour aller à la pharmacie au bout de la rue.
Tonin mange peu.
Il saigne un peu du nez pendant le repas.
Après l’avoir couché, j’appelle le service de pédiatrie de Béclère pour leur signaler ce saignement. Un médecin me rassure.
Je vais voir mon petit Amour dormir. Il est encore si pâle !
Il transpire beaucoup en début de nuit, mais n’a pas de fièvre.
Il est magnifique. Aujourd’hui encore il m’a fait pleins de bisous, m’a dit qu’il m’aime de tout son cœur !
….et ces douces phrases me font vite oublier les moments difficiles.
En allant à Béclère, Tonin m’a dit dans une de nos conversations, qu’il ne voulait pas grandir. Ce n’est pas la première fois qu’il me le dit. Il dit qu’il veut rester petit et que c’est lui qui décide….Fichu caractère !!
Mardi 15 - J2
Tonin s’est réveillé plusieurs fois cette nuit. Sommeil un peu agité et réveil à 6h00.
Je lui pose son patch d’Emla et lui donne son sirop d’Atarax, en vue de la ponction lombaire.
Mis sous Largactyl, en IV, Tonin s’endort rapidement vers 11h30.
Ponction lombaire à 12h30. il pleure et se débat. Nous sommes 4 à le tenir. Le médecin agit très rapidement pour la ponction et ensuite l’injection de chimio dans le liquide céphalo-rachidien.
Tonin s’endort tout de suite après. Il reste allongé une bonne heure.
Nous rentrons à la maison et il redort près de 2 heures encore.
Le médecin me demande si tous ces traitements pour le détendre sont réellement nécessaires, dans la mesure où Tonin est agité. Cela doit être très difficile à vivre d’être dans un « état second » et d’être « manipulé dans tous les sens ».
Le Dr T. nous propose d’y réfléchir et d’en reparler d’ici la prochaine ponction lombaire qui est dans un mois. Il lui semble plus approprié de ne pas le faire, car le résultat est le même : avec ou sans médicament, nous sommes obligés de tenir Tonin. Lui expliquer et le faire participer peut être une meilleure acceptation de l’acte.
Cela me semble être une excellente proposition.
Tonin avale très bien ses médicaments. Je suis épatée !!!
Il se plaint de nouveau d’avoir mal au siège, je reprend donc les soins à cet effet.
Pour la petite anecdote : Tonin aime bien écouter les informations et entend parler des personnes qui font partie des informations.
Alors ce soir en le couchant, Tonin me dit le plus sérieusement du monde : « Demain Carla Bruni est de garde avec mon Papa !! »……moi, je ne suis pas tellement d’accord !! (mdr).
Mercredi 16 - J3 / Jeudi 17 - J4
Tonin a mal aux hanches, malgré les antalgiques.
Je téléphone à Béclère : c’est peut être à cause de la ponction lombaire et l’injection de chimiothérapie d’hier.
Tonin fait du vélo. Maintenant il marche bien. Nous sommes allés au marché de bonne heure (pour éviter la foule et les microbes) et a fait un tour de manège dans l’après midi.
Tonin s’intéresse de nouveau à autre chose qu’aux DVD : il lit, fait des gomettes et demande à se promener.
Il se réveille tôt le matin et la sieste de l’après midi ne dure qu’une heure. C’est probablement à cause des corticoïdes qu’il prend depuis lundi !
Il ne mange pas beaucoup non plus.
Mon Bébé d’Amour est calme et gentil. Il me fait toujours pleins de compliments : "tu es magnifique, douce, jolie, belle, .... et il m'appelle "Chérie" car je suis son "amoureuse"!!
Vendredi 18 J5 / Samedi 19 - J6
Fin des corticoïdes vendredi.
Tonin recommence à avoir faim.
Il dort peu, se réveille en pleine nuit et me dit qu’il n’a plus envie de dormir. Mais ça va, il se rendort quand même.
Des petits boutons sortent, éparpillés sur le corps. Il n’a pas de fièvre. J’appelle le médecin de garde de Béclère, vendredi soir. Je pense à une varicelle, mais il n’y a pas de cloque. Il me rassure et me demande de le surveiller.
Samedi matin, Tonin à 37°7c. Je téléphone au Dr T. nous partons pour Béclère. Le médecin ne sait pas ce que c’est.
Je dois la rappeler demain. Température à 37°5, ce soir.
Dans la journée Tonin a encore fait du vélo. Il adore depuis tout petit, il en fait tous les jours. Il ne se plaint plus de ses jambes et descend maintenant correctement les escaliers. Il récupère bien.
Tonin est très demandeur et veut que je sois toujours avec lui.
Dimanche 20
Tonin a passé une bonne nuit et a bien dormi.
Température à 38°2c et apparition de nouveaux petits boutons.
A midi, température=37°6c. Tonin fait une sieste d’une heure.
Nous recevons la visite de son Papy.
A 18h30, température à 39°1c. j’appelle le Dr T. qui nous dit de venir à l’hôpital. Je prends une valise!!....
Le médecin découvre un bouton avec une cloque : c’est la varicelle !!!
Mise en route du Zovirax en IV.
Doliprane pour la fièvre et Polaramine pour les démangeaisons sur le crâne.
Arrêt de la chimiothérapie pour le moment.
A la prise de sang, Tonin n’est pas en aplasie. OUF !!!!!
C’est reparti pour les nuits à l’hôpital (j'ai bien fait de prendre ma valise!!)
Tonin veut rentrer à la maison. C’est dur de lui faire accepter un nouveau séjour à l’hôpital.
Je pense que nous allons y passer la semaine.
C’est moi qui reste avec mon petit Chéri cette nuit.
