Semaine du 2 juin au 8 juin
Lundi 02 juin J43
Tonin part à Béclère avec Franck.
Pour ma part, j’ai un autre programme pour ce matin.
J’appelle l’Etablissement Français de Sang (EFS) pour prendre un rendez-vous pour donner mes plaquettes.
Ils peuvent me prélever aujourd’hui même.
12h30, me voici à l’EFS.
Finalement c’est mon plasma qu’ils vont me prendre, car j’ai un groupe rare, AB+, et ils manquent de plasma en particulier pour les grands brûlés.
Je remplis un questionnaire, je rencontre un médecin qui me pose quelques questions.
Je suis dirigée vers la salle de prélèvements.
Le médecin me trouve courageuse, car j’ai expliqué ma motivation à « passer à l’acte ».
Mais moi, tout au contraire, j’ai honte et je le leur dis. J’ai honte car je ne l’ai pas fait plus tôt ; j’ai honte car il a fallu que mon fils soit malade pour enfin prendre le temps de le faire ; j’ai honte car j’ai toujours trouvé de bonnes raisons pour ne pas prendre le temps.
Et bien non, il n’y a pas de bonnes raisons pour ne pas donner un peu de soi.
Je vais passer une petite heure sur le fauteuil, à lire !!..pendant qu’on me prélève bien sûr !
Mon sang est prélevé, il passe dans une machine qui le centrifuge : mon plasma sort dans une poche et mes cellules me sont restituées.
Comme il est 13 h 00, j’ai un repas chaud. Je prend mon temps, je discute avec le personnel très sympathique.
Puis je rentre vers 14 h00 chez moi.
Voilà. Ce n’est pas plus compliqué que cela à faire.
Tonin, pendant ce temps, a eu son prélèvement sanguin comme chaque semaine et son pansement de KT.
Résultat du bilan : PNN à 300 !!!!! c’est de nouveau l’APLASIE !!!!!
Non , ce n’est pas possible, Franck m’a appelé pour me prévenir. Je trépigne sur mon fauteuil, à l’EFS.
Le médecin fait quand même la ponction lombaire et l’injection du produit de chimio dans le liquide céphalo-rachidien.
Il paraît qu’il a été exemplaire mon petit homme pendant les soins et les actes !
Je suis fière de lui, il me donne vraiment l’impression d’être bien plus fort que moi. Il est tellement courageux.
Je sais, je le dis souvent, mais je suis admirative. En même temps, c’est mon fils alors je ne suis peut être pas très objective, mais quand même….
Après concertation entre le médecin de Béclère et le médecin référent de Trousseau, il est décidé que Tonin n’aura pas son comprimé de chimio ce soir et demain.
Le traitement sera repris mercredi à une dose plus faible.
Et mercredi, pas de fête de la crêche…….
Cet après midi Tonin a fait une longue sieste.
Puis est venue l’heure du petit tour de vélo (cela faisait longtemps !)
Par contre, le soir pour le coucher, cela a encore été difficile. En ce moment il est plus qu’en forme le soir !
Au niveau appétit, c’est variable ces temps-ci.
Mardi 3 juin 2008 J44
Ce matin c’est Franck qui s’y colle……..et oui, il part de bonne heure à l’EFS pour donner ses plaquettes.
Finalement ils lui ont pris plaquettes et plasma. Il est heureux de l’avoir fait.
Tonin fait de la peinture pour s’occuper un peu.
Journée assez classique sauf que nous sommes toujours dans la période d’affirmation de soi, et que les punitions finissent par tomber. Pas simple à gérer.
Tonin fait une méga sieste, alors que c’était une nouvelle fois le refus le plus catégorique de sa part !
Tonin a été gâté par la compagnie des pompiers et a reçu une belle enveloppe ! Alors, après un bon goûter, Tonin et moi partons acheter un valise de médecin, un établi de bricolage et de quoi préparer de bons petits plats…en plastique !
Nous avons bien joué le reste de l’après midi.
Aujourd’hui Tonin a peu mangé.
Coucher difficile : il cherche toujours une bonne excuse pour ne pas aller dans son lit, le coquin !
Tonin attend avec impatience son Tonton François qui vit aux Etats Unis. Alors, en se couchant nous calculons combien il reste de grands dodos avant de voir Tonton qui revient en France. Il en reste 4 jusqu’à samedi. Tonin décide donc de faire deux grands dodos cette nuit … pour voir son Tonton François plus vite sans doute !!!
Mercredi 4 juin 2008 J 45
Marché avec Tonin qui joue au « marchand de fromage ».
Tonin monte avec son Papa son établi de bricolage.
C’était la fête de la crèche aujourd’hui. Allez on oublie vite, ce sera pour une autre fois !!!
Promenade dans Bourg la Reine et L’Haï Les Roses en vélo pour Tonin, Papa et Maman à pieds. Grande marche qu’il est temps de terminer parce que Tonin n’en peut plus et finit d’ailleurs sur les épaules de Papa.
Reprise de la chimiothérapie ce soir : les doses sont encore diminuées.
Jeudi 5 juin 2008 J 46
Cette nuit Tonin m’a encore appelé. Il se réveille toutes les nuits et souvent plusieurs fois dans la nuit. Dans le temps, cela devient fatiguant et parfois je m’accorde une petite sieste l’après midi en même temps que Tonin.
Ce matin Franck, Tonin et moi partons acheter un nouveau siège auto. Comme il a grandi notre Bébé et maintenant il peut s’asseoir dans un siège avec une simple ceinture de sécurité.
Tonin est très fier de s’asseoir « comme un grand » !
En revenant, nous nous arrêtant dans un magasin pour acheter des petites graines à planter, pour le jardin. Tonin voudrait bien essayer de « faire pousser les fleurs ». mais oui mon Chéri, nous allons t ‘apprendre.
Ce soir, nous nous rendons chez Gillou et Fifi pour une petite fête.
Tonin s’amuse follement avec d’autres petits enfants de son âge ; avec quoi joue-t-il ? vélo et ballon bien sûr !!
Tonin dit toujours qu’il veut rester un Bébé. Alors, pour le prouver en ce moment, il refait pipi dans son slip !!!
Vendredi 6 juin 2008 J 47
Ce matin Tonin part à la caserne de Masséna avec son Papa. Il y voit des anciens camions de pompiers. Evidemment il ne peut s’empêcher de grimper dedans, mon petit sapeur !!
Moi, je pars de mon côté en Visite à Debré . je vais y retrouver Clémentine et Valérie.
J’aperçois Clémentine au fin fond de sa chambre, derrière deux portes et une bâche. Nous arrivons tout de même à nous faire un petit coucou à travers un petit carreau.
Ces quelques secondes à l’apercevoir me font bien plaisir. Je l’adore cette battante !!!
Je passe plusieurs heures avec Valérie et nous déjeunons ensemble. Quel joie de la retrouver, nous parlons longuement comme nous savons si bien le faire !!! comme d’habitude, nous sommes de vraies pipelettes.
En arrivant j’ai trouvé Valérie démoralisée par les conditions de séjour de Clémentine. Clémentine aussi d’ailleurs a du mal à supporter toutes ses règles hyper strictes.
Allez courage, tenez bon dans quelques semaines ce ne sera plus qu’un mauvais souvenir !
De retour à la maison, en fin d’après midi, Tonin et moi procédons à.....nos plantations!
Tonin est très appliqué dans sa tâche, je suis sûr que ses petites graines nous ferons de jolies fleurs !
Ce soir Paul arrive pour le week end. C’est la fête pour Tonin !
Samedi 7 juin 2008 J 48
Franck et Paul partent à Moutiers, retour demain.
En allant à la boulangerie, ce matin, Tonin me fait une grosse colère dans la rue. Une femme accourt vers moi pour me demander ce qu’il a. Je lui explique qu’il fait juste une colère, c’est de son âge ! alors là elle me dit en me pointant le masque de Tonin du doigt :« non mais, là qu’est-ce qu’il a, pourquoi il a ça ? ». alors là, traverser la rue, pour me demander cela, à ce moment là…….J’explose !!!! et cette jeune femme se prend en pleine face, mes yeux « assassins » dans ses yeux, les dents serrées et d’une voix basse mais ferme (et pas franchement sympathique) « il a un cancer, voilà ce qu’il a , ça vous va ? »
Son regarde devient « horrifié », elle porte sa main à sa bouche. Je tourne les talons, je ne veut plus la voir.
Qu’est-ce qu’il m’a pris ? Jai honte, je ne suis vraiment pas fière de moi.
Mais j’en ai marre des regards insistants, des ricanements et de la curiosité malsaine !!
Tonin aussi s’en rend compte puisqu’il m’en a parlé il y a peu de temps : « Maman les gens ils me regardent trop ! »
Et bien oui mon Chéri, il faut que nous fassions avec.
Alors, Tonin finalement beaucoup plus intelligent que sa Maman, décide de dire « bonjour » aux personnes que nous croisons et qui le regarde avec insistance !!! quelle leçon tu me donnes là encore mon Bébé d’Amour……….
Tonin s’est calmé. Nous discutons de cette colère. Je ravale mes larmes . j’ai envie de m’écrouler, là, de pleurer.
Je n’ai pas trop le moral en ce moment. Je ne sais pas pourquoi, d’autant plus que Tonin va plutôt bien en ce moment. Un petit coup de fatigue sans doute. J’ai un gros poids dans le cœur.
La maladie est toujours là malgré tout, omniprésente, elle nous prend notre insouciance.
Je ne m’accorde pas de répit, je ne lâche pas prise, je suis constamment sur le qui-vive de peur qu’un drame ne surgisse à la moindre faute d’attention.
Dimanche 8 juin 2008 J49
Papa et Paul sont de retour, ils ont bien travaillés à Moutiers.
Tonton François vient nous voir ! Tonin ne l’a pas vu de puis un an. Nous non plus d’ailleurs !!
Il couvre Tonin de cadeaux .
Tonin est enchanté de retrouver son Tonton.
Nous passons une agréable journée dans le jardin. Le beau temps est revenu (peut être qu’il vient de Floride comme Tonton !). la vie est plus douce……
