Nos vacances de 6 jours à Moutiers
Mardi 15 juillet 2008 J7
Salut, c’est moi Paul ! Aujourd’hui c’est moi qui reprends les rennes du blog.
Ce matin nous sommes arrivés à Moutiers et nous sommes très contents de retrouver notre maison de campagne.
Ce midi, Tonin n’a rien mangé : il est « ronchon » et toute la journée, il demande à manger ; quand arrive l’heure du repas, il ne touche presque pas son assiette !
Cette après midi, après une courte sieste de Tonin, nous sommes allés faire du foot au terrain avec Papa ; je me suis ex-plo-sé un genou contre un poteau. Chacun son tour au sujet des hématomes : hier Tonin, moi aujourd’hui !!!!!
Ensuite nous sommes allés faire un tour en vélo jusqu’au moulin (c’est la coutume !!), mais Tonin en a eu vite marre et nous sommes rentrés.
Tonin est fatigué et se lasse vite des choses.
Nous avons fini dans la tente que j’ai monté dans le jardin ce midi. On s’y repose et on regarde tranquillement un DVD.
Nous avons mangé dehors ce midi et ce soir.
Tonin a demandé à se coucher vers 20 h00. il a encore des nausées toute la journée.
Demain hôpital de jour à Chartres.
Mercredi 16 juillet 2008 J8
Je me suis réveillée plusieurs fois cette nuit. Cette espèce d’angoisse d’il y a trois mois est revenue. Je pense que c’est parce qu’à la maison de campagne je me sens loin de tout. Et y être 6 jours c’est peut être beaucoup… je ne me sens pas en sécurité pour Tonin de la même façon que lorsque je suis à Bourg la Reine. Ce n’est pas justifié, mais c’est comme ça.
Ce matin rendez vous à 8 h 30 à l’hôpital de Chartres. Tonin reçoit 3 chimio et réclame une nouvelle fois son injection en intr-musculaire qui n’arrive pas assez vite à son goût !
Comme à chaque changement d’hôpital, les techniques et les pratiques ne sont pas les mêmes, j’ai un peu d’appréhension.
Tonin a faim et ne mange pas. Pas de sieste en rentrant en voiture.
A notre arrivée à Moutiers vers 14h45, le pansement de KT est déjà décollé à un endroit. Je suis obligés de consolider le pansement avec une « rustine » (=un pansement collant transparent).
Tonin fait une sieste de 2 heures car il est très fatigué. A son réveil à 18 h00, tout un côté du pansement est décollé. Je rappelle l’hôpital et c’est reparti, nous retournons en pédiatrie pour refaire le pansement. Tonin est très déçu d’être obligé de retourner à l’hôpital (et moi aussi !!), mais c’est comme ça !
Pas trop de nausées aujourd’hui car il a eu un traitement préventif avant ses chimio.
Les seuls repas de la journée sont des compotes à boire et du lait. Il ne touche à rien d’autre.
Il s’énerve de temps en temps mais s’excuse rapidement en disant que c’est à cause des corticoïdes !
Ce soir il s’endort très vite en me murmurant toujours autant de mots d’amour.
PS : j’ai eu Valérie, la Maman d’Adrien (Adrouille la Patrouille) au téléphone, nous avons discuté longuement. Ça m’a fait énormément plaisir d’avoir de leurs nouvelles et de savoir qu’Adrien va très bien.
Jeudi 17 juillet 2008 J9
Journée calme à profiter du jardin.
Grosse sieste pour Tonin et moi, cette après midi l’un contre l’autre (BONHEUR !!)
Toute la journée Tonin est froid et a même les lèvres un peu bleues. En fin d’après midi il a 36°C. il faut que je surveille ça de prêt.
A 22 heures, la température est descendue à 35°6C !
Je prends Tonin avec moi dans le lit pour le surveiller cette nuit et le réchauffer.
Paul est ravi de dormir avec son Papa.
Vendredi 18 juillet 2008 J10
Toute la nuit j’ai surveillé Tonin et essayé de le réchauffer. Je lui ai mis des chaussettes, la couette et une couverture, j’ai dormi contre lui. mais il est resté très froid jusqu’au petit matin. Je suis inquiète car j’ai peur que ce soit à cause d’un germe (suivant les germes, on peut faire de l’hyperthermie ou, au contraire, de l’hypothermie).
J’ai veillé longtemps mon petit Prince pour finalement m’abandonner au sommeil des les premières heures du jour.
Ce matin, j’accompagne Tonin à l’hôpital de Chartres pour l’injection de chimiothérapie en intra musculaire.
Tout se passe bien avec l’aide de l’Emla (anesthésie locale) au point d’injection et le Kalonox. J’en profite pour parler de l’hypothermie au médecin : Tonin a du mal à réguler sa température à cause des traitements (effets secondaires). Je suis rassurée d’autant plus que ce matin avant de partir à l’hôpital la température est remontée à 36°8C !
Tonin est assez fatigué. Sieste de 3 heures cette après midi et douleurs dans les jambes.
Dans la soirée nous faisons connaissance avec notre nouveau voisin : un bel écureuil que nous avons décidé d’appeler « noisette ». il vit dans le sapin du jardin.
Tonin continue à se nourrir de compotes, de lait (tiède avec un soupçon de chocolat !!) et d’Actimel 0% aux fruits rouges (régime sans sucre oblige). Voilà, impossible de lui faire manger autres choses, il ne mange rien d’autre malgré ses envies. J’essaie de lui faire plaisir et de lui donner ce qu’il veut manger, mais quand le plat est devant lui il n’en veut plus.
« qu’est-ce que tu vas me faire manger ? » commence à revenir assez fréquemment dans la journée.
« j’ai pas l’droit au bon pain ? » me dit Tonin vingt fois par jour……
mes interdits me font mal au cœur, je m’entends dire des dizaine de fois par jour « non », à cause de ses envies de repas « normaux ». allez mon petit Chéri encore 15 jours à tenir sans sel et sans sucre.
Tout au fond de toi tu souffres……et moi aussi de te voire comme ça.
Samedi 19 juillet 2008 J11
Bonne nuit pour tout le monde et chacun a dormi dans son lit !
La fatigue de Tonin lui fait faire des siestes matin et après midi.
Ce midi, nous allons déjeuner chez Tonton Gérard (oncle de Franck). Après ¾ d’heure de voiture, nous sommes très heureux de le retrouver.
Tonin sans manger recommence à « avoir envie de vomir », depuis ce matin.
Nous allons nous promener et rendre visite aux oies, moutons et chevaux pour le plus grand plaisir de Paul et Tonin.
De retour à Moutiers nous recevons la visite d’une autre Tante et autre oncle de Franck et Paul va essayer le tir à l’arc chez nos chers voisins Dan et Sonia.
Tonin est très calme car fatigué. De plus il se plaint beaucoup d’avoir mal aux jambes cette après midi, malgré l’antalgique que je lui donne.
Ce soir, alors que je le couche, Tonin me dit, le plus sérieusement du monde, en se tenant le bas des cuisses :
- « Oh la vache », j’ai pas l’droit de le dire hein Maman, c’est un gros mot ?
- Ah non, c’est interdit, il ne faut pas dire ça, ce n’est pas beau du tout
- Parce que là, j’ai vraiment très mal…….
Alors là, oui mon Chéri, même si ta réflexion me fait sourire car tu es trop mignon en disant ça, ça me fait aussi très mal et je suis triste car je comprends ce que te fait subir cette maladie. Je comprends ton envie de dire « des gros mots », même si je te l’interdis.
Hé bien, comme tu n’a pas le droit de les dire, ce soir c’est moi qui dis M…. à la maladie et aux douleurs qu’elle engendre !!!!
Dimanche 20 juillet 2008 J12
Encore une mauvaise nuit pour moi, j’ai vraiment du mal à dormir sereinement cette semaine.
Tonin a bien dormi et c’est le principal !
Ce matin, on refait les bagages pour rentrer à Bourg la Reine.
Après le repas, c’est le départ et il faut peu de kilomètres parcourus pour que Paul et Tonin s’endorment.
Le trajet n’est pas très long, mais ils en profitent pour la sieste.
Tonin est heureux de retrouver sa chambre, même si hier il m’a dit « je ne veux pas rentrer à Bourg la Reine, c’est ici ma maison, à Moutiers ! »
L’obsession de manger est omniprésente. Un steack à trois heures de l’après midi tellement réclamé est une nouvelle fois abandonné dans l’assiette ! de la polenta à 18 heures reçoit le même sort….. Tonin a envie de « manger j’sais pas quoi » toutes les ½ heures. Il est malheureux.
Je ne peux rien faire pour lui à part écouter et répondre à ses demandes répétitives. « oui mon chéri,….non mon chéri,…..tu n’as mas le droit à ça,……il y a du sel,…,il y a trop de sucre,….., pas maintenant,……..tu viens déjà de prendre une compote,…etc, etc,…..
Patience est le maître mot des journées à venir.
PS : je vais monter dans les jours à venir, une petite vidéo retraçant nos 6 jours de vacances !
