Mercredi 06 août 2008 J 29
Je suis à la maison pour 24 heures mais sans Tonin qui est toujours hospitalisé. Son Papa reste avec lui entre deux gardes à la caserne.
Voici un petit résumé de ces quelques jours :
Tonin ne souffre pas trop de l’hospitalisation, pourtant il n’avait qu’une crainte ces derniers mois, c’est de retourner dormir à l’hôpital ! Mais nous sommes à Trousseau, alors ça lui va bien.
A l’heure où je vous écris, Tonin est toujours en aplasie. Il aurait dû commencer aujourd’hui, à J29 la deuxième partie de l’intensification n°1. Mais nous sommes habitués aux aplasies de Tonin et il est assez rare que nous commencions le jour J , n’est-ce pas ?
Les médecins semblent vouloir garder Tonin jusqu’à ce qu’il sorte d’aplasie, pour reprendre le traitement !!!! Alors, la date de sortie = ???
Depuis sa transfusion de dimanche, l’hémoglobine est bien remontée et Tonin a retrouvé sa pêche jusqu’à aujourd’hui. Car depuis ce matin, il est fatigué et d’après Franck il a fait une bonne sieste ce matin et une cette après midi.
Au niveau de la fièvre, cela fait plus de 24 h qu’il n’en a plus. A son arrivée les médecins lui avaient mis deux antibiotiques et dimanche, ils en ont rajouté un troisième.
Depuis une bonne semaine maintenant, Tonin se plaint de son nez qui lui fait mal et le démange : à l’examen ORL d’hier, tout semble normal, à part une petite inflammation. Le médecin pense éventuellement à une allergie ( ??) et a mis Tonin sous Polaramine (c’est pour ça qu’il dort autant !!!!!)
Mais le plus gênant actuellement pour Tonin ce sont des maux de tête très violents ainsi que des douleurs oculaires (depuis une dizaine de jours). Les traitements de chimiothérapie ne donnent pas ce genre de douleur. Il semble donc, d’après les médecins, que Tonin est migraineux !!! Je crois qu’il a hérité ça de moi…. Pendant ses crises ( 3 à 6 par 24 heures, c’est- dire de jour comme de nuit), il ne supporte plus la lumière, se tient la tête avec ses deux petites mains son visage se crispe. Il me fait vraiment de la peine, j’ai mal pour lui car je sais ce qu’il endure. Il pase donc des nuits agitées : il bouge et gémit et parfois parle : « Maman, je veux qu’on me laisse tranquille ». Dans la journée, il a des crises de pleurs et j’essaie de le consoler et le calmer : « Mais Maman, je veux pleurer ! » Je pense de plus en plus qu’il en a marre et qu’il ne sait pas forcément l’exprimer. Il est extrêmement courageux, mais cela n’empêche pas qu’il ait besoin d’exploser et d’extérioriser tout ce qu’il retient en lui.
Il n’a plus de cheveux sur la tête et les effets des corticoïdes sont derrière nous. Les repas de poulet suffisent à calmer son appétit.
Tonin participe aux activités de l’hôpital : Anaïs, l’animatrice, occupe chaque jour Tonin : il fait des dessins et des découpages (requins et tortue de mer, à la demande de Tonin !)
Les clowns sont venus lui rendre visite lundi et lui ont chanté et joué à la guitare une petite chanson pour préparer Tonin à la sieste……après leur passage, ils me l’on laissé super énervé (et ils en ont convenu !) : merci les clowns (lol) !!!!
Tonin a refusé son pansement de KT ce matin. Franck a demandé à ce qu’il soit fait cette après midi, mais Tonin n’est toujours pas disposé. L’examen ORL d’hier s’est mal passé, alors je pense que Tonin se braque de nouveau contre les actes. Pour la petite histoire, le médecin est venu faire l’examen ORL à 14h, pendant la sieste. J’ai donc réveillé Tonin (qui en temps normal a besoin d’un peu de temps avant d’être de bonne humeur !) qui n’a pas apprécié du tout qu’on lui propose d’introduire une sonde dans chaque narine. Une infirmière a donc été obligée de le maintenir pendant que le médecin lui introduisait la sonde……
…..Pansement de KT, dernier délais demain.
Mais depuis notre arrivée vendredi, nous vivons aussi des moments bien sympathiques : la présence des infirmières et des aides-soignantes (que j’ai déjà évoquée il y a quelques jours) : Sanâa, Erika, Elise, Christelle, « Berginie » (alias Virginie),Sylvie le cadre ……et j’en oublie (excusez-moi !) viennent s’occuper de Tonin ou tout simplement lui dire bonjour ; et Tonin fait toujours son coquin. Il n’a pas du tout le même comportement à la maison et à l’hôpital. D’ailleurs, il m’a dit dès le premier jour de son arrivée « Maman, ici c’est MA chambre »…..c’est donc « son territoire » à mon petit « tigre » :…. et oui, Tonin rugit !!!!!
Mais le Best, nous l’allons eu hier : les retrouvailles avec Clémentine et Valérie. C’était trop couuuuuurt !!!!!! un petite matinée ! la prochaine fois mesdames les infirmières, prenez votre temps, car nous les Mamans et les Enfants, quand nous nous retrouvons, nous avons besoin de plus d’une matinée pour discuter !!!!! (surtout les bavardes !!)
Tonin a fait un beau dessin pour sa Clém chérie d’amour !, moi, j’ai papoté avec Valérie et Clémentine. C’était le grand soleil de la journée !!! Vivement que l’on se revoit. Tonin m’en a reparlé le soir, trop déçu de ne pas avoir fait de bisou à sa Clém…..ça viendra !!!
IL ne faut pas le dire, mais moi, je lui en ai fait un, là, derrière la tête, sur le crâne….Youpi !!!
Je suis donc rentrée à la maison ce midi, j’ai fait comme me l’a conseillé Valérie : je me suis reposée, sieste de 2 heures cette après midi et petite promenade. Ce soir, dîner avec mon amie TataPat’ .
C’est Franck qui dort près de Tonin, cette nuit…..
