Dimanche 10 août 2008 - J 32
Tonin est donc sorti hier. Dans la voiture il m'a dit "c'est trop bien Maman, je vais retrouver mon lit, ma chambre et mon Papa!"...
Mercredi soir, j'ai appris pourquoi Tonin devait rester jusque dimanche: 2 germes ont poussés dans les hémocultures, dont un qui se trouve au niveau du KT !!! Des 3 antibiotiques administrés par le KT, le 3ème est le plus efficace sur le germe du KT. Il n'a été mis en place que dimanche après midi, il faut donc une semaine de traitement. Finalement la dernière injection était samedi, nous sommes donc rentrer à la maison ensuite.
Tonin a toujours ses maux de tête: je trouve assez étrrange que ce soit des migraines, depuis maintenant 12 jours ! Ils sont toujours aussi volents et Tonin lache tout ce qu'il fait quand la douleur soudaine apparait: il ne supporte plus la lumière, met sa tête dans l'oreiller, pleure, puis souvent après, s'endort.
Les médecins pensent que c'est une "variation" de sa mastocytose (!!), mais je commence sincèrement à m'inquiéter....
Des boutons derrière un genou sont également apparus depuis mardi. Je les ai montrés aussi aux médecins. C'est peut être aussi dû à sa mastocytose (!!).
Depuis mercredi soir, Tonin a des injections en sous cutané de chimiothérapie, jusqu'à samedi matin. Il en aura deux jours de suite, matin et soir pendant encore deux semaines. Jeudi matin il a eu une ponction lombaire et une injection de chimio par la ponction. Tout s'est bien passé (nausées et vomissements ont tout de même refait leur apparition!!), mais cette semaine Tonin a beaucoup de mal à accepter les soins et les actes, lui qui d'habitude va jusqu'à les réclamer !!!!
Pendant le séjour, Tonin a partagé la chambre avec une "grande fille" de 14 ans. Elle m'a fait découvrir les supers programmes TV de l'été: kho-lanta et secret story ! Nous avons bien ri en regardant ces émissions qui n'ont plus aucun secret pour moi !!!! (Mais sincèrement, je ne pense pas que je vais continuer à les suivre !!!)
Hier matin, Tonin a reçu la visite d'Alexandra, une infirmière de nuit qui n'avait pas oublié mon petit champion. Je profite du blog pour lui souhaiter bonne chance pour la suite et pour la remercier de son aide et son soutien, en particulier les premières nuits après l'annonce de la maladie. Le personnel de nuit, fait un travail considérable: il prend le temps d'écouter et de parler avec les enfants et les parents, d'effectuer les soins dans la plus grande discrétion et de respecter le repos des "habitants" du service la nuit.
....Mais je remercie aussi l'équipe de jour qui n'en est pas moins appréciée !!!!
Toute l'équipe paramédicale est vraiment "notre famille hospitalière": cette équipe est toujours discrète mais tellement présente à nos côtés. Chaque membre de cette famille tient son rôle à part entière et nous accompagne dans la maladie. Cette équipe est toujours souriante et c'est très agréable d'entendre leurs éclats de rire ( petit clin d'oeil à un certain matin!!!)
Tonin, Franck et moi, vous remercions du fond du coeur. Nous sommes toujours très heureux de vous voir; Le problème est que lorsque nous vous revoyons , c'est que Tonin est hospitalisé alors....c'est un sacré dilem !!!!
Je souhaite aussi parler des enfants qui sont restés à l'hôpital: Mathieu (que je n'ai pas vu) et Francisco je pense très fort à vous et à vos parents....Aristide, je crois que tu es aussi rentré chez toi hier, je t'embrasse.
Voilà, je crois que j'ai fait le tour. Cette nuit passée à la maison tous ensemble était un vrai bonheur. Ce matin, Tonin nous a levé du lit pour prendre un "bon p'tit déj' "à 6 h, comme d'habitude. Puis Tonin et moi, nous sommes recouchés jusqu'à 10 h !!! ( Franck est de garde) ... et cette après midi, 2 h de sieste !!!! On n'arrète pas de dormir, c'est trop bon !!!!!
Pas de mal de tête aujourd'hui, Tonin a eu toute fois une céphalée hier soir à la maison ......Je croise les doigts !.....
PS 1: Vacances obligent, Dr A. (médecin référent) vous nous avez manqué pendant ce séjour !!!!
PS 2: les céphalées, les plaques rouges, les douleurs au talon , etc tout cela ne me fait pas trop penser à la mastocytose, mais plutôt à un Zona !!!!! Demain, je m'en occupe.....
