Tonin : son combat contre la leucémie

Depuis (au moins) le mois d'août, Tonin tousse : en mangeant, en jouant, en dormant, en ne faisant rien, .... bref il tousse tout le temps.

J'en ai parlé une première fois, fin septembre-début octobre au médecin de Béclère qui m'a dit qu'à l'auscultation tout allait bien et qu'il ne fallait pas s'inquiéter ( facile à dire!). Prescription d'un traitement de fond pour l'asthme. Pas besoin de radio thoracique.

En décembre, pour la consultation à Trousseau, je signale au Dr A. la toux de Tonin. Prescription, en plus du traitement de fond de l'asthme, d'un médicament anti-reflux (Tonin a des antécédents depuis sa naissance), puis d'une radio thoracique + dosage des immunoglobulines (les anticorps ne sont peut être plus suffisants pour jouer leur rôle dans la défense de l'organisme à cause des chimio ??)

    Tonin en radio

Au final, la radio a montré un syndrome bronchique des 2 bases, traité par antibiotique et le résultat des Ig s'est révélé normal.

....Mais Tonin tousse toujours.

Sur les conseils du médecin de Béclère nous nous rendons chez un pneumologue pour enfants. Après un long interrogatoire, un long examen et multiples exercices de respiration : Prescriptions précédentes conservées avec dosage augmenté pour le traitement de fond de l'asthme.

En conclusion : probable asthme qui n'exclu pas la persistance d'un reflux, mais la toxicité du méthotrexate est à discuter.

Tonin doit refaire une radio la semaine prochaine : si les images radiologiques sont suspectes, un scanner s'en suivra et peut être même une fibroscopie bronchiques.

A ce jour, la toux s'est nettement améliorée puisqu'elle est devenue occasionnelle, mais il reste encore essoufflé à l'effort.

Depuis le début de l'année, Tonin est particulièrement fatigué et souvent "pâlot" (dernier bilan normal). Il lui arrive parfois de prendre un petit temps de repos en début d'après midi à l'école (chose qu'il n'a jamais faite avant!) et de s'endormir en rentrant à 4 h. A la maison, les siestes se sont rallongées (3 heures à 3 heures 1/2), malgré des nuits de 10-11 heures. Je suppose que la prise des corticoïdes jusqu'au mois de novembre, le boostait. Depuis, la chimio seule semble l'épuiser. Et à cela se rajoute aussi le manque d'appétit...(la mastocytose semble aussi se remanifester : 2 traces dans le dos).

Je ne vous cache pas que l'inquiètude est présente et m'a fait demander dernièrement au médecin si, malgré les résultats sanguins normaux, la rechute était possible. Réponse " il n'y a pas de raison, mais ça peut arriver !"... Toujours cette angoisse permanente, difficile de prendre du recul.....

Tonin voulait reprendre le rugby en décembre, mais il me semble que cela est encore prématuré car les douleurs des membres inférieurs sont toujours présentes (la nuit comme le jour).

Alors, pour le confort de mon petit guerrier, j'ai pris un temps partiel (80 % ) pour lui offrir quelques vraies siestes à la maison.

Je voudrais débuter cet article et cette nouvelle année, en vous remerciant de nous suivre depuis bientôt 2 ans et en vous souhaitant à toutes et tous beaucoup de bonheur.

Nous avons passé de très agréables vacances de fin d'année. Tonin a retrouvé son frère mais aussi ses grands-parents pour quelques jours à la maison  pour Noël , puis nous avons passé le cap de la nouvelle année entre amis. Beaucoup de festivités pendant ces deux semaines qui nous ont tous remplis de joie, mais nous n'avons pas oublié pour autant ceux pour qui il manque un être cher…..

Cette période de l'année peut être si merveilleuse mais parfois si douloureuse : Je mesure la chance d'avoir mon fils auprès de moi.

Tonin va bien dans l'ensemble, les résultats sanguins sont corrects. Je ne peux m'empêcher malgré tout parfois d'avoir peur. La rémission ( = atténuation momentanée d'un mal, selon le dictionnaire) est à la fois pour nous parents,  l'issue vers la guérison et l'antichambre de la rechute.

Pourquoi cet état d'inquiétude quand tout nous prouve que « ça roule » ? Pourquoi se poser autant de questions quand les médecins nous disent que « tout va bien » ?

Il n'est pas question de trouver des problèmes là ou il n'y en a pas, mais il est très difficile de prendre toujours du recul. Nous avons très souvent besoin d'être rassuré.

Pourtant, cette année 2009, nous nous sommes appliqués à la rendre « la plus  normale » possible : Dès janvier Tonin a repris ses journées entières d'école, j'ai repris mon travail à plein temps, il a fait du sport, est parti en vacances, etc….

Les soins et les traitements sont restés mêlés à notre vie et à mesure du temps se sont même allégés.

Aujourd'hui, quelque soit l'issue de la rémission, nous faisons tout pour offrir à Tonin une vie de petit garçon très semblable à celle des autres. J'espère que Franck et moi nous débrouillons pas trop mal pour accomplir cette grande mission.

Et quel ravissement quand mon petit garçon me répond, lorsque je lui « souhaite pour cette nouvelle année, de bien s'amuser et beaucoup de bonheur » : «  mais Maman, je suis déjà très heureux ! » …

N'est-ce pas un bien beau cadeau pour commencer l'année 2010?

A la demande générale voici une vidéo dans laquelle vous allez apercevoir le joli sapin décoré par Tonin (c'est vrai, j'y ai un peu participé pour ne pas avoir toutes les décorations du même côté!).

Cette chanson de Noël est interprétée par Tonin (et pour les coeurs, si vous tendez bien l'oreille, par son petit chat Eternity!) pour remercier toutes les personnes qui nous suivent à travers ce blog.

Nous vous souhaitons à tous d'excellentes fêtes de fin d'année !

Notre préoccupation ces derniers temps était de protéger Tonin de la grippe A : Franck et moi avons donc pris la précaution de nous faire vacciner.

Mais la semaine dernière, nous avons été contactés par le médecin nous prévenant que finalement Tonin peut se faire vacciner : notre petite canaille  a donc reçu sa première injection mercredi dernier, la deuxième sera dans 3 semaines....Même pas mal !

 Ce week end a été plus festif puisque Tonin a rencontré le Père Noël et a décoré son sapin . En voici un petit aperçu ...

Tonin a terminé il y a une dizaine de jours, la première phase du traitement d'entretien : ce qui veut dire fini les corticoïdes et l'injection de chimio en IV une fois par mois (si tout continue à se dérouler normalement !!!!!).

Le traitement va donc s'allèger pour l'année à venir : toujours les chimio par voie orale chaque jour, les ponctions lombaires tous les 3 mois avec injection de chimio, et prise de sang tous les mois.

Dans l'ensemble Tonin va bien. Nous faisons le nécessaire pour protéger Tonin de la grippe A (masque pour Tonin dans les lieux trop peuplés, vaccination pour moi !).

Le rythme scolaire le fatigue;  les jours de repos, les siestes de 3-4 heures restent indispensables pour la récupération !!!

Depuis 15 jours, Tonin a une nouvelle compagnie à la maison qui le ravit : une jolie petite chatte "Eternity" qui ne le quitte pas d'une semelle !!! Ils sont déjà très complices pour les jeux et les calins.

Eternity essaie d'attraper les pieds de Tonin !

Nous avons été chercher Tonin à l'école en fin de matinée : un petit garçon de sa classe est absent pour syndrome grippal avec traitement au Tamiflu.

Comme il manque au total 3 enfants malades ce matin dans la classe, par précaution Tonin est également sous Tamiflu.

La procédure veut qu'à chaque fois que ce cas se présente, Tonin est mis 10 jours sous Tamiflu et dispensé d'école pendant au moins 7 jours.

Tant pis pour les contraintes à venir.....mieux vaut en faire plus que pas assez pour protéger au mieux notre petit Tonin !

Nous continuons notre "drôle de routine" mêlant à la fois la vie d'un petit garçon de 4 ans 1/2 avec l'école et ses activités, et les hospitalisations de jour, les traitements et leurs effets secondaires !

Dans un mois c'est la dernière ré-indution et surtout la dernière prise de corticoïdes ! Le traitement va s'allèger  un peu plus dès janvier.

Tonin adore l'école et s'intéresse beaucoup: Il est de plus en plus curieux et est pressé d'apprendre à lire et écrire. Il est content de savoir compter jusqu' à 30 ! (il y a juste un petit problème sur le "vingt et onze !!!"(?)

Pour ce qui est du rugby, l'engouent n'est plus le même : les entrainements lui plaisent, mais je pense qu'ils le fatiguent beaucoup (c'est le mercredi après midi et le matin il a une prise de méthotrexate!). Une bonne sieste semble mieux lui convenir, vu qu'il n'en fait plus à l'école.

Nous profitons aussi des derniers beaux jours pour passer les week end à la campagne et Tonin y croise parfois.......Sa Clém Chérie d'Amour !!!!!

"Attaque de Giligili"

Il y a maintenant une dizaine de jours que j'ai retrouvé mon petit canaillou : inutile de vous dire que c'est bonheur !!!

Mais très vite l'heure de la rentrée a sonné et Tonin était très heureux jeudi, de reprendre le chemin de l'école et retrouver ses copains.

Finalement il n'est pas en moyenne section, mais dans une classe double niveau donc chez "les moyens-grands". La première chose qu'il a demandé à sa maîtresse en arrivant est s'il allait apprendre à écrire !

Pour le moment tout se passe bien, mais je le sens fatigué le soir car il ne fait plus de sieste dans la journée.

Et puis samedi Tonin a commencé son entrainement de rugby ! et oui, 2 heures chez les moins de 7 ans pour un petit loustique de 4 ans 1/2, ça se remarque sur le terrain : c'est le plus jeune, mais pas le moins motivé. Il s'est donné mon Tonin et comme ça ne lui suffisait pas, le soir il me demandé d'y retourné !

Théoriquement c'est aujourd'hui qu'il devait avoir un nouvel entrainement, mais un autre programme l'attendait : la 10 ème réinduction !

Comme d'habitude arrivée à Béclère à 8 h, prise de sang, consultation médicale et perfusion de chimio (c'est aussi parti pour 5 jours de cortico!).

Les résultats sont bons. Tonin est toujours champion pour les soins (parole de maman), mais grosse fatigue en début d'après midi.

Par rapport à la grippe A : pas de mesures particulières à prendre pour le moment et suivre ce qui existe pour tous les enfants (!!!). A suivre.....

Dans une quinzaine de jours : RDV à Trousseau avec le Dr A. qui me donnera plus de précisions par rapport à la grippe + ponction lombaire et injection de chimio à Béclère dans la même semaine.

Je passe juste vous dire que ma petite canaille rentre demain : je suis tellement contente de le retrouver ......

Un drôle de p'tit pêcheur n'est-ce pas ?

Tonin est parti jeudi dernier pour 2 semaines 1/2 en Bretagne chez ses grands-parents, après avoir débuté la 9ème réinduction.

Il continue donc de profiter pleinement des grandes vacances et du bon air marin.

Je ne peux m'empêcher de vous rapporter une des petites perles de Tonin :

Pendant la préparation de la voiture, à la veille du départ pour le sud, Tonin vérifie bien que toutes ses petites affaires de plage sont bien présentes:

- Papa, il faut prendre mes brassards, les ballons,..... et les mettre dans la voiture

- je ne les oublie pas et je vais les mettre dans le coffre de toit...

- ah bon, .....dans le coffre de moi ?????

.....Et puis j'allais oublier : j'ai aussi eu  droit à la question incontournable  :

"maman, comment on fait les bébés ? " (!!)

A suivre .....