l'équi-thérapie et l'association "Les p'tits cracks"

Beau reportage mercredi 8 mai sur l'équi-thérapie dont tonin a pu bénéficier l'été dernier, grâce à l'association des p'tits cracks

 

http:/videos.tf1.fr/jt-20h/l-equi-therapie-une-autre-maniere-de-soigner-les-enfants-7960693.html


11/05/2013
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extrait du blog il y a 5 ans jour pour jour : tout est dit !

Jeudi 10 avril 2008

                44ème  jour du protocole

 

Tonin a passé une bonne nuit …… et moi aussi !

 

Poids = 17kg100

 

Traitement pris et départ pour notre RDV en HDJ à Trousseau.

Prise de sang : tout remonte……sauf les PNN = 50 !!!!!!!!

Le médecin ne fait donc pas la ponction lombaire.

Annulation de l’HDJ de demain à Béclère, reporté à lundi.

 

Tonin a quand même son myélogramme.

Résultat : rémission complète !!! Super, une bonne nouvelle à prendre !!

Résultat  de la maladie résiduelle , dans un mois. Celui là est important car l’orientation du traitement de Tonin, dans son protocole, en dépend.

 

C’est à partir d’aujourd’hui, qu’il faut compter 5 ans pour parler de guérison.

 

Tonin a son pansement de KT : il est très sage.

Retour à la maison vers 17h30. Tonin est fatigué.




10/04/2013
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15 février 2013 : journée internationale du cancer de l'enfant

 

 

Aujourd'hui, journée internationale du cancer de l'enfant, je vous invite à visiter le blog ci-dessous :

 

                                                                                                                                                                       //blog.santelog.com/2013/02/15/journee-internationale-du-cancer-de-lenfant-sfce/ 

 

 

                  

 

 


15/02/2013
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16 février 2012

Nucléaire : plus de leucémies chez les enfants près des centrales ?

le 12 janvier 2012 à 08h57 , mis à jour le 12 janvier 2012 à 13h08

Dossier : Le nucléaire

Une étude menée par des experts de la santé et de la sûreté nucléaire montre un nombre d'enfants atteints de leucémie deux fois plus important près des centrales nucléaires qu'ailleurs en France. Problème réel ou aléa statistique ? Pour l'heure, aucun lien évident n'est établi avec les radiations.

 


 

 
 
Centrale nucléaireImage d'archives © TF1/LCI

 

Pas de preuve. Tout au plus des présomptions. Et le besoin, surtout, d'études plus approfondies pour prendre la pleine mesure du problème. Une étude dirigée par le Dr Jacqueline Clavel, responsable d'épidémiologie environnementale des cancers à l'Inserm, et publiée cette semaine, a montré un excès de cas de leucémie de l'enfant près de 19 sites nucléaires français. Ces travaux, publiés sur le site du Journal international du cancer, n'établissent cependant pas de lien entre ces chiffres et la proximité des centrales nucléaires. Le réseau "Sortir du nucléaire" n'en a pas moins salué cette publication, jugeant qu'elle établissait "une corrélation très claire" entre la fréquence des leucémies infantiles aigües et la proximité descentrales nucléaires.

 

"C'est un résultat qui a été vérifié dans tous les sens et qui est statistiquement significatif et c'est vrai qu'il est assez surprenant par rapport aux études que nous avions faites auparavant", commente Dominique Laurier, responsable du laboratoire d'épidémiologie de l'Institut de radioprotection et de sûreté nucléaire (IRSN) et co-auteur de l'étude. "Sur la période (allant de) 1990 à 2001, (...) on voyait une fréquence tout à fait normale et classique", ajoute-t-il. Entre 2002 et 2007, période à laquelle l'étude a été menée, 14 enfants de moins de 15 ans habitant dans un rayon de 5 kilomètres d'une centrale nucléaire ont été atteints de leucémie, rapporte l'étude. Cette fréquence est deux fois plus élevée que dans le reste du pays, où 2753 cas de leucémies infantiles ont été diagnostiqués sur la même période.

Premières hypothèses

Mais les effectifs étant très faibles, il convient d'interpréter ces résultats avec précaution, préviennent les chercheurs. Dominique Laurier recommande que davantage d'études sur les causes, notamment environnementales, des leucémies soient menées. De la même manière, le Dr Jacqueline Clavel se veut prudente et estime qu'un "lien avec les très faibles radiations ionisantes émises par les centrales en fonctionnement normal ne peut pas être établi. Le fait qu'il n'y ait pas une diminution du risque au fur et à mesure que l'on s'éloigne de la centrale n'est pas en faveur d'un facteur causal, c'est à dire qui permette d'attribuer l'excès de cas aux radiations". En outre, l'augmentation d'incidence "concerne toutes les tranches d'âges étudiées, et pas seulement les plus jeunes", souligne la chercheuse. L'étape suivante nécessaire serait donc de travailler à l'échelle internationale "pour avoir un plus grand nombre de cas", souligne-t-elle.

Cette étude n'est toutefois pas la seule en la matière. Une étude allemande avait montré un doublement des cas de leucémie spécifiquement chez les enfants de moins cinq ans résidant à proximité immédiate des centrales sur une longue période (en l'occurrence, entre 1980 et 2003). En France, l'augmentation relevée n'est "pas spécifique d'une centrale particulière ou d'un type particulier de centrale" et "aucun excès de risque de leucémie dans les zones les plus exposées aux rejets gazeux des centrales n'a été observé", note le Dr Jacqueline Clavel.

Les chercheurs soulèvent néanmoins d'ores et déjà des hypothèses qui pourraient expliquer le doublement de l'incidence des cas de leucémies aigües lymphoblastiques relevé. Parmi les facteurs potentiels en cause, les mélanges de population et l'exposition à des agents physiques naturels ou d'origine industrielle. La piste du mélange de populations est débattue : "les afflux de populations peuvent modifier l'équilibre immunitaire d'une population, vis-à-vis d'un agent infectieux comme des virus", indique le Dr Jacqueline Clavel. "De fait, quand on étudie le risque en fonction de mouvements de populations importants qui favorisent l'émergence d'épidémies, on observe des augmentations de risque", dit-elle. "Plusieurs études solides soutiennent cette hypothèse", ajoute la chercheuse. Mais certains experts estiment que cette théorie du mélange des populations ne cadre pas très bien avec l'étude allemande.

le 12 janvier 2012 à 08:57

16/02/2012
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Tonin vous souhaite une bonne année 2012


Tonin vous souhaite une bonne année 2012 par sophie-franck


15/01/2012
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Alain Souchon s'engage pour lutter contre le cancer des enfants

ALAIN SOUCHON S'ENGAGE POUR LUTTER CONTRE LE CANCER DES ENFANTS
ÉCRIT PAR CANCER CONTRIBUTION   
DIMANCHE, 20 NOVEMBRE 2011 15:16

Alain Souchon s’engage pour lutter contre le cancer des enfants avec son nouvel album « À cause d’elles » dont le titre « le jour et la nuit » est déjà un tube.

Alain Souchon fait son retour avec un nouvel album de chansons de son enfance que lui chantait sa maman ; des chansons qui lui ont donné l’envie de chanter d’où le titre de l’album  « À cause d’elles ». Dans une démarche personnelle, Alain Souchon a contacté la Ligue car il souhaitait, compte-tenu du caractère particulier de l’album, que les royalties issues de la vente soient reversées pour lutter contre le cancer des enfants. Les fonds seront ainsi alloués à un programme complet dédié à la lutte contre les cancers des enfants et de solutions d’hébergement pour les familles précaires habitant loin des centres de soins. Vous aussi, soutenez son action ! Plus que l’achat d’un album, c’est un don pour aider les enfants atteints de cancer !

Un matin du mois de juillet, un coup de téléphone un peu particulier arrive au standard de la Ligue « Bonjour, je m’appelle Alain Souchon, je suis un chanteur français et j’aimerai reverser les royalties de mon prochain album à votre association. Comment dois-je faire ? ».
Quelques jours après, Alain Souchon se rend à la Ligue pour rencontrer les ligueurs et construire avec eux le programme qui lui tient à cœur pour lutter contre le cancer des enfants : « Un enfant qui se retrouve à l’hôpital avec des tuyaux partout, qui ne peut pas vivre avec ses parents, c’est bouleversant, ça fait douter de tout et ça dégoute » explique le chanteur. 
Il souhaite donc aider ces enfants « en donnant un peu d’argent avec ce disque mais il en faut plein d’autre » rajoute-t-il. La Ligue a donc proposé au chanteur de mutualiser plusieurs actions de lutte contre le cancer des enfants qu’elle soutient déjà pour en faire un programme global dont il sera le premier financeur grâce aux bénéfices de son album mais pour lequel le public pourra également participer.
« Un grand merci à Alain Souchon qui, à son initiative, a décidé de reverser les royalties de son très bel album au programme de lutte contre les cancers des enfants que nous avons pu créer spécialement grâce à son soutien », déclare Gilbert Lenoir, président de la Ligue contre le cancer.

Cliquer ici pour accéder à l'article


mots clés : cancer des enfants, Ligue contre le cancer, Alain Souchon, dons

 
 

22/11/2011
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continuer à avancer....

Des parents d'enfant malade visitent parfois ce blog et me laissent des messages en  disant que notre parcours les aident à regarder devant.

 

Rien n'est jamais gagné et la peur reste présente, mais aujourd'hui Tonin est en rémission et vit pleinement les activités d'un petit garçon de 6 ans 1/2.

 

Le rugby est sa passion (il faut avouer que son papa et moi  sommes un peu responsables !), c'est pourquoi nous nous en sommes servi pour créer, en famille, ce film qui donnera (nous l'espérons) un peu d'espoir à ses copains et leurs parents qui luttent contre la maladie.

 

 

 


                                                                                                                        

C'est avec beaucoup d'émotion que nous avons monté ce film car nous n'oublions pas les petits anges

 

 

 


20/11/2011
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nos enfants nous accuseront

 

 ce film date de 2-3 ans, mais il fait réfléchir.....

 

 

 

 


19/11/2011
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recherche sur le cancer infantile

La recherche sur le cancer infantile a besoin d'être encouragée

[Date: 2011-02-09]

Illustration associée à l'article

Le financement de la recherche spécialisée dans le cancer de l'enfant est trop faible et dépend trop souvent de subventions à court terme pour maintenir ses améliorations du taux de survie ces dernières années. Tel est le sombre avertissement lancé par des chercheurs de l'UE qui ont mis en avant les étapes nécessaires pour améliorer la méthodologie des tests cliniques des médicaments contre le cancer infantile en Europe. 

Le soutien de l'UE pour ces travaux s'inscrit dans le cadre du projet EUROCANCERCOMS («Establishing an efficient network for cancer communication in Europe»), soutenu à hauteur de 1,25 million d'euros au titre de la ligne budgétaire Science dans la société du septième programme-cadre (7e PC). 

L'étude est publiée dans la revue Ecancer et les résultats ont également été présentés lors d'un évènement tenu au Parlement européen à Bruxelles, en Belgique le 9 février dernier, pour célébrer la Journée internationale du cancer infantile. 

Les chercheurs font remarquer que l'oncologie pédiatrique est «une communauté de recherche vibrante en pleine croissance qui a déjà connu de nombreux progrès en matière de cancers de l'enfant en terme de survie et d'amélioration de la qualité de vie». À l'heure actuelle, 80% des enfants atteints de cancer peuvent survivre à la maladie grâce aux énormes progrès réalisés au niveau du diagnostic et des traitements ces 40 dernières années. 

Néanmoins, la recherche oncologique pédiatrique ne reçoit pas toute l'attention méritée; en effet, les chercheurs expliquent que les articles d'oncologie pédiatrique sont cités moins souvent que les autres articles dans les revues dans lesquelles ils sont publiés. 

L'équipe a également étudié la collaboration entre les régions et pays. Comme prévu, il existe une étroite relation entre les chercheurs du Canada et des États-Unis, et les chercheurs au sein de l'UE renforcent également leur collaboration. Toutefois, on constate très peu de collaboration entre l'Amérique du Nord et l'Europe, et cela est un point qui devrait changer, conseillent les chercheurs. Ils appellent également à une meilleure coopération de recherche entre les pays développés et transitionnels. En Europe, les pays d'Europe de l'Est, où les incidences de cancer sont plus importantes, collaborent rarement avec les autres pays possédant une meilleure infrastructure de recherche et cela affecte grandement les soins octroyés à leurs jeunes patients. 

Une bonne part de l'étude est consacrée aux analyses détaillées de la situation dans 10 pays. «Les oncologues pédiatriques de 10 pays ont été interrogés sur les situations nationales et les différences sont flagrantes», explique le professeur Kathy Pritchard-Jones, directrice du programme sur le cancer de l'institut de santé infantile de l'University College de Londres au Royaume-Uni. «Par exemple, une personne interrogée de Bosnie-Herzégovine a cité le manque d'espace en hôpital, de spécialistes en radiologie, d'oncologues pédiatriques et d'instruments de diagnostic inadéquats, étant donné qu'ils sont pratiquement conçus pour les adultes. La République tchèque explique que les subventions de recherche ne durent que trois ans et que très peu de soutien est offert aux jeunes chercheurs pour participer à des cours et congrès internationaux qui permettraient d'harmoniser le niveau de connaissances entre les États européens.» 

Ailleurs en Europe, les médecins italiens ont exprimé leurs inquiétudes sur la fragmentation des soins de santé aux enfants atteints, tandis que les participants suédois se plaignaient du manque de personnel expérimenté et des difficultés de financement pour les unités d'oncologie pédiatrique dans leur pays. Au Royaume-Uni, les inquiétudes concernent plutôt l'impact des réductions de soins de santé des enfants malades dans le budget des services de santé, entre autres. 

Le rapport révèle que la Commission européenne joue un rôle important dans le financement de la recherche oncologique pédiatrique. «Le soutien accru de la recherche en oncologie pédiatrique par l'UE constitue une véritable progression, toutefois, la perception demeure toujours inadéquate sur l'ampleur du problème», peut-on lire dans l'article. «De plus, le niveau du financement national est soit trop faible, soit trop fragile tandis que de nombreuses activités s'appuient sur un financement à court terme souple. Le soutien national se doit d'être plus cohérent et durable.» 

Le secteur privé pourrait également être plus présent. Selon les auteurs; «Il faut absolument qu'un fond général privé pour l'oncologie pédiatrique soit mis en place, il pourrait soutenir les efforts de recherche transnationale collaborative nécessaires dans le cas de ces maladies rares.» 

Dans leurs recommandations, les chercheurs appellent à un soutien suffisant de l'UE pour soutenir un réseau paneuropéen de tests cliniques, ainsi qu'une réduction de la bureaucratie qui ralentit l'initiation et la mise en place de tests cliniques. L'équipe a également mis en avant l'importance de suivre les résultats thérapeutiques et appelle à la création d'un bureau européen de registre épidémiologique d'oncologie pédiatrique. 

«Avec ces outils, nous pouvons maintenir les énormes progrès qui ont été réalisés dans le passé», insiste le professeur Pritchard-Jones. «Sans eux, nous courrons le risque de mettre en péril ces progrès et de manquer à nos engagements envers les enfants qui dépendent de nous pour leur survie.» 

L'équipe poursuit: «Les décideurs politiques devraient mieux comprendre le niveau de risque des enfants atteints de cancer participant aux tests cliniques (généralement surestimé par les assurances, entre autres). Il est primordial que la directive relative aux bonnes pratiques cliniques soit modifiée si les essais cliniques de médicaments ont un avenir.» 

L'information au patient est également un autre domaine dans lequel des améliorations seraient bienvenues. «Lorsqu'un enfant est malade, il est essentiel d'informer la famille et le patient avec le plus de renseignements précis», explique le professeur Richard Sullivan du Centre for Global OncoPolicy au Royaume-Uni. «Nous pensons que l'établissement d'un portail européen d'informations générales constituerait une solution à de nombreuses lacunes en informations dans les pays où il n'y a pas d'organisations de patients ou dans le cas où elles sont inexistantes, ou encore si l'existence d'un nombre important de langues complique l'accès à de telles informations.»

Pour de plus amples informations, consulter: 

ECCO - The European Cancer Organisation: 
//www.ecco-org.eu/ 

Ecancer: 
//www.ecancermedicalscience.com/ 

Projet EUROCANCERCOMS: 
//www.eurocancercoms.eu/

LIRE EGALEMENT: 33029

Catégorie: Résultats de projets
Source des informations: ECCO - The European Cancer Organisation; Ecancer


10/11/2011
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c'est la rentrée !

après avoir passé 2 mois de vacances essentiellement en Bretagne, Tonin a repris le chemin de l'école comme tous ses petits camarades.

mais avant, nous sommes passés par la case "laboratoire" pour y effectuer la prise de sang mensuelle.

Tout est normal, mon petit homme est donc en forme pour aborder son année de CP !

 

a tout cela s'ajoute comme l'année dernière le rugby et en plus cette année des cours de guitare !

 

Mon Tonin croque la vie à pleines dents ......et j'adore ça !!!!!!

 

 

 


11/09/2011
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bonnes vacances à tous !

bonnes vacances à tous et une pensée particulière pour tous ceux qui ne peuvent pas partir...

 

PS : n'oubliez pas de donner votre sang !!!!


13/08/2011
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bonne fête à toutes les mamans


29/05/2011
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26 avril 2011

 

 

Tonin et sa Clém chérie d'amour:

 

on s'était dit rendez vous dans 3 ans....

 

leucémie enfant


25/04/2011
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3 ans

3 ans, âge auquel Tonin est tombé malade.....3 ans passée à "vivre" avec la leucémie.

 

Tout cela semble à la fois être un mauvais souvenir et une ombre toujours présente.

 

La rémission est là, la crainte aussi.....

 

Trois ans plus tard, participation à l'article ci-dessous pour le site de "la maison du cancer"

 

 

 

ENFANTS MALADES: le besoin de vérité

 

 

 

 

Passé le choc de l’annonce dramatique du cancer de leur enfant, mille questions se bousculent dans la tête des parents. Doit-on lui dire?  Avec quels mots ? Jusqu’où aller dans la précision des details, notamment quand le malade est encore très petit ?  Accompagnés par les soignants,  les parents apprennent à parler de la situation avec délicatesse, mais surtout sans tabou.

 

Au départ, il y a eu quelques bleus, des saignements de nez, une étrange pâleur. Puis une visite chez le médecin, le résultat des analyses… tout s’est enchaîné : l’annonce de la probable leucémie à Sophie, maman du petit Tonin, 3 ans. La préparation de sa valise Bob l’éponge pour se rendre au centre hospitalier. « Bonhomme, il semble que tu sois malade, a-t-elle trouvé la force de lui dire. On va à l’hôpital pour voir ce que c’est. On va peut-être devoir y rester un petit peu”.

Au bouleversement émotionnel engendré par l’épreuve de la maladie s’est ajouté désormais pour Sophie, comme pour  tous les parents, l’incertitude de trouver les bons mots, au bon moment. Personne n’est preparé à un tel défi.

 

Un travail d’équipe

  

Concrètement, les parents ne sont jamais livrés à eux-mêmes face à l’annonce d’une pathologie grave, quel que soit l’âge de l’enfant.*.

Le tout premier interlocuteur du jeune malade est le médecin qui, souvent en présence des parents, donne le ton en adaptant son discours à l’âge de l’enfant.  Tous les spécialistes sont unanimes : il ne faut  jamais cacher sa maladie, ni mentir au petit patient, et ce quel que soit son âge. Bien sûr, “il faut y mettre les formes. Mais ce n’est pas parce qu’il ne comprend pas tout qu’on ne doit rien lui expliquer”, assure le Pr Yves Pérel, du Service de Cancérologie Pédiatrique du CHU Bordeaux.

“Un enfant de 15 mois qui voit l’hôpital, les blouses blanches, qui rentre à la maison, puis retourne à l’hôpital, a bien conscience que sa routine est perturbée. Tout cela donne à sa vie une allure imprévisible, il se sent en danger”, poursuit-il. Il ne s’agit alors pas d’entrer dans les détails techniques, mais de lui expliquer pourquoi cette routine est cassée. “Même s’il ne comprend pas les mots, il comprend l’intention, qu’on est là pour faire équipe avec lui, le ton et l’attitude comptent plus que le contenu même du discours”.


Les images de la maladie

  

Plus l’enfant grandit, plus la simple musique des mots se transforme en concepts porteurs de sens.

“Le médecin a expliqué à Tonin que de méchantes cellules, qui s’appelaient les Blastes, étaient en train de s’attaquer aux bonnes. ‘On a besoin de toi pour les combattre, et pour aider les bonnes cellules, on va t’en donner d’autres’. Il lui parlait en fait des transfusions de sang et de plaquettes”. “Comme Tonin ne se sentait pas malade, mais juste très fatigué, il n’a pas vraiment réagi. Nous, ses parents, on lui a dit: ‘On a notre maison à nous, on a aussi une maison de vacances… l’hôpital, c’est notre troisième résidence, on va s’y installer quelque temps”.

Des supports medias ont aussi été conçus pour aider à la compréhension. “Le médecin lui a donné le DVD d’une émission pour enfants sur la leucémie. Beaucoup d’éléments lui ont échappé, mais ce film l’a visiblement marqué puisque par la suite, à différentes  phases  de son traitement, il a demandé à le revoir”, raconte Sophie.


Oser les mots justes


S’il est important de ne pas s’adresser aux enfants comme à des adultes en leur tenant un discours “brut de décoffrage”, il ne faut pas, selon les spécialistes, avoir peur des mots. Pas même de “cancer” ou “tumeur”.  Pour le Pr Yves Pérel, “ils doivent les connaître et si on leur a dit suffisamment tôt, ils les réutiliseront sans crainte. Cette précision ne pénalise pas l’enfant, bien au contraire”. 

Serge, papa de la petite Camille, atteinte à 3 ans d’un cancer du rein, se souvient d’avoir “toujours parlé de tout avec les médecins, devant elle”. “Au début, on lui parlait de ‘boule’ au lieu de ‘tumeur’, puis le mot ‘tumeur’ s’est installé dans le langage courant”. “On lui a même expliqué qu’on allait déplacer son ovaire lors de la radiothérapie pour multiplier ses chances d’être maman un jour”.

En effet, “même si l’enfant n’a pas les moyens d’intégrer ces informations, ce sera pour lui plus traumatique d’apprendre plus tard qu’on ne lui avait rien dit, explique Gwenaelle Jouquand, psychologue au sein de l’unité d’oncologie du CHU de Bordeaux.

Car se qui se joue lors de ces premières explications, c’est aussi “l’instauration d’un rapport de confiance entre enfants et adultes”.


La nécessité du traitement


Mieux on leur explique, plus les enfants comprennent que chaque contrainte, du simple régime alimentaire au port d’un dispositif plus lourd, est partie d’un protocole qui les aidera à aller mieux. Même petits, ils prennent conscience de la nécessité du traitement.

“Camille est arrivée à 4 ans à l’école avec un cathéter. C’était l’angoisse absolue pour nous, il fallait des conditions d’hygiène irréprochables pour éviter les infections. La maîtresse l’a entendue dire aux autres:‘Bon. On joue à tout ce que vous voulez. Mais moi, j’ai un cathéter. Il ne faut surtout pas me toucher la poitrine. D’accord?’”.

“Vers 4 ou 5 ans, on peut déjà leur montrer ce qu’on voit sur des radios”, estime le Pr Yves Pérel. “Et souvent, vers 7 ans, un enfant est capable d’expliquer dans les grandes lignes sa maladie  ”.

“C’est aussi vers cet âge là que la notion de la mort, bien que déjà présente, prend une nouvelle dimension”.


La question de la mort


À certains stades du traitement, “beaucoup de parents nous demandent à nous, médecins : « vous n’allez quand même pas lui dire qu’il va mourir? » La réponse est non, “on ne le lui dit pas comme ça”, explique le Pr Yves Pérel. “Mais il faut être clair avec eux, et leur dire assez tôt : « ta maladie est grave, il y a 20 ans on en mourait, aujourd’hui on a de nouveaux traitements, on espère que tu vas guérir, mais parfois la maladie est plus forte’”.   

Les enfants sont très proches des émotions de leurs parents, et même bébés selon les psychanalystes, pressentent que la gravité de la pathologie engendre le risque mortel.  En grandissant, parce qu’ils entendent les adultes parler de la maladie ou sont confrontés à la perte d’un proche, cette notion se précise. Lorsqu’ils adressent leurs questions et leurs doutes aux adultes, “il faut leur répondre avec des mots simples. On peut s’aider de métaphores, de dessins, de contes, là encore on n’explique pas à un enfant comme à un adulte, mais nous devons toujours lui dire la vérité”, explique Gwenaelle Jouquand.

“Quand Tonin a perdu un de ses amis de l’hôpital, il n’a plus voulu y aller. Il disait “mon copain est mort, vous n’avez pas réussi à le sauver”, raconte Sophie. “Alors le médecin lui a bien expliqué qu’il n’avait pas la même maladie. On ne lui a jamais caché que certains en mourraient, d’autres en guérissaient, et que lui était de ceux qui s’en sortaient”.

"Parfois,  quand il m’interroge sur la mort et que je ne sais pas quoi lui répondre, je lui retourne la question, en lui disant “et toi, qu’est-ce que tu en penses?” J’essaie de voir ce qu’il a en tête, puis je complète avec mes mots”. 

Pour Serge, la question de la mort a été posée très rapidement par les deux grandes sœurs de la petite malade, alors âgées de 10 et 8 ans.  Comme pour l’enfant malade lui-même, “nous leur avons tout expliqué, la maladie, les traitements, les risques”.

Qu’ils soient nourrissons ou pré-ados, les spécialistes préconisent de laisser les jeunes frères et soeurs rendre visite au malade afin qu’ils aient conscience de la façon dont les choses se passent. Si besoin, une prise en charge de la fratrie par un psychologue est aussi envisageable.

Et le papa de Camille de conclure: “Il faut impérativement parler de la maladie sans tabous. On nous a toujours affirmé que le principal acteur dans la lutte contre la maladie était l’enfant lui-même. Mieux vaut bien connaître la pièce qu’on doit jouer quand on tient le premier rôle”.

 

Celia Heron

 


19/02/2011
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15 décembre 2010

Nous revenons tout juste de Trousseau.

le Dr A. vient de nous annoncer les résultats des examens passés il y a quinze jours:

écho cardiaque = normale

bilan sanguin = normal

ponction lombaire = normale

myélogramme = normal !!!!

 

A la question de Tonin :

"est-ce que je suis encore malade?"

Dr A. lui a répondu :

"tu n'es plus malade, mais pendant 2 ans tu dois encore avoir une prise de sang toutes les 6 semaines et une consultation tous les 3 mois ( continuer aussi l'antibiotique 6 mois)  pour s'assurer que la maladie ne revienne pas".

 

Autrement dit : plus de chimio à prendre !!!!

 

Je laisse Tonin vous l'annoncer plutôt deux fois qu'une !

 



l'annonce de Tonin
envoyé par sophie-franck. - Les grands événements de la vie de famille en vidéo.


15/12/2010
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