Lundi 25 Août 2008 - J 40
Samedi 17h, Tonin, après une longue sieste, fait de la fièvre et qui dit fièvre dit .....direction l'hôpital.
La valise est du voyage car en plus de la fièvre Tonin a eu mal à la tête toute la journée,des nausées et de la diarrhée (sans compter les douleurs articulaires des jambes et des bras). Le médecin de Trousseau pense à une éventuelle septicémie !!!!!
C'est à Béclère que j'accompagne Tonin où il a un prélèvement sanguin. Le bilan est bon, Tonin n'est pas en aplasie, mais le médecin décide (en accord avec celui de Trousseau) de garder Tonin jusqu'au lundi minimum. La durée du séjour sera fonction des résultats et de la clinique de Tonin.
Après une bonne nuit, Tonin est en forme le dimanche. Encore un petit problème de diarrhée dans la matinée, mais à part cela il va plutôt bien. Plus de fièvre, plus de nausée et plus de céphalée. Il est toujours assez fatigué car la sieste dure 3 heures.
Hier en fin d'après midi, après l'injection de l'antibiotique Vancomycine, Tonin a eu une poussée de mastocytose. L'antibiotique n'est pas passé assez vite dans un premier temps, alors l'infirmière l'a un peu accéléré. A la fin de la perfusion, plein de taches rouges vives sont apparues sur le crâne de Tonin et dans son dos. Tout a disparu en 1/2 heure. Dans la nuit, après une nouvelle injection en perfusion de la vancomycine, une nouvelle poussée est survenue mais de façon plus modérée. Ce matin, lors de la dernière administration, rien ne s'est passé.
Ce matin, nouveau bilan déterminant pour la sortie: Il est correct (PNN = 500, l'aplasie est très proche !!!!) et les hémocultures effectuées depuis l'arrivée, n'ont pas poussé (donc pas de septicémie). Par contre les maux de tête sont réapparus avec vomissements. Tonin souffre lorsqu'il a ces crises. Avec son Papa nous aimerions que les médecins fassent un scanner, mais aucun ne trouve ces maux alarmants, depuis maintenant 3 semaines que nous les signalons. Ils ne sont pas dûs aux chimiothérapies et les médecins pensent que se sont des migraines. Elles sont si fréquentes (et violentes) que nous, les parents, nous sommes inquiets......
Nous sommes rentrés à la maison à 18 h. Prochaine visite pour l'hôpital de jour, jeudi. Nous n'avons pas de diagnostic par rapport à ce qui s'est passé ces derniers jours. Peut être un virus ????
Commentaires
Carine le 25/08/2008 à 21:55:24
Que dire... Ca me rend tellement triste de savoir qu'un petit bonhomme souffre autant. Si je pouvais prendre cette douleur à mon canaillou je le ferai sans hésiter.
Courage mon grand, un jour tous ces horribles moments feront parti de ton passé.
Courage, courage à vous les parents.
Je vous embrasse bien fort et ne cesse de penser à vous
val site : clementine-ta-leucemie.skyrock.com | le 25/08/2008 à 23:01:52
Bonsoir vous 3
et je suis attristée de voir que Tonin souffre toujours de ces migraines douloureuses sans savoir d'où cela provient. Je te comprend Sophie, je pense que je réagirai comme toi, à vouloir un scanner pour être rassurée, être sure que rien de grave dans tout ça et puis, avec cette maladie, c'est compréhensible, nos peurs !!!!!
Ce soir, je lisais à Clémentine ton commentaire concernant Tonin et le fait qu'il rêve de sa "grande soeur" et elle était en train de compter la différence d'age entre eux deux et me disait en rigolant : "ça peut un peu beaucoup 13 ans d'écart pour se marier, non " ????
J'ai trouvé ça drôle mais pour l'instant, ce n'est pas le sujet ma chérie, c'est plutot la grande soeur !!!! Mais je trouve ça génial l'affection entre eux deux !
Bon, je vous fais de gros bisous et j'espère que Tonin va avoir un peu de répit.
Val
innasanou le 25/08/2008 à 23:22:58
coucou sophie,
je peux de mon lieu de vacances lire le snouvelles, et je suis triste de lire que tonin est à nouveau hospitalisé. Je ne comprends pas vu votre inquietude concernant les maux de tete de tonin que les docs ne fasse pas un scanner afin de vous rassurer. Ils sont doc sans nul doute, mais n'ont pas réponses à tout si??
En tous cas j'ai du mal à croire que tonin ne se plaigne de maux de tete pour le plaisir !!!!!!!!!!!!!!
Alors messieurs ou mesdames les doc s'il vous plait, faite ce qu'il faut pour rassurer sophie et franck!!!!
Je viendrais si je peux prendre des nouvelles de tonin demain, mais en attendant, je souhaite de tout coeur que ses maux de tete cesse enfin.
Je vous envoies tout mon soutient, plein de calinoux pour tonin, et plein d'ondes positives pour toi sophie et franck.
A tres vite de lire de bonnes nouvelles
innasanou
carole le 26/08/2008 à 14:27:42
j'espère que ça va aller mieux pour tonin.
Ce qui est fou c'est qu'il faut se battre pour se soigner, pour obtenir des examens, comme si vous n'aviez rien d'autre à faire. Ca serait tellement rassurant de programmer un scanner pour vérifier qu'il n'y ait rien, j'espère qu'ils vont vous entendre!
Gros bisous tonin. Je ne connaissais pas ce prénom, j'aime beaucoup!
Val et Clémentine site : http://clementine-ta-leucemie.skyrock.com | le 26/08/2008 à 21:44:40
Bonsoir Sophie,
Tout d'abord, tu as le bonjour de la Maman de Cassandra. Je l'ai vu ce matin et la greffe s'est super bien passé, pas de GVH, pas de mucite, les Blancs sont bons, plein de PNN et ça fait plus d'une semaine qu'elle est sortie du stérile. Si j'ai bien tout compris, elle doit rentrer dans quelques jours à la maison. Malheureusement, Ariane, la maman de Gaëlle n'était pas arrivée et je n'ai pas osé aller voir Gaëlle.
Tu sais, on a parlé de Tonin à Debré, et oui !!! Le Dr nous disait qu'Augustine était l'amie de Clem et elle a répondu oui : à Debré, j'ai Augustine et à Trousseau, j'ai Tonin !!!! Elle lui a expliqué qu'il avait 3 ans, qu'ils étaient dans la même chambre parce que nous les Mamans, l'avions demandé... et patati et patata. Bref, Tonin est connu maintenant à Debré !
Fais lui plein de gros bisous de notre part
Je t'embrasse
Val
tatapat ! le 26/08/2008 à 21:51:47
ouille.. je suis désolée d'apprendre les nouveaux malheurs de Tonin, pauvre bout'chou et Sophie je ne peux que te comprendre pour le scanner seul réconfort les rayons qu'évitent Tonin mais je sais combien tu as besoin d'être rassurée avec franck, allez on croise les doigts, Tonin est peut-être de la grande famille des migraineux... Je pense très fort à vous trois en espérant que Tonin aille mieux dans les jours ui viennent.
Tatapat'
Lord Gillles le 26/08/2008 à 22:27:40
Une petite visite sur ce magnifique outil de communication tenu avec amour et sincérité qui nous fait partager ce quotidien parfois très éprouvant. Malheureusement les nouvelles ne sont pas très bonnes mais quand on voit avec quelle hargne lutte ce petit bonhomme on se dit qu'il va surmonter à nouveau cette épreuve dont il n'a surtout pas besoin. Tonin se bat, mais c'est aussi le courage et la détermination dont vous faites preuve, l'attention et l'amour que vous lui donnez qui décuplent ses forces. En découvrant les photos et les vidéos émotion et humour se mêlent habilement et nous font vivre de très près ce combat contre la maladie. Par contre je prends tout de suite rendez vous pour un recyclage secourisme avec Tonin.
A bientôt pour un nouveau petit commentaire. Mille bisous. Gilles
Commentaires
Carine le 25/08/2008 à 21:55:24Que dire... Ca me rend tellement triste de savoir qu'un petit bonhomme souffre autant. Si je pouvais prendre cette douleur à mon canaillou je le ferai sans hésiter.
Courage mon grand, un jour tous ces horribles moments feront parti de ton passé.
Courage, courage à vous les parents.
Je vous embrasse bien fort et ne cesse de penser à vous
val site : clementine-ta-leucemie.skyrock.com | le 25/08/2008 à 23:01:52
Bonsoir vous 3
et je suis attristée de voir que Tonin souffre toujours de ces migraines douloureuses sans savoir d'où cela provient. Je te comprend Sophie, je pense que je réagirai comme toi, à vouloir un scanner pour être rassurée, être sure que rien de grave dans tout ça et puis, avec cette maladie, c'est compréhensible, nos peurs !!!!!
Ce soir, je lisais à Clémentine ton commentaire concernant Tonin et le fait qu'il rêve de sa "grande soeur" et elle était en train de compter la différence d'age entre eux deux et me disait en rigolant : "ça peut un peu beaucoup 13 ans d'écart pour se marier, non " ????
J'ai trouvé ça drôle mais pour l'instant, ce n'est pas le sujet ma chérie, c'est plutot la grande soeur !!!! Mais je trouve ça génial l'affection entre eux deux !
Bon, je vous fais de gros bisous et j'espère que Tonin va avoir un peu de répit.
Val
innasanou le 25/08/2008 à 23:22:58
coucou sophie,
je peux de mon lieu de vacances lire le snouvelles, et je suis triste de lire que tonin est à nouveau hospitalisé. Je ne comprends pas vu votre inquietude concernant les maux de tete de tonin que les docs ne fasse pas un scanner afin de vous rassurer. Ils sont doc sans nul doute, mais n'ont pas réponses à tout si??
En tous cas j'ai du mal à croire que tonin ne se plaigne de maux de tete pour le plaisir !!!!!!!!!!!!!!
Alors messieurs ou mesdames les doc s'il vous plait, faite ce qu'il faut pour rassurer sophie et franck!!!!
Je viendrais si je peux prendre des nouvelles de tonin demain, mais en attendant, je souhaite de tout coeur que ses maux de tete cesse enfin.
Je vous envoies tout mon soutient, plein de calinoux pour tonin, et plein d'ondes positives pour toi sophie et franck.
A tres vite de lire de bonnes nouvelles
innasanou
carole le 26/08/2008 à 14:27:42
j'espère que ça va aller mieux pour tonin.
Ce qui est fou c'est qu'il faut se battre pour se soigner, pour obtenir des examens, comme si vous n'aviez rien d'autre à faire. Ca serait tellement rassurant de programmer un scanner pour vérifier qu'il n'y ait rien, j'espère qu'ils vont vous entendre!
Gros bisous tonin. Je ne connaissais pas ce prénom, j'aime beaucoup!
Val et Clémentine site : http://clementine-ta-leucemie.skyrock.com | le 26/08/2008 à 21:44:40
Bonsoir Sophie,
Tout d'abord, tu as le bonjour de la Maman de Cassandra. Je l'ai vu ce matin et la greffe s'est super bien passé, pas de GVH, pas de mucite, les Blancs sont bons, plein de PNN et ça fait plus d'une semaine qu'elle est sortie du stérile. Si j'ai bien tout compris, elle doit rentrer dans quelques jours à la maison. Malheureusement, Ariane, la maman de Gaëlle n'était pas arrivée et je n'ai pas osé aller voir Gaëlle.
Tu sais, on a parlé de Tonin à Debré, et oui !!! Le Dr nous disait qu'Augustine était l'amie de Clem et elle a répondu oui : à Debré, j'ai Augustine et à Trousseau, j'ai Tonin !!!! Elle lui a expliqué qu'il avait 3 ans, qu'ils étaient dans la même chambre parce que nous les Mamans, l'avions demandé... et patati et patata. Bref, Tonin est connu maintenant à Debré !
Fais lui plein de gros bisous de notre part
Je t'embrasse
Val
tatapat ! le 26/08/2008 à 21:51:47
ouille.. je suis désolée d'apprendre les nouveaux malheurs de Tonin, pauvre bout'chou et Sophie je ne peux que te comprendre pour le scanner seul réconfort les rayons qu'évitent Tonin mais je sais combien tu as besoin d'être rassurée avec franck, allez on croise les doigts, Tonin est peut-être de la grande famille des migraineux... Je pense très fort à vous trois en espérant que Tonin aille mieux dans les jours ui viennent.
Tatapat'
Lord Gillles le 26/08/2008 à 22:27:40
Une petite visite sur ce magnifique outil de communication tenu avec amour et sincérité qui nous fait partager ce quotidien parfois très éprouvant. Malheureusement les nouvelles ne sont pas très bonnes mais quand on voit avec quelle hargne lutte ce petit bonhomme on se dit qu'il va surmonter à nouveau cette épreuve dont il n'a surtout pas besoin. Tonin se bat, mais c'est aussi le courage et la détermination dont vous faites preuve, l'attention et l'amour que vous lui donnez qui décuplent ses forces. En découvrant les photos et les vidéos émotion et humour se mêlent habilement et nous font vivre de très près ce combat contre la maladie. Par contre je prends tout de suite rendez vous pour un recyclage secourisme avec Tonin.
A bientôt pour un nouveau petit commentaire. Mille bisous. Gilles