Semaine du 23 juin au 29 juin
Lundi 23 juin J64
Départ pour Béclère à 8h, pour Tonin et Franck. Moi, je reste faire le ménage, les lessives et les courses : tout un programme !!!
Son programme à Tonin ce matin, c'est : bilan sanguin, pansement de KT et chimiothérapie dans le KT.
Le bilan est bon : les PNN entre autres restent élevés.
« mes hommes » sont de retour vers 14h30. Tonin a été super sage et super courageux. Il m'étonne de plus en plus par sa maturité et sa force.
Les actes et les soins ne sont plus subits, mais effectués avec lui. il participe et accepte. Quelle leçon je reçoit chaque jour de mon Bébé d'Amour de 3 ans !!
Ce soir, le coucher est encore très difficile. Tonin négocie comme chaque soir depuis plusieurs jours, des « bisous-calins » à n'en plus finir, un verre d'eau, une énième envie d'aller aux toilettes !!! bref, comme tous les petits enfants de son âge, il me fait tourner en bourrique, mais qu'est-ce que c'est bon !!! (ça, il ne faut pas lui dire).
Mardi 24 juin J65
Aujourd'hui, c'est moi qui emmène Tonin à l'hôpital pour une ponction lombaire.
Après un petit médicament pour le détendre et le "kalinox", Tonin a donc sa ponction et une injection de chimio dans le liquide céphalo-rachidien.
Pendant que le médecin se prépare, je tiens le masque (branché sur la bouteille de Kalinox) sur le nez et la bouche de Tonin. C'est alors que l'infirmier entre dans la chambre et dit « coucou » à Tonin. Celui-ci se met à éclater de rire !!! c'est bon, c'est que mon petit champion est sous l'effet du « gaz hilarant », le médecin peut commencer !!
qu'est-ce qu'il est courageux mon petit guerrier. il ne dit rien et ne bouge pas: il chante et rit. je suis super fière de mon Bébé d'Amour....
par contre dans les minutes qui suivent la ponction, Tonin "craque" et fait une grosse colère.
après cet acte, il doit rester allongé 1 heure (sinon apparition de céphalées) mais Tonin n'est pas vraiment d'accord ; alors il se venge un peu sur moi. Il semble m'en vouloir de ce qui arrive. Nous lui expliquons une nouvelle fois, qu'il a le droit d'être en colère, mais que c'est la faute de personne....
je ne t'en veux pas mon petit Chéri, tu as le droit d'en avoir assez...... Et rapidement j'ai de nouveaux mes gros "bisous-calins".
L'équipe de l'HDJ est très sympa. Maintenant nous nous connaissons bien et c'est un vrai plaisir de voir arriver Tonin chaque lundi avec le sourire au lèvres, sans appréhension.
Merci pour tout ce que vous faites pour mon petit garçon qui se trouve maintenant aussi à l'aise dans le service qu'à la maison !!!
En rentrant, Tonin réclame son lit et fait une bonne sieste. Il dort près de 3 heures.
pendant ce temps, Valérie, la Maman de Clémentine, me téléphone: Clémentine va mieux.
Quel bonheur cette 1/2 heure au téléphone avec Valérie !!!! Nos discussions me font toujours un bien énorme.
Nous nous comprenons, je crois. Nous échangeons des choses que l'on ne peut pas forcément exprimer avec les personnes de notre entourage.
Nous évoquons ce sentiment de solitude que nous ressentons malgré la présence de nos proches.
Nous nous sentons souvent en décalage avec le reste du monde. Comme le dit si bien Valérie, nous avons l'impression de regarder un manège tourné (c'est la vie autour de nous) et ne pas pouvoir y monter. Nous sommes cernées avec nos enfants par la maladie. Nous sommes dans une vie parallèle « au monde des autres » et parfois, nous arrivons à y rentrer, pour quelques heures.
Non, non, le soleil de ces derniers jours ne m'a pas cogné sur la tête, mais ce week end, par exemple, j'ai eu pendant quelques heures un sentiment de liberté qui ne s'explique pas, mais j'étais bien chez mon oncle et ma tante.
Voilà. Pas facile d'exprimer ce que je ressens. Et certainement pas si facile non plus de le comprendre.
Merci Valérie.......Et merci pour toutes ces bonnes nouvelles concernant la Clémentine Chérie de Tonin!!
Pas un jour sans qu'il ne me parle d'elle: tout à l'heure il m'a encore demandé dans quel hôpital elle est et pourquoi il ne la voit plus.
Clémentine, nous pensons tous les jours à toi .Tu es la plus forte, vas-y , tu es une guerrière comme Tonin!!!!!
Ce soir, Tonin se plaint d'avoir mal aux jambes (comme hier d'ailleurs).
Et moi, je porte depuis cet après midi, un masque sur le nez et la bouche car j'ai attrapé un bon rhume en HDJ tout à l'heure. Je ne veux pas que mon petit Bébé d'Amour s'enrhume.
Il fait hyper chaud et j'avais oublié qu'on étouffe la dessous !!
Mercredi 25 juin J66
Ce matin nous partons pour Paris, dans le 16ème arrondissement où Tonin est suivi pour son strabisme.
La consultation terminée, je propose à Tonin d'aller voir le Parc des Princes. Nous y retrouvons Caroline (une de mes nombreuses cousines !) qui y travaille pour une grande marque de sport….
Tonin va pouvoir « fouler » la pelouse du Parc des Princes. Enfin pas vraiment, mais lui se voyait déjà courir avec les footballeurs !!!
Pas possible d'aller sur la pelouse, car il y a une préparation de concert pour ce week end, alors Tonin court à côté !! mais la pelouse est là, juste derrière lui !!
Il est très content de voir la pelouse, mais Tonin, c'est le rugby qui l'intéresse ; alors, nous partons pour le stade français.
Tonin est fier de ramener un maillot de l'équipe !!! En plus on en a acheté un aussi pour Papa, le même !!
Nous allons ensuite voir le stade Jean Bouin, dont nous faisons le tour à pieds. Des athlètes s'y entraînent.
Tonin s'endort dans la voiture et en arrivant à la maison, il va directement dans son lit. Il fait une sieste de 3 heures. Il faut dire que hier soir, il ne s'est endormi que vers 23h30 : chaleur et énervement étaient au programme.
Aa son réveil nous allons avec son Papa faire une promenade. Tonin est en vélo, mais rapidement il est fatigué.
Dans l'après midi, alors qu'il regarde un DVD avec son Papa, Tonin vomit. Cela reste le seul épisode de la journée.
Tonin n'a presque pas mangé aujourd'hui.
Il s'endort un peu plus tôt qu'hier, vers 22h. On va considérer que c'est mieux…..
Jeudi 26 juin J67
Bonne matinée à jouer ensemble et ce midi nous sommes allés à une passation de chef de centre, chez les pompiers de Clamart.
Tonin y a vu son Papa en tenue de sortie et pleins d'autres pompiers que nous connaissons.
Après une bonne sieste de près de 3 heures, nous sommes sortis faire le petit tour de vélo quotidien de Tonin dans les rue de Bourg la Reine.
Ce soir, dîner improvisé dans le jardin avec une dizaine pompiers de la caserne de Bourg la Reine : barbecue, biniou, danses bretonnes et match de foot (ça se n'est pas un programme décidé par des femmes,nous n'étions que 2 !). Tonin a joué au rugby (assurément le foot il aime moins) et nous avons passé une soirée de franche rigolade.
Merci messieurs pour votre bonne humeur qui a envahi notre jardin.
Tonin a demandé à se coucher vers 21h30, pour lui la journée était déjà bien remplie....
Tonin et Izilde (encore une copine!)
Vendredi 27 juin J68
Ce matin au petit déjeuner, je rappelle à Tonin que son Papa et moi sortons ce soir et que c'est « Tata Pat' » qui va donc le garder.
Tonin éclate en sanglots ! : « non, je veux que tu restes, ne pars pas,……je veux venir avec vous !….. » et bien, ce n'est pas gagné !
Matinée calme à regarder un petit DVD tous les deux tranquillement dans le canapé.
Sieste de plus de 3 heures cet après midi.
La journée passe. Tonin va surveiller comme chaque jour, la pousse de ses fleurs.
Voilà, il est 19 h00 et le moment tant redouté survient : Tata Pat' arrive !….et mon Tonin saute dans ses bras, lui fait de gros bisous,….tout va bien !!!
Super, nous partons rassurer à l'anniversaire surprise de notre ami Did'.
C'est la première fois depuis le retour de Tonin à la maison que nous sortons sans lui.
Nous passons une excellente soirée, dans un petit restaurant parisien.
Merci Tata Pat' d'être venu garder Tonin ce soir et merci Nath et Did, Stéph et Béa ( et tous les autres !) pour cette soirée entre amis.
Votre présence à tous près de nous, nous permet de nous ressourcer.
Ce soir, avant de me coucher, je vais prendre des nouvelles de Clémentine. Quelle surprise de voir mon petit Tonin sur le blog de sa copine ! Merci Valérie pour ce petit clin d'œil .
Avant de me coucher, je passe voir mon petit ange pour lui donner un petit bisou, il sourit dans son sommeil.
Samedi 28 juin J69
Pour nous aujourd'hui, rien de particulier à raconter. Le temps s'est écoulé tranquillement avec nos petites activités habituelles. Ça peut peut-être étonner, mais j'ai sa-vou-ré cette journée plus qu'ordinaire.
Par contre, ce soir je suis particulièrement émue et heureuse pour les résultats de PNN de Clémentine.
A la maison, la santé de Clémentine fait partie de nos pensées quotidiennes et pour résumer notre joie :
« Yes », s'est exclamé Franck ;
« IN-CROY-ABLE », fut le seul mot que j'ai pu sortir en voyant les nouvelles de Clémentine
« Youhou !!!c'est trop cool » a crié Tonin en dansant et en levant les bras !!
ça s'est BONHEUR !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dimanche 29 juin J70
Un petit passage vite fait ce matin, pour vous dire que cet après midi, Tonin va avoir la visite de Tom (son copain du jardin d'enfants), Chloé sa sœur et ses parents. Il est déjà très impatient. A ce soir pour vous raconter en photos, cette petite visite…..A suivre……
Après la bonne sieste de l'après midi (celle qui repose les yeux !) nous avons passé un très agréable moment avec Tom, Chloé et leurs parents.
Pour commencer nous avons pris le goûter tous ensemble : Tonin avait fait son « fameux gâteau au chocolat »….ce soir il n'en restait plus une miette !
Puis Tonin a fait visiter la caserne de pompiers à son copain Tom : ils sont montés dans les camions (un petit coup de « pin-pon » pour faire plus vrai !), sont montés à l'échelle, ont joué au ballon dans la cour avec les pompiers,……
Tom, très courageux, n'a pas eu peur de monter à l'échelle!!
C'est au tour de Tonin !!!!
Trop mignons les pompiers de Bourg la Reine !!!!
Ensuite retour à la maison, dans le jardin où les enfants ont continué à jouer jusqu'en fin d'après midi : balançoire, petites voitures, ballons,….
Merci Tom et Chloé (et les parents bien sûr) pour votre visite. J'espère que vous vous êtes endormis ce soir comme Tonin avec ce petit sourire de satisfaction……..Il était fatigué, mais tellement content d'avoir passé ces quelques heures en votre compagnie !
....Et puis ce soir, Clémentine va bien: la journée a été bonne pour tout le monde on dirait!!!!
Commentaires
sof le 28/06/2008 à 19:38:34Bonjour Sophie,
J’ai lu votre blog d’une traite hier soir, il est très bien fait, par contre je n’ai pas réussi à laisser de commentaires, je ne suis pas douée. C’était très bizarre car j’avais l’impression que quelqu’un racontait mon histoire, ce que j’avais vécu, ça m’a replongée en arrière et rappelé beaucoup de choses, de sensations…j’ai eu un peu de mal à dormir cette nuit.
J’ai eu plaisir à revoir les visages d’Anne Auvrignon, de Tekla, Sanaa, Véronique…c’est vrai que Trousseau est une grande famille et à chacune de nos visites, j’ai plaisir à revoir tout le monde.
Je me souviens très bien de vous, vous étiez au 4ème étage dans la chambre en façe de la notre, nous sommes restés un peu plus d’une semaine, Laura avait une mucite et nous étions à la fin de la prise des corticoïdes de l’intensification n°1. Je me souviens aussi de votre mari car nous faisions la course le matin à la douche, c’était toujours lui ou moi les premiers réveillés de l’étage. Je me rappelle également les repas en salle des parents, vous mettiez une bonne ambiance avec Valérie, mais moi j’avais alors le moral dans les chaussettes et restait plutôt dans mon coin.
Pour l’intensification n°1, il est vrai que ça a été une des périodes les plus difficiles pour moi, moi ne vous y fiez pas car chaque enfant est différent. Pour Laura le problème était qu’elle ne mangeait strictement rien, je n’ai jamais connu l’effet de fringale des corticoïdes, il y avait aussi le fait qu’elle devait avaler 15 cachets de dectancyl et ma fille est braquée depuis le début et refuse d’avaler les cachets avec un verre d’eau , du coup je les écrase dans de la compote mais forcément ça a un gout très amer, et elle mettait au moins 20 minutes à chaque prise pour les avaler dans les pleurs. Laura a aussi eu l’odorat très développé et le gout modifié (ça a d’ailleurs tendance à recommencer dans l’intensification n°2), je n’arrivais plus à la nourrir, chaque odeur lui soulevait le cœur et je n’arrivais pas à trouver ce qu’elle allait aimer.
Je ne vous le cacherai pas, les 3 semaines de corticoïdes sont difficiles avec les changements d’humeur, Laura devenait incontrolable, hurlait sur son petit frère qui du coup se mettait à imiter sa sœur…c’était dur à gérer, puis il y a eu la mucite qui s’est rajouté et à aussi été très difficile.
Essayez de vous faire aider un maximum pendant ces 3 semaines et après vous verrez que tout se passera mieux, le vie reprendra un rythme beaucoup plus normal. Dans tous les cas, si vous avez un coup de blues, n’hésitez pas, je suis là.
Embrassez très fort votre petit coquin de Tonin qui en beaucoup de point me rappelle mon fils du même âge (né le 3 mars 2005).
Isabelle
tatapat ! le 29/06/2008 à 15:35:32
hello Tonin
Alors j'espère que tu es remis de ta soirée en ma compagnie.. un vrai bonheur pour moi de te voir en si grande forme. Je suis sûr que tu auras profité de ta journée avec ton copain Tom et tes parents ausi. De gros bisous à tous les trois
TataPat
Barbara site : http://tofnews.skyrock.com/ | le 30/06/2008 à 10:14:00
Bonjour,
Je viens de découvrir votre blog par celui de Clémentine. La lecture, les photos de votre blog...sont très difficiles et pourtant c'est la réalité.Tonin est un petit garçon super méga mignon, adorable, craquant...Il faut continuer le combat... Ce n'est pas un de mes enfants qui est touché par la leucémie mais mon mari, nous nous sommes peut-être croisés le 18 mai lors de la marche? Je vous envoie plein de bisous et de courage...à bientôt!!!
Tom le 30/06/2008 à 16:08:48
Coucou Tonin !!
Je suis très content de t'avoir vu hier, c'était super !!
Nous avons tous les quatre passés un très bon après midi.
Cette nuit j'ai rêvé des camions de pompier.
Tu as beaucoup plu à Chloé également.
Je t'envoie de gros bisous ainsi qu'à ta Maman et à ton Papa.
Chloé, mon Papa et ma Maman aussi t'envoient de gros bisous.
Ton copain Tom et sa petite famille.
A très bientôt.