Mercredi 17 Décembre 2008
Tonin a très peu souffert des restrictions alimentaires (sauf en période de corticoïdes!) depuis le début de sa maladie. Il faut dire que depuis la naissance il est allergique et a l'habitude de ne pas manger comme tous ses petits copains.
Cependant depuis un bon mois, les choses ont bien changé :
"il craque" !
Tonin me dit même "je veux manger tout ce que je n'ai pas le droit de manger"! et se met parfois dans des états que je ne lui connaissaient pas : grosses crises de larmes de déception face aux refus de Maman !
C'est vrai qu'il nous entend dire régulièrement ces dernières semaines "tu pourras manger ceci ou cela après le retrait du KT", mais c'était sans compter qu'à partir de demain il rentre pour 5 jours dans le traitement des corticoïdes ! (sans sel et sans sucre ajouté)
Je lui ai donc expliqué que l'échéance recule donc encore un peu et il semble avoir compris !
Heureusement que parallèlement, certaines restrictions dues à l'allergie alimentaire sont levées depuis quelques jours et lui permettent donc de faire connaissance avec les bananes, les fruits à coques et les gateaux aux oeufs.
Tout cela arrive à point car Tonin a bien maigri ce dernier mois et manque de protéines. L'appétit revient un peu ce qui va sans doûte lui éviter de prendre des boissons hyperprotéinées.
Tonin est allé deux fois en journée complète à l'école : vendredi dernier et mardi. Il est revenu enchanté mais très fatigué.
De plus, il a particulièrement froid en ce moment et les sorties dans la cours de récré lui coutent un peu. Il reste volontiers avec la maîtresse ou l'assistante au chaud dans la classe.
Aujourd'hui nous sommes allés au cinéma voir "Madagascar", il y avait peu de monde dans la salle.
Sortie avec masque pour Tonin car le bilan d'hier donnait des PNN à 500 (?!?!?!)
Demain c'est le retrait du KT à Trousseau. Tonin m'a demandé si cela fait mal ( c'est un acte qu'il ne connaît pas!).
Je l'ai rassuré et....de toute façon Papa et Maman seront là pour lui tenir la main !!!
C'est idiot, mais ce soir j'ai le sentiment étrange de bonheur et d'appréhension par rapport à ce retrait du KT......
Normalement demain, retrait du KT et début du traitement d'entretien .
Faudra-t'il vérifier le taux des PNN avant d'entreprendre quoi que ce soit ?????....Ne pas recommencer à se poser des questions ce soir, on verra demain.
Allez on y croit, n'est-ce pas Père Noël !!!!
Commentaires
poupilou le 17/12/2008 à 21:04:23
Non non non aucune place pour des pensées négatives!!!
Demain, c'est bye bye KT, et mon petit canaillou va enfin pouvoir revivre un peu plus sa vie de petit bonhomme de son âge.
Je penserai très très très fort à toi demain Tonin. Je sais que tout se passera bien!
En attendant d'avoir des nouvelles, je te fais de très très très gros bisous
p.s.: très jolie la photo avec le père Noel
tatapat ! le 17/12/2008 à 22:59:49
youpi c'est la quille pour le KT... alors Tonin demain moi aussi en pensée je te tiendrais la main et je penserais très fort à toi. je suis fière de toi de cette victoire de plus et de voir combien tu es assidu à l'école un vrai champion mille bisous à toi en attendant de te serrer dans mes bras sans KT !
Tatapat'
Val et Clémentine site : http://clementine-ta-leucemie.skyrock.com | le 17/12/2008 à 23:46:37
Bonsoir vous 3,
voilà, il est près de minuit et je ne pouvais pas aller me coucher sans un petit mot parce que je sais que demain, c'est un grand jour, par le jour J, c'est le jour K !!!! comme KT !
Et puis, Sophie, je comprend cette contradiction, de bonheur et de peur. Ce n'est pas parce que l'on retire le KT que l'on retire nos peurs et nos doutes.....
Par contre, le bon côté, c'est vive les bains !!!!
Gros gros gros bisous et on pensera fort à toi, Tonin demain, et surtout ta Clem chérie
Bizzzzz
Val
ACD le 18/12/2008 à 07:35:35
Vite vite, un petit mot pour Tonin avant qu'il ne parte ! Papa et maman seront là pour te tenir la main, et moi je penserai très très fort à toi !!!
Au fait, sublime la photo avec le Père-Noël ! Hier je l'ai vu aussi (j'étais avec une copine), je l'ai pris en photo, il m'a dit : venez vous vous assoir à côté de moi pour la photo ! Euh, Père-Noël, j'ai 40 ans, je lui ai dit, tous les enfants vont se moquer de moi !!! pfff ! Alors avec ma copine, on l'a juste pris en photo et on est partie, toutes contentes d'avoir vu le Père-Noël !!! Bisous Tonin
Pour vos appréhensions, je pense qu'elles ne sont pas prêtes de partir ; en fait, je pense même qu'elles ne partiront jamais et c'est normal, avec tout ce que vous vivez en ce moment, moi je sais que je deviendrais complètement hypochondriaque pour mes enfants (je dis "vos" car je sais que vous n'êtes pas la seule maman dans ce cas-là !) ! Le moindre bouton, la moindre envie de ne pas manger ... et je serais en alerte ! Je déclencherais le plan Orsec à chaque fois !!!!!! M'enfin, pour le moment, le plus important est le retrait du KT, ça c'est une étape énorme !!! On attend la photo du premier bain (en tout bien tout honneur bien sûr) ! Bisous et bon courage pour aujourd'hui !!!
Tonin site : sof.blog4ever.com | le 18/12/2008 à 08:05:36
Petit mot particulier pour ACD:
Un grand merci de penser à nous si tôt ce matin !!!
Maman est super stressée comme si elle allait passer une épreuve du bac. Moi, ce qui m'intéresse c'est qu'après avoir retiré le KT je vais pouvoir retourner jouer au foot au stade avec mon Papa, mon frère et les pompiers !!!!! ça fait des mois que j'attends ce moment !
d'énormes bisous ACD et surtout ..... il n'y a pas d'âge pour croire au Père Noël !
Tonin le petit lutin.
ACD le 18/12/2008 à 10:05:44
Courage maman, vous tenez le bon bout ! Et à défaut d'un bon bain chaud, on attend les photos du match de foot !
Raph le 18/12/2008 à 13:38:03
Au moment où je poste, je pense que le KT doit être à la poubelle :-) Même pas mal ! T'es un champion mon Tonin. Dans 3 ou 4 jours, ça va être la pataugeoire géante dans la baignoire. Vas-y, mets de l'eau partout, Maman dira rien : t'as quelques bains de retard.
Clémentine (qui prends jamais de bain d'habitude) en a pris un d'1 heure quand elle a retiré son KT ! Résultat : eczema partout ! Mais c'est pas grave, ça vaut le coup.
je te fais des bisous (à tes parents aussi)
Raph
poupilou le 18/12/2008 à 21:21:35
coucou
Je venais faire un petit tour pour voir s'il y avait des news....))
ou une photo du premier bain...)))
bisous
Val et Clémentine site : http://clementine-ta-leucemie.skyrock.com | le 19/12/2008 à 00:27:58
Bon, si il y a autant de consultations, c'est de ma faute, ça fait 10 fois que je viens prendre des nouvelles, donc je vais garder l'adage... pas de nouvelles, bonnes nouvelles.
Gros bisous
On a pensé à toi Tonin, toute la journée et Clem m'a dit, j'espère qu'il n'a pas eu trop mal, quand on lui a retiré le KT
On t'embrasse (bisous aussi à Papa et Maman :-))
Val
nadine le 19/12/2008 à 00:40:57
Après mon petit mot d'hier, j'ai pensé à vous de façon très importante aujourd'hui. Je souhaite ; vraiment, que tout se soit bien passé et je vous envoie de grosses bises.J'avoue attendre, moi aussi, la photo du 1er bain avec beaucoup d'impatience!!!
ACD le 19/12/2008 à 07:45:37
Ben alors ?????????????????? Comme Val et Clémentine, j'éclate le nombre de consultations !!! Heureusement qu'on a eu des nouvelles par le papa de Mathieu (et encore, juste qu'il avait vu maman pendant que papa était en HdJ avec Tonin) ! Bon ben on va se dire que tout s'est bien passé, que Tonin, comme d'hab a été très très courageux et que là en fait il est toujours pas sorti du bain (l'eau doit être froide à force, non ?). Bises à tous.
Maman de Tonin le 19/12/2008 à 08:04:18
PROMIS, avant ce midi un article sur la journée d'hier riche en évènements !!!!
Pour le moment direction l'école pour la journée à la demande de Tonin.
Commentaires
poupilou le 17/12/2008 à 21:04:23Non non non aucune place pour des pensées négatives!!!
Demain, c'est bye bye KT, et mon petit canaillou va enfin pouvoir revivre un peu plus sa vie de petit bonhomme de son âge.
Je penserai très très très fort à toi demain Tonin. Je sais que tout se passera bien!
En attendant d'avoir des nouvelles, je te fais de très très très gros bisous
p.s.: très jolie la photo avec le père Noel
tatapat ! le 17/12/2008 à 22:59:49
youpi c'est la quille pour le KT... alors Tonin demain moi aussi en pensée je te tiendrais la main et je penserais très fort à toi. je suis fière de toi de cette victoire de plus et de voir combien tu es assidu à l'école un vrai champion mille bisous à toi en attendant de te serrer dans mes bras sans KT !
Tatapat'
Val et Clémentine site : http://clementine-ta-leucemie.skyrock.com | le 17/12/2008 à 23:46:37
Bonsoir vous 3,
voilà, il est près de minuit et je ne pouvais pas aller me coucher sans un petit mot parce que je sais que demain, c'est un grand jour, par le jour J, c'est le jour K !!!! comme KT !
Et puis, Sophie, je comprend cette contradiction, de bonheur et de peur. Ce n'est pas parce que l'on retire le KT que l'on retire nos peurs et nos doutes.....
Par contre, le bon côté, c'est vive les bains !!!!
Gros gros gros bisous et on pensera fort à toi, Tonin demain, et surtout ta Clem chérie
Bizzzzz
Val
ACD le 18/12/2008 à 07:35:35
Vite vite, un petit mot pour Tonin avant qu'il ne parte ! Papa et maman seront là pour te tenir la main, et moi je penserai très très fort à toi !!!
Au fait, sublime la photo avec le Père-Noël ! Hier je l'ai vu aussi (j'étais avec une copine), je l'ai pris en photo, il m'a dit : venez vous vous assoir à côté de moi pour la photo ! Euh, Père-Noël, j'ai 40 ans, je lui ai dit, tous les enfants vont se moquer de moi !!! pfff ! Alors avec ma copine, on l'a juste pris en photo et on est partie, toutes contentes d'avoir vu le Père-Noël !!! Bisous Tonin
Pour vos appréhensions, je pense qu'elles ne sont pas prêtes de partir ; en fait, je pense même qu'elles ne partiront jamais et c'est normal, avec tout ce que vous vivez en ce moment, moi je sais que je deviendrais complètement hypochondriaque pour mes enfants (je dis "vos" car je sais que vous n'êtes pas la seule maman dans ce cas-là !) ! Le moindre bouton, la moindre envie de ne pas manger ... et je serais en alerte ! Je déclencherais le plan Orsec à chaque fois !!!!!! M'enfin, pour le moment, le plus important est le retrait du KT, ça c'est une étape énorme !!! On attend la photo du premier bain (en tout bien tout honneur bien sûr) ! Bisous et bon courage pour aujourd'hui !!!
Tonin site : sof.blog4ever.com | le 18/12/2008 à 08:05:36
Petit mot particulier pour ACD:
Un grand merci de penser à nous si tôt ce matin !!!
Maman est super stressée comme si elle allait passer une épreuve du bac. Moi, ce qui m'intéresse c'est qu'après avoir retiré le KT je vais pouvoir retourner jouer au foot au stade avec mon Papa, mon frère et les pompiers !!!!! ça fait des mois que j'attends ce moment !
d'énormes bisous ACD et surtout ..... il n'y a pas d'âge pour croire au Père Noël !
Tonin le petit lutin.
ACD le 18/12/2008 à 10:05:44
Courage maman, vous tenez le bon bout ! Et à défaut d'un bon bain chaud, on attend les photos du match de foot !
Raph le 18/12/2008 à 13:38:03
Au moment où je poste, je pense que le KT doit être à la poubelle :-) Même pas mal ! T'es un champion mon Tonin. Dans 3 ou 4 jours, ça va être la pataugeoire géante dans la baignoire. Vas-y, mets de l'eau partout, Maman dira rien : t'as quelques bains de retard.
Clémentine (qui prends jamais de bain d'habitude) en a pris un d'1 heure quand elle a retiré son KT ! Résultat : eczema partout ! Mais c'est pas grave, ça vaut le coup.
je te fais des bisous (à tes parents aussi)
Raph
poupilou le 18/12/2008 à 21:21:35
coucou
Je venais faire un petit tour pour voir s'il y avait des news....))
ou une photo du premier bain...)))
bisous
Val et Clémentine site : http://clementine-ta-leucemie.skyrock.com | le 19/12/2008 à 00:27:58
Bon, si il y a autant de consultations, c'est de ma faute, ça fait 10 fois que je viens prendre des nouvelles, donc je vais garder l'adage... pas de nouvelles, bonnes nouvelles.
Gros bisous
On a pensé à toi Tonin, toute la journée et Clem m'a dit, j'espère qu'il n'a pas eu trop mal, quand on lui a retiré le KT
On t'embrasse (bisous aussi à Papa et Maman :-))
Val
nadine le 19/12/2008 à 00:40:57
Après mon petit mot d'hier, j'ai pensé à vous de façon très importante aujourd'hui. Je souhaite ; vraiment, que tout se soit bien passé et je vous envoie de grosses bises.J'avoue attendre, moi aussi, la photo du 1er bain avec beaucoup d'impatience!!!
ACD le 19/12/2008 à 07:45:37
Ben alors ?????????????????? Comme Val et Clémentine, j'éclate le nombre de consultations !!! Heureusement qu'on a eu des nouvelles par le papa de Mathieu (et encore, juste qu'il avait vu maman pendant que papa était en HdJ avec Tonin) ! Bon ben on va se dire que tout s'est bien passé, que Tonin, comme d'hab a été très très courageux et que là en fait il est toujours pas sorti du bain (l'eau doit être froide à force, non ?). Bises à tous.
Maman de Tonin le 19/12/2008 à 08:04:18
PROMIS, avant ce midi un article sur la journée d'hier riche en évènements !!!!
Pour le moment direction l'école pour la journée à la demande de Tonin.