Tonin : son combat contre la leucémie

Nous avons été chercher Tonin à l'école en fin de matinée : un petit garçon de sa classe est absent pour syndrome grippal avec traitement au Tamiflu.

Comme il manque au total 3 enfants malades ce matin dans la classe, par précaution Tonin est également sous Tamiflu.

La procédure veut qu'à chaque fois que ce cas se présente, Tonin est mis 10 jours sous Tamiflu et dispensé d'école pendant au moins 7 jours.

Tant pis pour les contraintes à venir.....mieux vaut en faire plus que pas assez pour protéger au mieux notre petit Tonin !

Nous continuons notre "drôle de routine" mêlant à la fois la vie d'un petit garçon de 4 ans 1/2 avec l'école et ses activités, et les hospitalisations de jour, les traitements et leurs effets secondaires !

Dans un mois c'est la dernière ré-indution et surtout la dernière prise de corticoïdes ! Le traitement va s'allèger  un peu plus dès janvier.

Tonin adore l'école et s'intéresse beaucoup: Il est de plus en plus curieux et est pressé d'apprendre à lire et écrire. Il est content de savoir compter jusqu' à 30 ! (il y a juste un petit problème sur le "vingt et onze !!!"(?)

Pour ce qui est du rugby, l'engouent n'est plus le même : les entrainements lui plaisent, mais je pense qu'ils le fatiguent beaucoup (c'est le mercredi après midi et le matin il a une prise de méthotrexate!). Une bonne sieste semble mieux lui convenir, vu qu'il n'en fait plus à l'école.

Nous profitons aussi des derniers beaux jours pour passer les week end à la campagne et Tonin y croise parfois.......Sa Clém Chérie d'Amour !!!!!

"Attaque de Giligili"

Il y a maintenant une dizaine de jours que j'ai retrouvé mon petit canaillou : inutile de vous dire que c'est bonheur !!!

Mais très vite l'heure de la rentrée a sonné et Tonin était très heureux jeudi, de reprendre le chemin de l'école et retrouver ses copains.

Finalement il n'est pas en moyenne section, mais dans une classe double niveau donc chez "les moyens-grands". La première chose qu'il a demandé à sa maîtresse en arrivant est s'il allait apprendre à écrire !

Pour le moment tout se passe bien, mais je le sens fatigué le soir car il ne fait plus de sieste dans la journée.

Et puis samedi Tonin a commencé son entrainement de rugby ! et oui, 2 heures chez les moins de 7 ans pour un petit loustique de 4 ans 1/2, ça se remarque sur le terrain : c'est le plus jeune, mais pas le moins motivé. Il s'est donné mon Tonin et comme ça ne lui suffisait pas, le soir il me demandé d'y retourné !

Théoriquement c'est aujourd'hui qu'il devait avoir un nouvel entrainement, mais un autre programme l'attendait : la 10 ème réinduction !

Comme d'habitude arrivée à Béclère à 8 h, prise de sang, consultation médicale et perfusion de chimio (c'est aussi parti pour 5 jours de cortico!).

Les résultats sont bons. Tonin est toujours champion pour les soins (parole de maman), mais grosse fatigue en début d'après midi.

Par rapport à la grippe A : pas de mesures particulières à prendre pour le moment et suivre ce qui existe pour tous les enfants (!!!). A suivre.....

Dans une quinzaine de jours : RDV à Trousseau avec le Dr A. qui me donnera plus de précisions par rapport à la grippe + ponction lombaire et injection de chimio à Béclère dans la même semaine.

Je passe juste vous dire que ma petite canaille rentre demain : je suis tellement contente de le retrouver ......

Un drôle de p'tit pêcheur n'est-ce pas ?

Tonin est parti jeudi dernier pour 2 semaines 1/2 en Bretagne chez ses grands-parents, après avoir débuté la 9ème réinduction.

Il continue donc de profiter pleinement des grandes vacances et du bon air marin.

Je ne peux m'empêcher de vous rapporter une des petites perles de Tonin :

Pendant la préparation de la voiture, à la veille du départ pour le sud, Tonin vérifie bien que toutes ses petites affaires de plage sont bien présentes:

- Papa, il faut prendre mes brassards, les ballons,..... et les mettre dans la voiture

- je ne les oublie pas et je vais les mettre dans le coffre de toit...

- ah bon, .....dans le coffre de moi ?????

.....Et puis j'allais oublier : j'ai aussi eu  droit à la question incontournable  :

"maman, comment on fait les bébés ? " (!!)

A suivre .....

Coucou, nous revoilà !

En résumé : QUE DU BONHEUR !!! ces dernières semaines.

Tout y était.....

Nos vacances n'intéressant que nous, je ne m'étendrai pas sur nos longues journées d'été ensoleillées dans le midi de la France ! (souvenirs plein la tête !).

Alors,...

Juste se dire que l'on regarde vivre son enfant : l'entendre rire, le voire bouder, croiser son regard, se parler...ou non, faire un calin, l'observer apprendre de nouvelles choses, le regarder dormir, manger, se disputer, sourire, charmer,........ me fait penser aujourd'hui que j'ai l'énorme privilège de vivre tous ces petits instants si insignifiants et pourtant tellement essentiels.

Chaque jour j'ai apprécié ces petits cadeaux de vie, mais pas une seule journée je n'ai oublié ceux qui se battent : Aymeric, Salomé,......et tous les autres.

Et puis, il y a Mathieu, le petit Pouyou.....

Je ne suis pas fan des dédicaces, maisTonin et moi aimons beaucoup cette chanson ... et chaque fois elle me fait penser à toi, Mathieu. Alors je voulais la partager avec tous ceux qui pensent si fort à toi.

Ca y est, j'ai récupéré mon petit champion! Nous étions très heureux de nous retrouver, mais Tonin m'a quand même précisé que "c'était trop bien les vacances chez Grand-Père et Grand-Mère" ! ça tombe bien, il va y retourner bientôt !

Cet après midi nous sommes allés à Trousseau. Nous avons revenu "notre Dr A." qui augmenté le traitement de Tonin. Prochaine visite fin septembre.

Dans la voiture, en nous rendant à l'hôpital, Tonin m'a dit :

"Mathieu est mort ...donc là on ne peut pas aller le voir dans sa chambre parce qu'il est mort hein Maman...il ne reviendra plus à l'hôpital et on ne pourra plus le voir à Trousseau ..."

En attendant la consultation dans la salle d'attente, Tonin m'a dit qu'il voulait pleurer. Il semblait en colère (le regard en disait long...) et disait que c'était à cause de moi qu'il voulait pleurer. Je lui ai dit que "je n'ai rien fait" et qu'il voulait surement pleurer à cause d'autre chose..... Il a sangloté avec beaucoup de retenue dans mes bras.

Puis il s'est impatienté : il souhaitait vite rencontrer le Dr A.

Lorsque nous sommes entrés dans le cabinet du médecin, Tonin lui a dit que je le faisais pleurer. Le Dr A. a bien essayé de savoir pourquoi, mais Tonin n'a pas donné d'explication. Il semblait de mauvaise humeur....

Dr A : comment tu-vas Tonin ?

Tonin : je vais bien........... mais Mathieu est mort....c'était mon copain Mathieu.

Alors le Dr A.  a pris le temps de discuter avec Tonin :

Dr A : Tonin la mort de Mathieu rend triste.....il n'avait pas la même maladie que toi même si comme toi il n'avait plus de cheveux.

Tonin : ma maladie c'est la leucémie.

Dr A:  Le traitement n'a pas bien fonctionné pour Mathieu, mais il fonctionne bien  pour toi....

Tonin : oui, je sais pourquoi Mathieu est mort : c'est parce qu'on n'a pas réussi à le guérir .....

Voici en résumé la conversation qui a libéré d'un grand poids mon petit Tonin. Il a ensuite très vite retrouvé son sourire.

Il a beaucoup parlé de la mort ces derniers mois et a posé de nombreuses questions (j'y reviendrai plus longuement  dans un article). Mais aujourd'hui, le fait que le Dr A. lui explique elle-même qu'il va bien et surtout qu'elle le rassure, a probablement été d'un très grand soulagement. Le Dr. A. lui a également donné des livres pour enfants sur la leucémie, la mort,...

En repartant, nous avons croisé des aides-soigantes du service. Tonin s'est mis derrière moi en me disant "je ne veux pas les voir". C'est la première fois qu'il a cette attitude.

Peut être fait-il une croix sur son année passée ? Peut être que le service lui rappelle Mathieu ? .......

L'exprimera-t-il dans les jours à venir  ?????

Désolée pour ce peu de nouvelles ces derniers jours, mais rassurez vous tout va bien.

L'année scolaire s'est terminée un peu plus rapidement que prévu (c'est à dire une semaine avant) pour Tonin à cause d'une suspicion de grippe A dans l'école.

Nous avons donc retiré Tonin le vendredi midi et l'école a finalement été fermée le vendredi soir pour tous les petits élèves. Pour finir : fausse alerte.

Je passe sur les détails habituels : coup de téléphone à Béclère pour signaler les faits qui appelle Trousseau pour la conduite à tenir et qui me rappelle pour me dire ce que je dois faire : rien pour  cette fois!

Pour ma part, je n'étais pas très inquiète et ne repproche en aucun cas à qui que ce soit, d'en faire plus que pas assez !

Entre temps Tonin a débuté la 8 ème réinduction et est parti passer une dizaine de jours en Bretagne, tout seul, chez ses grands-parents.

Tout va très bien et d'après ce que j'ai compris, Tonin fait faire des jeux invraisemblables à ses grands-parents ( je crois bien qu'il a enfermé son grand-père dans sa cabane parce que Tonin est le policier et grand-père le voleur ou quelque chose comme ça!)...mais tout le monde est content et s'amuse (grand-mère aussi y passe ! )

J'aurais pu profiter de ces quelques jours pour savourer un peu de temps libre avec mon cher mari, mais non....travail oblige.

Demain je vais rejoindre mon petit champion. Nous rentrons lundi car mercredi consultation prévue à Trousseau avec le Dr A pour faire le point sur le traitement.

Dans une semaine départ en vacances pour toute la petite famille, dans le sud de la France.....

Pour tous ceux qui partent nous vous souhaitons d'excellentes vacances, reposez vous bien, profitez un max ..... et pensées à tous ceux qui ne partiront pas cette année (je ne vous oublie pas et vous emmène avec moi).

Il y a une quinzaine de jours, Tonin a passé un après midi avec un merveilleux petit copain prénommé "Lutin". Tonin s'en est occupé avec beaucoup d'amour et de plaisir et a fait du trot pour la première fois!

Un grand MERCI à l'association "coeur des anges" qui offre des heures de bonheur aux enfants malades (et aux parents!)

Il fallait voir ça, ce grand sourire que Tonin affichait ce midi, quand il a découvert son " doudou mangeur" !

Et oui, nous sommes à la maison car Tonin est un peu malade . C'est une bonne laryngite et un rhume, mais la fièvre qui s'est manifestée samedi matin a nécessité un bilan sanguin et une consultation : Il faut se méfier de l'aplasie !.....

Mais le bilan est normal et notre week end , à coup de doliprane, s'est quand même très bien passé ! Kermesse de l'école vendredi soir, samedi entre amis et dimanche en famille.

Hier, dans la soirée, les quintes de toux se sont accentuées et Tonin avait la gorge en feu ! C'est pourquoi vers minuit nous nous sommes retrouvés aux urgences, pris en charge par "notre médecin" d'HDJ, le Dr T. Après une prise de célestène et un aérosol d'adrénaline, nous sommes rentrés et Tonin a pu continuer sa nuit plus paisiblement qu'elle n'avait commencée !

Plus de fièvre ce matin (sinon arrêt de la chimio quotidienne, celle du mercredi matin est de toute façon suspendue pendant la prise des antibiotiques), et le doudou est à l'heure où je vous parle, en train d'effectuer son travail (c'est la sieste!) : tout est rentré dans l'ordre.....

Il est arrivé !_0002
Vidéo envoyée par sophie-franck

PS : Encore une fois, un très grand Merci à Flo qui a fait avec ce sac à cauchemars, un superbe cadeau à mon petit Chéri. De gros bisous à vos petits loulous.

Ce matin Tonin et moi, sommes allés à Béclère pour l'intra-thécale.

A l'arrivée, comme d'habitude : prise de sang par "Nadine plâtrequ'àplud'platre" .... Là, je crois que je vous dois quelques explications.

L'IDE Nadine, de l'hôpital de jour, a eu il y a quelques mois des petits soucis nécessitant le port d'un plâtre obligeant  l'arrêt de travail: Pendant ce temps, une autre Nadine est venue la remplacer. Il a donc fallu différencier les deux dans nos conversations. Tonin les a donc baptisées : Nadine plâtre et Nadine sans plâtre. Oui, mais voilà (vous me voyez venir!), Nadine plâtre n'a pas gardé son plâtre éternellement ! Donc maintenant Tonin lui a donné un autre nom : Nadine pâtre qu à plus d'plâtre ! Logique non .....

Bon bref, les deux Nadine sont formidables avec nous. Nous sommes toujours très heureux de les retrouver et surtout qu'elles s'occupent de nous. Merci "les nadines " ! Voilà c'est dit.

Après la prise de sang, en attendant les résultats, Tonin est allé jouer dans la salle de jeux du service.

Résultats sanguins corrects. PNN toujours un peu trop élevés : il faut probablement réajuter le traitement, c'est à dire l'augmenter.

J'ai longuement rencontré la psychologue du service pour parler des cauchemars de Tonin. Elle a ensuite parlé avec lui. Pour être brève (pas le temps de tout écrire malgré la consultation très intéressante) Tonin est en lutte . C'est à dire qu'il "combat les monstres, les microbes, les sorcières,....." . Dans ses jeux, dans ses rêves,... il combat quelqu'un ou quelque chose. Et puis, il y a la mort dont il me parle régulièrement et qu'il a refusé d'évoquer avec la psychologue (changement de sujet, désir de retourner jouer,...). Cependant, au retour dans la voiture, il m'a parlé pendant tout le trajet de ses cauchemars. L'entretien n'a pas été vain....

Et puis, Tonin attend "le doudou mangeur". C'est un doudou qu'il doit recevoir prochainement par la poste, offert par une Maman qui suit le blog. Ce petit doudou vit dans un petit sac et attrape les cauchemars, les monstres et les sorcières qui viennent la nuit perturber le sommeil des petits enfants ! Tonin est très impatient et peut être que ce petit doudou va enfin libérer ses nuits. Nous vous le présenterons à la réception.

En fin de matinée, Tonin a reçu sa chimio dans le liquide céphalo-rachidien. Avec le Kalinox, ce geste lui semble si dérisoire !!! Aucune appréhension. Il nous a même chanté "c'est l'effet Kalinox" sur l'air de "c'est l'effet papillon" !!! (Monsieur Bénabar, cette version n'est pas mal non plus)

Retour à la maison vers 16 h, après une heure allongée sur le dos, qui s'est transformée en plus de deux heures de sieste.

Prochaine hospitalisation de jour dans 2 semaines.

La parole du jour :

"quand il y a un chevaux on dit cheval et quand il y a des cheval on dit chevaux". Voilà, parole de Tonin.

Mon petit clown à table !

DONNEZ DU SANG A LA VIE - BANDE ANNONCE
Vidéo envoyée par ReservoirProd

Découvrez la bande annonce de l'émission spéciale "Donnez du Sang A La Vie" diffusée sur France 2 le mardi 16 juin à 20h35, présentée par Jean-Luc Delarue, sur le thème du "Don de Vie, Don de Soi" déclaré Grande Cause Nationale 2009. Plus d'informations : http://programmes.france2.fr/donnez-du-sang-a-la-vie

Après une nuit très agitée, Tonin s'est réveillé en forme malgré tout avec aucun souvenir de ses cris, de ses paniques,etc....

Pour la première fois aujourd'hui il est resté à la garderie après l'école : je l'ai récupéré très heureux de cette nouvelle expérience, entrain de jouer au foot dans la cours de récré "avec des grands" (au moins 5-6 ans !).

 Je vous fais profiter du film de la marche Laurette Fugain que Clém Chérie d'Amour a monté pour le blog de Valérie sa Maman. Vous pouvez bien sûr y faire un tour, mais comme j'ai l'autorisation de le diffuser, je ne m'en prive pas !!!

Marche contre la leucémie 2oo9
Vidéo envoyée par Raph60

Don de soi Sang - plaquettes - moelle osseuse Donnez un peu de vous Sauvez-leur la vie Merci.

Début de nuit difficile pour Tonin suite à la 7ème réinduction à l'hôpital aujourd'hui : mélange de délire, torpeur, pleurs..... 4 fois en moins de 3 heures (il est 22 h 45). Normalement demain il ne se rappellera plus de rien !

Il faut juste être là, le rassurer (je crois qu'il n'entend rien dans ces moments).

Ce genre d'épisode arrive tous les mois (nous allons dire que l'on fait avec) mais à cela se rajoutent depuis plusieurs semaines des gros cauchemars.

Les histoires de sorcières et de "monstre poilu" racontées à l'école et dont Tonin raffole le jour, prennent toute autre tournure la nuit. Il faut user de patience et de réconfort pour calmer Tonin.

Peut être que Tonin n'exprime pas que des angoisses et des peurs émanant de ces histoires.....

Voici un extrait du journal de france 3 évoquant la marche contre la leucémie, le don de sang,le don de plaquettes.

Désolée, je n'ai pas pu faire autrement que de filmer le journal télévisé, alors le rendu n'est fameux !

Soyez attentifs, vous y trouverez peut être une petite bouille que vous connaissez bien !

marche contre la leucémie : don de soi mai 2009
Vidéo envoyée par sophie-franck

PS : j'ai réussi à mettre une vidéo de meilleure quaité. Merci Pascal pour ton aide.

Pas de mots pour exprimer notre immense peine.....Tonin pleure avec nous son copain Mathieu.

Pensée très forte pour Agnes, Christian, Laura et la famille.